Fibromyalgie, la double injustice.

Deux ans que ma maman se plaignait de douleurs qu'aucun médecin ne pouvait lui expliquer. Voilà pourquoi j'écrivais moins. Elle a enfin eu son diagnostic, celui d'une injustice passée qui finit par punir celui qui l'a subie. Voilà pourquoi j'écris ce qui suit, pour... Je n'en sais rien, à vrai dire. Je me sens impuissante devant la souffrance de ma mère, alors je témoigne, pour que peut-être, des malades se sentent moins seuls dans leur corps souffrant.La consultation de la dernière chance.La semaine dernière, rendez-vous chez un algologue, un spécialiste de la douleur. Depuis deux ans, le généraliste de ma mère se contentait de lui prescrire des anti-inflammatoires à fortes doses assortis d'une tape sur l'épaule et d'un "bonne chance". Bonjour la médecine de pointe ! Sans plus de conseil, ma mère s'est tournée successivement vers des rhumatologues, posturologues, ostéo-énergéticiens et autres rebouteux en tous genres. Elle a aussi fait une cure thermale relatée par mes soins dans un article précédent. Après toutes ces tentatives infructueuses, la voilà dans une salle de consultation de CHU, face à un médecin à l'air goguenard accompagné d'une interne aux yeux de biche.Quatre questions pour un diagnostic."- D'où souffrez-vous ?- De partout.- Comment vous dormez ?- Seigneur, c'est l'enfer ! J'ai beau me caler, même sans bouger, des douleurs me transpercent n'importe où, sans prévenir.- Qu'est-ce qui soulage vos douleurs ?- Rien ! Avec la maladie de Crohn, tout me rend malade, le tramadol, la codéine, la cortisone, ça me fait plus rien.- Votre mère, elle préférait pas un frère ou une sœur ?- On peut pas dire ça, elle, disons que ma sœur savait faire vibrer la corde sensible alors que moi, j'étais plutôt le clown qu'on prenait pas au sérieux."Larmes. Je pose ma main sur l'épaule de ma mère pour la réconforter. Elle hurle comme si je venais de l'occire. Le médecin tourne alors la tête vers son élève jolie et lui lance : "Vous voyez, c'est ça la fibromyalgie, une injustice non réglée qui se manifeste dans le corps."Une maladie mal nommée.S'ensuit un long entretien très personnel, au cours duquel le médecin fait comprendre à ma mère pourquoi cette maladie, si elle a notamment une origine psychologique, n'en est pas moins réelle et sérieuse. Contrairement à ce que son nom pourrait laisser croire, la fibromyalgie (FM) n'a rien à voir avec une fibrose des muscles. Il y a souvent plusieurs cas dans une même famille, ce qui plaiderait en faveur d'une composante génétique... Ou d'une valise psychologique transmise de l'un à l'autre. Des causes encore à l'étude.La FM est reconnue par l'OMS depuis 1992 et touche 2% à 6% de la population, dont 80% de femmes. Compter les cas, c'est facile.Expliquer l'étiologie du mal, c'est une autre paire de guêtres ! Les malades présentent cependant des profils relativement concordants :- une nature hyperactive qui ne s'autorise aucun répit jusqu'à l'apparition de fortes douleurs,- souvent un coup du lapin ayant lésé les vertèbres cervicales,- un manque de sommeil de qualité,- une association fréquente avec une maladie chronique de l'intestin, des jambes sans repos, des tremblements ou des céphalées. La FM peut s'ajoute au problème préexistant ou en prendre le relais,- aucun médicament n'est efficace et tous les remèdes montrent les effets secondaires avant les bienfaits,- LE gros morceau, qui d'après le Dr Algo de ma mère, serait déterminant dans le développement de la maladie : les patients avouent s'être sentis mal-aimés voire brimés dans l'enfance et dans les pires cas, il serait question de sévices ou de traumatismes (guerre ou violence) entre sept ans et 14 ans.Alors c'est dans la tête ?D'une certaine façon, la FM se nicherait bien dans la tête. Faisons encore un peu parler l'algologue, il explique vraiment très bien :"Madame, il y a dans votre passé des choses douloureuses que vous avez occultées par votre hyperactivité, malgré une maladie de Crohn qui déjà, vous demandait de lever le pied. Maintenant que vous l'avez usé jusqu'à la corde, votre système de contrôle de la douleur est HS, il a surchauffé et ne cesse de diminuer."Mais que faire maintenant ?"Vous devez vous accorder la douceur qui vous a manqué et poser les valises du passé. On vous a fait du mal, vous n'avez pas à être punie pour cela !"Ensuite, le médecin explique à ma mère l'ordonnance qu'il rédige, avec de quoi nourrir les muscles atrophiés par l'absence de mouvements, un petit quelque chose pour dormir un peu mieux, gérer les douleurs sans les risques liés aux anti-inflammatoires et surtout, une petite dose d'antidépresseur pour tenter de rétablir progressivement le contrôle de la douleur sans risquer de dévoiler la dépression et les envies suicidaires latentes.Rééducation à la Schwarzenneger !Pour finir, le médecin propose à ma mère une semaine d'hospitalisation suivie de cinq semaines en centre de rééducation, pour réapprivoiser le corps grâce à de la kinésithérapie dans l'eau, de la musicothérapie, des entretiens avec des infirmières, de l'art thérapie... le tout non pas pas une ou deux heures par jour comme en cure thermale, mais six à sept heures. Les papis de la gonflette n'ont qu'à bien se tenir.Une semaine après le Dr Algo...Les douleurs de ma mère n'ont jamais été aussi fortes. Elle ne marche plus, elle est paralysée par la douleur, jusque dans les gestes les plus simples. Elle n'arrive pas à faire face à ses démons et attend sa convocation pour sa semaine d'hospitalisation. La pauvre vit d'un espoir au suivant.Considérez que ce billet n'a pas encore de chute, je l'écrirai lorsque ma mère ira mieux, car je ne peux me résoudre à déroger à ma "ligne éditoriale" : voir le positif, même lorsqu'il est bien caché.Image tirée du site http://cote-citations.skynetblogs.be/tag/victor+hugo