Fin de vie : la sédation profonde en question

Le gouvernement s’achemine vers une nouvelle loi sur la fin de vie fondée sur les conclusions du rapport Claeys-Leonetti qui sera discutée à partir de début mars 2015. Principale nouveauté, le droit à une sédation profonde que certains assimilent déjà à un acte d’euthanasie active.

Présent sur tous les fronts, l’hyper-Premier Ministre Manuel Valls a prononcé le discours introductif au débat sans vote qu’il a voulu organiser à l’Assemblée Nationale l’après-midi du mercredi 21 janvier 2015 sur la fin de vie. Sujet ultra-sensible, car en rapport avec la mort, sujet des plus intimes pour chaque citoyen qui peut l’appréhender de manière très diverse, le thème de la fin de vie avait été l’une des promesses du candidat François Hollande avant son élection.

Pour cette raison, le gouvernement veut absolument faire évoluer la législation régie actuellement par trois lois : la loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, la loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (dite loi Kouchner) et la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi Leonetti).

Afin d’éviter toute polémique de grande ampleur (comme ce fut le cas pour le mariage gay), il a choisi sagement la voie d’un consensus parlementaire dès le mois de juin 2014 en donnant pour mission à deux parlementaires, un de la majorité (Alain Claeys) et un de l’opposition (Jean Leonetti, dont l’expertise sur le sujet est incontestée) de formuler des propositions concrètes pour une nouvelle loi. Ils ont rendu leur rapport le 12 décembre 2014 qui sera la base sémantique précise d’une proposition de loi que soutiendra le gouvernement en mars prochain. Ce débat sans vote du 21 janvier 2015 a donc eu lieu dans ce contexte avec une véritable volonté d’apaisement.


Voici donc un (rapide) compte-rendu des interventions les plus intéressantes lors de ce débat parlementaire.

Dans sa courte intervention, Manuel Valls (PS) a évoqué la détresse de bien des familles face au drame que constitue la fin de vie d’un proche : « Ce sont des moments difficiles, où les décisions et les choix se font plus lourds, où l’émotion peut prendre le pas sur le discernement. » à laquelle s’ajoute la difficulté des médecins à trouver le juste équilibre : « La médecine curative ne doit jamais se transformer en violence médicale. Mais à qui donner raison ? Où fixer la limite entre soigner coûte que coûte et accepter de laisser partir ? ».

Et Manuel Valls de finir ainsi : « Aujourd’hui, avec ce débat, nous entamons une nouvelle étape. (…) Je n’ai aucun doute (…) que ce débat permettra d’avancer, conformément à la volonté du gouvernement, vers la consécration d’un droit nouveau : celui de mourir dans la dignité. ».

En utilisant à dessein cette expression ("mourir dans la dignité"), il vise à séduire sa majorité favorable à une loi qui irait beaucoup plus loin que ce que le gouvernement préconise et qui reste compatible avec la proposition 21 du programme de François Hollande : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. ».

Premier député à prendre la parole, Jean Leonetti (UMP) a d’abord rappelé la complexité de certaines situations : « Qu’il soit le fruit de la culture médicale ou qu’il vise à satisfaire la demande du malade, l’acharnement thérapeutique, qualifié d’obstination déraisonnable par la loi, doit être combattu, tout ce qui est techniquement possible n’étant pas nécessairement humainement souhaitable. » et a voulu replacer ce débat : « Nous devons donc aborder ce débat en acceptant le conflit de valeurs qu’il suppose. Il ne s’agit pas du combat du bien contre le mal, ni de celui de la morale établie contre le progrès. Il s’agit d’un combat du bien contre le bien, d’un conflit opposant des valeurs fondamentales pour notre pays : une éthique de l’autonomie, ayant pour référence la liberté et la défense de l’individu contre le groupe, et une éthique de la vulnérabilité, qui fait primer la solidarité et les valeurs collectives. Ces valeurs doivent se réconcilier plutôt que s’affronter au chevet du mourant. (…) Notre débat ne peut pas (…) se réduire à l’opposition entre partisans et adversaires de l’euthanasie, mais doit englober des problématiques telles que celles de la dépendance, de la solitude, du handicap et du sort des personnes âgées dans notre pays. ».

Refusant l’ouverture d’un "droit à la mort" et dénonçant les dérives chez nos voisins belges et suisses, Jean Leonetti s’en est expliqué ainsi : « Comme Didier Sicard le souligne dans son rapport, "toute transgression appelle une transgression supplémentaire". C’est la théorie bien connue de la rupture de digue consécutive à l’érosion des barrières éthiques. Par ailleurs, donner la mort apparaît en contradiction avec nos pratiques et nos valeurs communes. Sur le plan médical, (…) la mort n’est pas la poursuite du soin mais l’interrompt. Sur le plan social, la médecine a le devoir de réanimer ceux qui ont tenté de mettre fin à leurs jours, la société luttant contre le suicide qui, à ses yeux, traduit la désespérance plus que la liberté individuelle. Enfin, comme le soulignait Robert Badinter, la faculté de se donner la mort à titre personnel devrait être considérée comme un droit-liberté, par opposition à un droit fondamental : le droit à la vie, qui est un droit-créance, c’est-à-dire opposable à la société. ».

Sa conclusion a été largement approuvée par ses collègues : « Comme Ulysse sur l’île de Calypso, soyons capables de refuser le rêve promothéen de l’immortalité et de la maîtrise absolue de notre mort. À l’instar d’Albert Camus, acceptons notre humanité sans oublier "la fierté de l’homme, qui est fidélités à ses limites". ».


Michel Piron (UDI) a prôné surtout le renforcement de l’effort sur les soins palliatifs, pas encore assez développés en France, et est resté, sur une modification de la loi actuelle, assez réticent : « Il est vrai que la loi Leonetti a laissé des zones d’ombre, notamment en ce qui concerne la sédation du malade en fin de vie, que le rapport Claeys-Leonetti essaie d’éclairer sans y parvenir totalement. Mais comment le pourrait-il dans le respect de cet espace, de ce rapport chaque fois singulier entre soignant et soigné et qui ne saurait être entièrement prédéfini, formalisé, encore moins formaté ? Cette part d’ombre, d’incertitude, même réduite par la science, n’est-elle pas en définitive celle que réclame, qu’exige, au-delà du savoir, le respect de la vie et de sa fin comme énigme ou comme mystère ? Ne peut-on pas aussi, au nom de la dignité, assumer cette incertitude ? ».

Opposée à la légalisation de "l’acte de donner la mort", Jacqueline Fraysse (PCF) a constaté : « C’est, à mon sens, prendre le problème à l’envers, car la demande d’euthanasie est moins une volonté profonde de ceux qui en expriment le désir que l’effet de souffrances insoutenables dues aux conditions indignes dans lesquelles on meurt en France. ».

L’autre auteur de la future proposition de loi, Alain Claeys (PS) a préféré évoquer ce qui rassemblait tous les parlementaires : « Nous partageons tous la volonté de permettre à nos compatriotes une fin que certains qualifieront de digne, mais que vous me permettrez de résumer en trois mots : autonomie, apaisement, humanité. ».

Mais cela n’a pas rassuré pour autant Xavier Breton (UMP) : « La "sédation profonde et continue jusqu’à la mort" va plus loin que le seul soulagement des souffrances du patient. Elle risque de nous faire basculer de la faculté de "soulager jusqu’à la mort" à celle de "donner la mort". Les propos de notre collègue Alain Claeys (…) sont à cet égard édifiants : "Nous proposons la possibilité d’une sédation profonde et terminale jusqu’au décès et dans un délai non déraisonnable". Et il ajoutait : "Pour la première fois, nous parlons d’une sédation forte dans le but d’aider à mourir". On le voit bien, l’intention ne serait plus de soulager le patient, au risque d’affaiblir son organisme et donc d’accélérer son décès, mais elle serait à la fois de soulager le patient et d’abréger sa vie, donc de donner la mort. Il est indispensable que le texte de la proposition de loi précise l’objectif de l’acte de sédation, en rétablissement clairement la notion de double effet reconnue par la loi de 2005, mais évacuée dans le texte que nous devrions examiner dans quelques semaines. ».

Alors que Bernard Roman (PS) a rappelé entre autres le souvenir d’un ancien ministre socialiste Roger Quillot qui avait promu (et pratiqué) le suicide philosophique, Marion Maréchal-Le Pen (FN) s’est insurgée contre la proposition Claeys-Leonetti qui va légaliser sans le dire, selonelle, l’euthanasie : « Où s’arrête et où commence la dignité ? (…) Quel degré de handicap ou de souffrance nous fait passer de la dignité à l’indignité ? (…) La loi Leonetti souffre actuellement de quelques interprétations alarmantes que le rapport [Claeys-Leonetti] préconise malheureusement de graver dans le marbre. L’exposé des motifs de cette loi de 2005, confirmé par une décision du Conseil d’État, introduisait déjà l’idée que l’alimentation et l’hydratation par voies artificielles devaient être considérées comme des traitements et non comme des soins. Ce choix n’est pas anodin car les traitements, contrairement aux soins, peuvent être interrompus si le patient en a émis le souhait ou si le médecin l’a décidé après concertation collégiale. (…) On ne peut moralement accepter que nourrir quelqu’un soit considéré comme une obstination médicale déraisonnable. Jusqu’où ira demain cette logique infernale ? (…) Cette sédation terminale [proposée par le rapport Claeys-Leonetti] sera obligatoirement associée à l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation pour ne pas, je cite, "prolonger inutilement la vie". Une fois de plus, comment définir juridiquement l’utilité d’une vie humaine ? Faut-il associer cette notion d’utilité à celle de dignité citée plus haut ? (…) Plus de doute possible : l’association de la sédation terminale et de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation révèle que l’objectif est moins de soulager la souffrance du patient que de permettre de le tuer en masquant les effets de la faim et de la soif. ».

Médecin bien connu et ancien ministre, Bernard Debré (UMP) s’est lui aussi posé la question de la dignité : « Une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer est-elle digne ? Est-ce qu’il reviendra un jour à la société de se prononcer sur cette question et de trancher si tel malade est digne ou non ? Cela ouvrirait la voie à une fin de vie dans la dignité décidée par l’État. Les malades d’Alzheimer sont-ils indignes ? Je vous laisse réfléchir à cette question. Ils sont huit cent mille en France, et seront bientôt un million. Faudra-t-il tous les qualifier d’indignes ? ».

Hervé Mariton (UMP) a également exprimé ses inquiétudes sur une nouvelle loi : « Que signifient par ailleurs les déclarations (…) sur la notion d’étape ? Une loi, puis une autre loi ? Une étape vers quoi ? Une étape sur quel chemin ? Pourquoi une étape ? Faut-il nécessairement, en ces matières, faire mouvement ? (…) Cette étape est-elle indispensable ? Où nous mène-t-elle ? » et il a posé ses interrogations sur la sédation terminale : « Faut-il, et jusqu’où, préciser et expliciter les choses ? Jusqu’à quel point faut-il préciser le droit ? Et à quel moment considère-t-on que nous sommes dans des matières humaines si délicates que c’est au patient, quand il le peut, à son entourage et à son médecin que revient l’ultime responsabilité ? (…) Certains mots employés par mes collègues (…) peuvent par ailleurs surprendre, voire blesser (…). Je songe notamment à la notion de "prolongement inutile". Entendez, chers collègues, que l’adjectif "inutile" puisse ne pas être compris. ».

Comme beaucoup de ses collègues, Philippe Gosselin (UMP) a mis l’accent sur les soins palliatifs : « Il faut absolument développer les soins palliatifs, faire de ces soins une grande cause nationale qui bénéficierait enfin de véritables moyens, pas comme nous le voyons aujourd’hui. Je souhaiterais que ce soit une grande cause nationale, à l’instar du plan cancer. ». Comme d’autres, il est effrayé par la "sédation profonde et continue en phase terminale" : « Je m’interroge là aussi : la vocation initiale de soulagement et d’apaisement ne risque-t-elle pas de glisser vers une forme d’euthanasie ? À plus forte raison si l’alimentation et l’hydratation sont arrêtées. À plus fort raison encore si la loi présume le consentement des personnes hors d’état d’exprimer leur volonté. (…) Prenons garde à la rédaction retenue pour que les mots ne dérapent pas. (…) Efforçons-nous de promouvoir la culture de vie du début jusqu’à la fin. L’équilibre de la société dépend aussi de la place que l’on accorde aux plus faibles, à l’accueil que nous faisons à la mort. La question est de savoir si nous voulons une société solidaire, y compris à la fin de la vie, ou bien une société qui abandonne celui qui souffre. (…) Gardons toujours à l’esprit qu’il faut avoir la main tremblante sur ces questions de société, et comme Jean Bodin, affirmons qu’il n’est de richesse que d’hommes. ».


Jean-Frédéric Poisson (PCD), successeur de Christine Boutin et de Gérard Larcher, n’était pas non plus très favorable à la proposition Claeys-Leonetti : « Est-on en mesure de garantir que la sédation terminale profonde ne dérivera pas vers une pratique à caractère euthanasique, au sens de la volonté affirmée de mettre fin, quelles que soient les circonstances, à la vie d’un patient ? ».

Même inquiétude sur la sédation terminale pour François de Mazières (UMP) : « Lorsque des personnes sont dans un état quasi-végétatif, la seule raison de les maintenir en vie au regard de l’utilité sociale est la ferme conviction que la vie est une valeur supérieure à toutes les autres. Fragiliser ce principe en instituant un droit à la sédation profonde, c’est poser des cas de conscience terribles aux proches et au corps médical. (…) Philippe Pozzo di Borgo, dont l’histoire a inspiré le film "Intouchables", implore ainsi notre société de ne pas ouvrir cette porte, car il sait mieux que quiconque que la souffrance peut à certains moments vous pousser à tout abandonner, y compris votre bien le plus précieux, votre vie, alors qu’à d’autres moments, la force de vie reprend le dessus. (…) Pourquoi ignorer que cette volonté de tout maîtriser de la vie, y compris la mort, est la porte ouverte à une vision terriblement utilitariste de l’homme ? Quand les digues des fondements de la médecine sautent, "Le Meilleur des mondes" n’est pas très loin. ».

Face à ceux, cités ici, qui se sont inquiétés de la notion de "sédation terminale" et du caractère contraignant des directives anticipées, d’autres députés ont considéré au contraire que le texte qui va être proposé n’allait pas assez loin dans la liberté individuelle de vouloir mourir. C’était le cas en particulier des écologistes (comme François de Rugy et Véronique Massonneau) et des radicaux de gauche (comme Roger-Gérard Schwartzenberg et Olivier Falorni), ainsi que de certains socialistes (comme Bernard Roman).

Le problème, c’est que la légalisation de l’euthanasie rendrait le développement des soins palliatifs beaucoup plus aléatoire (car coûteux et "inutile" si on précipitait la fin de vie), et la nécessité financière de réduction des dépenses publiques donnerait un contexte de culpabilité et de stigmatisation où il faudrait beaucoup de caractère et d’énergie à refuser sa propre euthanasie le cas échéant. Les expériences en Belgique en particulier montrent les dérives inacceptables de ce supposé droit individuel où l’on voit bien que la volonté personnelle n’est plus prise en compte, lors que l’euthanasie est appliquée tant sur les mineurs (sans limite d’âge !) que sur les personnes atteintes d’une maladie mentale (qui annihile la volonté individuelle).


La conclusion de clôture de ce débat par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine (PS), n’est, elle, pas de nature à rassurer, tant elle est ambiguë et floue : « Certains ont dit aujourd’hui vouloir aller au-delà de ce qui est proposé dans le rapport. Dès la semaine prochaine, nous poursuivrons ce débat à l’occasion de l’examen de la proposition de loi de Véronique Massonneau (…). Madame Massonneau exprime une position forte, très respectable, celle d’une partie importante de cet hémicycle peut-être, de la société sans doute. Plus que jamais, sur des sujets aussi difficiles que celui-ci, parce que très intimes, le fait de cheminer ensemble doit être valorisé, sans pour autant, comme madame la présidente de la commission [Catherine Lemorton (PS)] l’a très bien dit, sacraliser le consensus. Le gouvernement a été très attentif à ce qui s’est dit, et salue la très grande qualité de ce débat qui s’est déroulé dans un climat serein, apaisé, constructif. Je souhaite que nous puissions le poursuivre dans le même esprit de responsabilité. » (21 janvier 2015).

Le prochain rendez-vous n’est pas encore précisément fixé mais il devrait avoir lieu à l’Assemblée Nationale au début du mois de mars 2015 sur la base d’une proposition de loi qui sera déposée par les députés Alain Claeys et Jean Leonetti (sur la base de leur rapport remis le 12 décembre 2014) et qui sera soutenue activement par le gouvernement qui a préféré ne pas déposer lui-même de projet de loi dans un cadre d’apaisement politique.

Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (3 février 2015)
http://www.rakotoarison.eu

Pour aller plus loin :
Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
Les directives anticipées.
L'impossible destin.
La proposition Massonneau.
Présentation du rapport Claeys-Leonetti (21 janvier 2015).
Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
Le risque de la GPA.
La décision du Conseil d'État du 24 juin 2014 (texte intégral de la déclaration de Jean-Marc Sauvé).
L'élimination des plus faibles ?
Vers le rétablissement de la peine de mort ?
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L’avis des 18 citoyens désignés par l’IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d’éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d’éthique.
Le CCNE refuse l’euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L’avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l’étranger.
Euthanasie, le bilan d’un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.
(Illustrations : six tableaux de Salvador Dali).