Le neuro-otologue

Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges.

J’avais hâte de le voir pour confirmer que mon CT scan cérébral était normal, j’avais espoir qu’il puisse expliquer mes vertiges… et j’espérais un peu qu’il puisse me prescrire l’examen de circonstance vu mes douleurs qui semblent neuropathiques… l’infirmière de mon endocrinologue m’avait dit de lui en parler, vu qu’il était NEURO-otologue. Bon, les spécialistes détestent qu’on leur parle d’autre chose que le problème pour lesquels on est référé, et en plus il était un spécialiste des vertiges, mais j’avais pas trop le choix.

C’était le même service de l’hôpital que mes rendez-vous en ORL, où j’avais attendu des heures… mais j’avais fait exprès et pris mon rendez-vous à 8h20, même si ça signifiait me lever avant le soleil et me taper la congestion routière de l’heure de pointe.
Finalement, étant partie si tôt, je suis arrivée une heure d’avance!

J’ai été déjeuner au petit resto en face de l’hôpital, où j’avais l’habitude d’aller du temps de mes études universitaires… moment de nostalgie!

Étant le 2e rendez-vous de la journée, je n’ai pas attendu longtemps.
Le médecin m’a posé plein de questions sur mes vertiges : de quel type ils étaient, ça tournait comment exactement, leur durée, depuis quand, etc.
J’ai dû poser la question directement, afin d’avoir le résultat de mon CT scan cérébral, sinon il ne m’en aurait pas parlé : il était normal. Ouf! Pas de nouvelle complication!

Il m’a fait installer sur une chaise inclinée et m’a fait des manoeuvres, me tournant la tête rapidement d’un côté et de l’autre, ce qui provoque le vertige si la cause est dans l’oreille (vertige positionnel)… et, comme avec l’ORL, comme avec mon médecin de famille, ce fut négatif.

Nous sommes retournés dans son bureau et il m’a dit : “La façon dont tu décris tes vertiges, ça ressemble à un vertige positionnel, mais ton test en labyrinthologie est normal et ton test de manipulation est normal… cependant je ne vois pas d’autre explication, alors ça doit être ça”.
Je n’en croyais pas mes oreilles… me revoilà encore avec un médecin qui s’obstine devant l’évidence?!

Je lui ai parlé de l’instabilité crânienne, courante avec le syndrome d’Ehlers-Danlos… il a plus ou moins balayé la possibilité du revers de la main, ne connaissait pas bien le SED évidemment, a dit, en gros, que c’était peut-être une possibilité, mais qu’il n’en savait rien, que je devrais en parler à un autre médecin, comme un spécialiste de la colonne vertébrale.

Il m’a dit de faire des exercices, qu’il m’a montrés… exercices servant à corriger le vertige positionnel… qu’il venait de dire que je n’avais aucun signe d’avoir.
Ces exercices sont très simples… assise sur un tabouret, tu te laisses tomber le tronc d’un côté en regardant par terre, puis brusquement de l’autre côté… en restant dans chaque position pendant 30 secondes, 10 fois de chaque côté. Exercices à répéter trois fois par jour. Pendant 2 semaines, après lesquelles il voulait me revoir.
Ça fait 30 minutes par jour, à faire des exercices que nous savions tous les deux complètement inutiles!

Il voulait aussi que je tienne un journal de mes vertiges. Leur durée, ce que je faisais quand ça me prenait, etc.

Et il m’a dit que, si les exercices n’avaient rien changé quand je le reverrais, il me prescrirait un test afin de voir si j’avais des problèmes vasculaires à l’arrière du cerveau… chose “impossible” à mon âge… mais vu le SED… et vu l’absence d’explication de mes vertiges, il les considérerait.
Je trouvais absolument stupide qu’il me fasse retourner à son bureau juste pour cela. Ne pourrait-il pas simplement me faire le papier, et je ne m’en servirais pas si les exercices réglaient mon problème?! Mais non.

Il m’a cependant tout de suite donné une référence en neurologie, principalement parce que dans mes réponses, il n’a pas “aimé” la fréquence de mes migraines, et trouvait que mon prophylactique ne contrôlait pas si bien que ça mes migraines… comme je trouve la même chose et que je n’ai pas vu de neurologue au sujet de mes migraines depuis près de 10 ans, ça me va.
J’en ai profité pour parler de mes douleurs possiblement neuropathiques, il a haussé les épaules et les sourcils, a dit qu’il était en ORL et pas un neurologue… et a ajouté ce problème sur la requête du neurologue. Il a évidemment aussi mentionné les vertiges sur la requête. Ce sera tout un rendez-vous!

L’attente pour voir un neurologue étant extrêmement longue, la secrétaire du service d’ORL, qui a demandé le rendez-vous, m’a remis une copie de la requête en me suggérant fortement de faire aussi une demande ailleurs. Ce que j’ai fait. Nous voilà deux mois plus tard et je n’ai toujours pas eu de nouvelles pour aucun des 2 hôpitaux.

En bonne patiente que je suis, le soir même j’ai commencé les exercices, même si j’étais convaincue que ça ne pourrait pas m’aider. Après tout, le médecin lui-même m’avait dit que je n’avais aucun des signes de ce type de vertige, et j’avais passé le test de labyrinthologie qui prouvait que je ne l’avais pas!
Mais je n’ai jamais désobéi à un médecin sans au moins essayer…

J’ai fait 5 répétitions… la nausée et les symptômes d’hypotension orthostatique ont commencé. J’ai dû cesser.
Le lendemain matin, j’ai fait une autre tentative, même chose, au bout de seulement 2 répétitions.
Le docteur m’avait dit que, si j’avais des vertiges en faisant l’exercice, c’était bon signe. Je n’avais AUCUN vertige. Mais j’avais des malaises, symptômes complètement non-reliés à mes vertiges.
C’était fini!

J’avais l’intention de lui dire cela, et de tenir le journal demandé… sauf que, comme je lui avais expliqué, mes vertiges sont maintenant de plus en plus fréquents mais de plus en plus courts. Souvent plusieurs fois par jour mais seulement quelques secondes, ou moins d’une seconde, même… assez que parfois je me demande si j’ai vraiment eu un vertige. Ou si ce sont juste de petits étourdissements.
Je n’ai pas eu d’épisode de vertige assez clair pour le noter durant ces 2 semaines.

Le matin de mon rendez-vous est arrivé, je n’avais pas dormi de la nuit à cause d’une crise de douleur… et je n’avais pas du tout envie de faire une heure de route (plus la congestion routière), ou de demander à mon père de m’accompagner, vu mon manque de sommeil… pour aller revoir ce médecin qui n’écoutait pas vraiment ce que je disais, et qui, surtout, n’acceptait pas les faits devant lui.

Je suis pas mal convaincue que mes vertiges sont causés par de l’instabilité crânienne, et c’est à un autre médecin que lui que je dois en parler. Quant au test vasculaire qu’il voulait me faire passer, je peux en parler au neurologue que je verrai ou à mon endocrinologue.

J’aurais dû exprimer mon opinion lors du premier rendez-vous. Dire carrément au médecin que je ne voyais pas pourquoi faire les exercices puisqu’il venait de dire que je n’avais aucun signe de vertige positionnel. Dire que ce type d’exercice risquait de me causer des problèmes d’hypotension. Dire que je ne voyais pas le besoin de le revoir si c’était uniquement pour me donner une référence pour un examen.
Le pire qui aurait pu se produire c’est qu’on ait une discussion désagréable, qu’on lève le ton et qu’il écrive à mon dossier que je ne collaborais pas, que j’étais sur la défensive… (ça m’est déjà arrivé). Plus probablement, il aurait admis que j’avais raison, au moins en partie.

La prochaine fois, j’y penserai. On apprend de ses erreurs!

Écrit en écoutant la radio satellite Stingray via le câble, incluant une récente découverte : Budapest de George Ezra

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