Évaluation pour ma chaise roulante

À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, pour qu’on évalue mon besoin relatif à une chaise roulante… afin de déterminer si le régime d’assurance-maladie du Québec (la RAMQ) allait payer pour celle-ci. Techniquement, si je suis acceptée au programme, ce n’est pas qu’on va payer pour ma chaise… c’est que le gouvernement va me PRÊTER la chaise.

Si, suite à l’évaluation, la RAMQ ne considère pas que j’en ai besoin, un autre palier du gouvernement, la solidarité sociale, va me rembourser une partie du montant de la chaise (puisque j’ai une prescription médicale)… mais uniquement suite au refus de la RAMQ. Je devais donc passer cette étape en premier.

L’évaluation a duré près de trois heures. Vous avez bien lu. TROIS heures. Pendant lesquelles mon père attendait dans la voiture, parce que j’avais trop mal, ce jour-là, pour conduire moi-même (c’était à une heure de route de chez moi, comme toujours).
Vu le type d’évaluation, je n’avais pas voulu prendre mon anti-douleur, me disant que ça pourrait aider à mieux évaluer mes besoins… (je n’aurais pas plus été en état de conduire si j’avais pris l’anti-douleur, bien sûr).
Au final, endurer la douleur n’a pas aidé beaucoup, ça a juste rendu l’évaluation plus pénible.

L’ergothérapeute était vraiment sympathique, et comprenait tout à fait que ma condition ne soit pas toujours la même chaque jour. Malheureusement, le système n’est pas fait pour ce genre de condition. Nous avons donc tenté d’utiliser dans l’évaluation une espèce de moyenne qui reflétait au mieux ma situation, sans exagérer, ni mentir… dans un sens ni dans l’autre.

C’est toujours le problème de ces formulaires et de ces évaluations. Ils ne sont pas fait pour les conditions en montagnes russes, pour les blessures ponctuelles, les crash, les bonnes et moins bonnes journées.
“La patiente peut-elle marcher plus de 10 pas?” :
…ce jour-là, oui, mais avec difficulté (à cause de la douleur).
…la veille, j’aurais pu marcher une heure, sans problème.
…la semaine d’avant, après une dislocation partielle de ma hanche, pas du tout.

On répond quoi?

On a commencé par ça… des questions qui évaluaient mes besoins, mes capacités.
Ça incluait mes symptômes, mes diagnostics, tout ça. Et vu la nature variable et complexe de ma situation, il se concentrait sur ce que les gens “en bureau” pourraient comprendre… les dislocations, les orthèses, l’hypotension orthostatique, le diagnostic d’arthrose (…que je ne crois pas avoir jamais eu sur papier, ironiquement, même si on m’en parle depuis que j’ai 20 ans!), les injections de Synvisc et autres traitements qui prouvent que j’ai des atteintes articulaires, tout ça.
L’ergo m’a demandé de trouver tout ce que je pouvais dans mes dossiers relatifs à cela, le scanner et lui envoyer. (j’ai fait ça le lendemain). J’ai aussi signé une autorisation pour que mon physiatre lui communique mon dossier, afin qu’il obtienne les documents que je n’avais pas, résultats d’examen, prescriptions d’orthèses et d’injections, etc.

Puis nous avons discuté de ce qui était possible.
J’ai appris que, même si la RAMQ ne payait pas pour ma chaise, ou que même si j’avais une chaise manuelle, je pourrais avoir droit à une adaptation de véhicule! J’ai décidé d’attendre d’avoir terminé l’étape “chaise” avant d’enclencher cet autre processus. J’ai assez de rendez-vous comme ça.

J’ai expliqué que j’avais entendu parler d’un appareil motorisé qui s’ajoute à la chaise roulante manuelle et qui donne les avantages du quadriporteur… sans les désavantages (poids, grosseur… impression de 3e âge…). L’ergo m’a parlé d’un appareil comme ça, qu’ils tentaient de faire couvrir (payer par la RAMQ) pour une jeune femme dans une situation semblable à la mienne. Il a été chercher un collègue avec la documentation relative à l’appareil en question, qu’ils m’ont expliqué. Un appareil vraiment intéressant, mais que je ne pourrais jamais me payer. Ils vont cependant possiblement faire une demande quand même, en espérant qu’un jour le gouvernement accepte.

Au bout du compte, ce type d’appareil (je vous en reparle bientôt) est moins cher qu’un quadriporteur et peut être beaucoup plus avantageux pour l’utilisateur, selon ses besoins. Comme pour moi, par exemple… c’est donc économique pour le gouvernement. Mais les institutions, c’est lent à changer!

Par la suite, l’ergothérapeute a pris mes mesures, et a été chercher quelques fauteuils manuels, que j’ai essayé.

Assise dans un premier fauteuil, il m’a dit de le suivre dans le corridor, puis de rouler à ses côtés aussi loin que je pouvais… (en pensant que je devais ensuite faire le chemin inverse!), afin de déterminer ma capacité physique de me propulser… et mon aise avec la chaise.

Je n’ai pas fait très longtemps… le tiers du couloir, je dirais…

Puis nous sommes retournés dans le bureau, on a changé de chaise… j’ai tout de suite préféré celle-là. Et alors que j’avais eu les bras “morts” et l’impression de ne plus pouvoir avancer avec l’autre, c’est comme si je repartais à neuf avec la 2e chaise, tellement elle était plus facile à manoeuvrer.
J’ai même pu rouler presque jusqu’au bout du corridor avant de sentir que je devais retourner!

On avait clairement trouvé la bonne chaise pour moi!

C’est une comme ça :

Nous sommes donc retournés dans le bureau, je suis restée assise sur la chaise et nous avons pris les dernières mesures pour commander la chaise. Je pouvais choisir le type de dossier que je préférais, le matériel recouvrant la partie des roues qu’on agrippe pour se propulser et même… la couleur!

L’ergothérapeute m’a dit qu’il était plutôt confiant que j’obtienne la chaise… et que je devrais avoir une réponse quelques semaines plus tard, selon la rapidité à laquelle mon physiatre lui communiquait les informations nécessaires à compléter mon dossier.
Je sais cependant qu’une fois la réponse obtenue, ça peut prendre beaucoup de temps avant d’obtenir la chaise elle-même.

Je n’attends donc pas la réponse, et encore moins la chaise, avec impatience.
(mi-décembre, et toujours aucune nouvelle)

Mais la première étape est faite et c’est le plus important!

Écrit dans la tempête en écoutant de la musique de Noël, bien sûr

Et un nouveau favori de Noël pour moi, Santa never brings me a banjo, de David Myles que j’adore et que je vais voir en spectacle ce weekend!

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