La maladie chronique, c’est un luxe des temps modernes (et des pays riches). Une chance. Avant, pour la plupart des maladies devenues chroniques aujourd’hui, la mort était la seule issue. Sans médicaments performants, sans dialyse, sans chimio, sans chirurgie efficace, combien d’entre nous seraient déjà morts il y a seulement un siècle? Beaucoup. Il ne faut pas même pas aller si loin pour s’en rendre compte, il suffit de penser à l’épidémie du sida, aux ravages terribles qu’elle faisait dans les années 80.
Concernant les maladies mentales, c’est un peu différent, mais là aussi on a échappé au pire. Sans médicaments, sans psychothérapie, combien d’années aurais-je tenu avant de me suicider? Dans quel asile aurais-je gaspillé ma vie?
Oui, la médecine nous offre le luxe de vivre plus ou moins correctement avec une maladie chronique. Mais si la médecine a résolu beaucoup de choses, il y en a une à laquelle elle ne répond pas: comment supporte-t-on toutes ces années de maladie? Comment ne pas se laisser briser?
L’année prochaine, ça fera vingt ans que je suis tombée malade. J’en suis encore à changer de traitement pour éviter les effets secondaires. A choisir entre l’angoisse et la prise de poids. A être épuisée par les médicaments. Alors bien sûr, c’est mieux que de ne pas avoir de médicaments, bien sûr c’est mieux que d’être folle ou morte. Et peut-être que je vivrai encore soixante ans, qui sait?
Je sais tout ça, je connais ma chance, mais ce que je ne sais pas, c’est comment faire avec toutes ces années qu’il me reste peut-être? La médecine ne nous le dit pas.
Je ne sais pas quoi faire avec ce luxe qui m’est offert, je ne sais pas comment ne pas m’user, je ne sais pas comment ne pas pleurer parce que c’est trop long et trop dur, non, tout ça je ne sais pas.
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