Novembre et décembre, des mois qui font que…
Nous sommes en novembre 2006, ma vie allait être comme chamboulée, j’ai 32 ans cette année là. Un rendez-vous avec un neurologue, et le couperet tomba avec un arrêt maladie d’un mois, puis surtout un premier examen qui n’allait être que le début d’une longue série.
Une vie sans vie ?
Une IRM cérébrale, dont le compte rendu était plus qu’alarmant. Tout allait de travers. De travers tout comme ma vie l’était devenue. A commencer par la marche, impossible d’aligner deux pas cohérents, impossible de traverser une route, monter un trottoir, une marche étaient devenus des obstacles insurmontables. Une fatigue dont aucun repos ne parvenait à estomper. Une perte de poids digne d’un régime à la Dukan, puis d’autres signes cliniques qui devenaient préoccupants… Je passe ma main dans mes cheveux, ils venaient par touffe… Des vertiges dès le réveil, finissant à la limite de l’évanouissement. Bien entendu, une déprime profonde. Tu te vois comme mourir, alors même que les examens passés jusque là, ne décelaient rien. Les médecins rencontrés mettaient cela sur le compte d’une dépression…
Mon existence devenait comme transparente, plus goût à rien, les vacances précédentes furent un cauchemar. Impossible de marcher sur la plage. L’équilibre n’était plus là. La violence des vertiges rotatoires me poussant à terre, les vomissements. Imaginez être une toupie, tout ce qui vous entoure se mettant à pivoter vitesse grand V et vous être l’axe central ? Indescriptible…
Terrorisé sans doute l’étais-je ? Mon entourage se posait également des questions… C’est ma mère qui me poussa à prendre rendez-vous avec un neurologue, celui-là même qui avait diagnostiqué chez elle la sclérose en plaques, quelques années auparavant.
Bien entendu nos doutes me concernant, s’orientaient vers une possibilité que moi-même je puisse avoir cette maladie ?
Neurosarcoïdose…
Ainsi l’IRM confirma une atteinte cérébrale. La conclusion laissait envisager une méningite, ou l’éventualité d’une neurosarcoïdose. Puis vint immédiatement, une consultation à l’hôpital en neurologie à la Salpétriêre. Rencontre avec un autre neurologue… Ses conclusions s’orientent effectivement vers la neurosarcoïdose. Il me prescrit une seconde IRM, médullaire cette fois. Le verdict sera tout aussi alarmant, puisque des hyper signaux démontreront des atteintes de la moelle épinière, la conclusion renvoie vers cette neurosaroïdose. Maladie totalement inconnue pour moi, comme probablement pour vous à cet instant.
Nouveau rendez-vous à la Salpétrière. Cette fois-ci c’est une hospitalisation immédiate, nous sommes début décembre. 3 semaines d’examens… IRM, scanner, prélèvements, consultations, ERG, biopsies, EFR, scintigraphies, fibroscopie, ponction lombaire, et j’en passe. Si j’avais une appréhension du milieu hospitalier, j’ai été servi, mais entouré par un personnel dévoué et extraordinaire faisant que je me sentais un peu comme dans un club de vacances (oui oui, comme quoi).
La maladie est officialisée, ce sont 36 mois de traitement, et bien entendu d’inaptitude au travail qui sont préconisés. Je vois cela avec détachement, n’ayant aucune idée de ce qui allait m’attendre.
Le dit traitement va reposer sur des doses journalières de cortisone. 1mg /kg, soit 70mg par jour me concernant. Plus des injections hebdomadaires d’un immunodépresseur (metoject), et d’autres médicaments au quotidien. Ainsi que des soins para médicaux, et des hospitalisations régulières pour contrôler l’efficacité du traitement et l’évolution de la maladie.
Le traitement commencera par des perfusions de je ne sais plus quel produit pendant 3 jours, puis on enchaîne le traitement tel que je viens de le décrire. Si l’enfer lié aux symptômes de la maladie est derrière moi, je subis celui des effets secondaires de la médicamentation.
Un mal pour un bien me direz-vous ?
Sans ca, il est clair que je ne serais là aujourd’hui à écrire ces mots… Puisqu’on m’apprit bien plus tard que le pronostic vital était engagé à un moment donné, l’incertitude sur la rémission et la disparition inattendue des symptômes dans leur majorité. Mais, je me dois d’accepter de « conserver » des séquelles à vie, de continuer à prendre des médicaments, et des examens réguliers jusqu’à…
La cortisone fut rapidement décroissante, les doses baissant tous les mois, puis tous les 15 jours pour en venir à un sevrage complet. Un médicament aussi bénéfique que dangereux sur les suites, puisque je l’ai payé par une prise de poids drastique, mais également une ostéoporose sévère, une atteinte visuelle (cataracte), et quelques autres petites réjouissances. Mais tout cela n’est rien encore une fois, au regard de ce que j’ai connu.
Aujourd’hui, 8 ans après presque jour pour jour…
J’en suis peut-être à une vingtaine d’IRM, une centaine de prise de sang, une connaissance du milieu hospitalier qui fait que je regrette de n’avoir fait des études de médecine… Un traitement sur le fond, avec toujours une injection hebdomadaire du metoject (à minima), et plusieurs médicaments par voix buccale. Des effets secondaires toujours à prévenir. Une invalidité reconnue entre 50 et 79%. Sur le plan physique, comme je l’ai dit, je ne peux heurseusement pas comparé vers ce que j’ai connu avant la première hospitalisation. Mais il en reste des « phénomènes » déroutants. Des moments d’une fatigue extrême, ces derniers jours c’est le cas. Un manque de concentration involontaire. Des humeurs changeantes, ainsi qu’ une ataxie spasmodique à la marche liée à un syndrome pyramidal. Je vous épargnerai les définitions, moi-même n’y comprenant pas grand chose. Pour faire simple ? Il en résulte? que je ne peux parfois suivre un chemin normal et cela engendre une peur vertigineuse si je me retrouve dans le métro, dans des lieux espacés (comme une place, à devoir traverser un boulevard), allant même jusqu’à ce que je rebrousse chemin. La peur domine, ces derniers jours c’est le cas, crainte d’une rechute qui ne sera jamais à écarter. Des complications qui resteront, comme de ne pas supporter par moment la lumière du jour. Peur de faire un malaise alors que tu es tout seul. Je me souviens en août dernier alors que je promenais Harry sur des petits chemins de campagne, une prise d’angoisse soudaine avec des flashs dans les yeux et impossibilité de poursuivre la route normalement. Seul dans la campagne… Tu ne peux qu’angoisser, mais tu prends sur toi, pas le choix. Bref, la moindre contrariété m’angoisse, et est déstabilisante, et j’ai été servi ces derniers temps.
Vivons notre vie, sans se plaindre pour des futilités…
Le futur pour moi, se résume à vivre au jour le jour. Je ne me projette pas dans 20 ans, encore moins d’espérer aller une retraite sereine à 65ans (je suis un doux rêveur, concernant la retraite à 65 ans). Je doute fort de la finalité. Ainsi, je vais écrire en conclusion:
Savoir profiter de la vie autant que l’on peut. Lorsque nous sommes en pleine santé, mieux vaut ne rien se refuser (je repense à ma mère partagée par les remords au soir de sa vie). Moi même, ce sont beaucoup de choses que je ne pourrais pas faire, tant pis. Je me consacre à d’autres, auxquelles je n’aurais jamais songé. Je considère que l’humilité est quelque chose que j’ai appris, la simplicité également… Surtout, lorsque je vois aujourd’hui des personnes se déchirer, se battre pour des futilités, se plaindre pour des maux insignifiants… Je leur dis, arrêter ! En ayant été immergé et l’étant encore bien qu’irrégulièrement dans le milieu hospitalier, je peux vous assurer que ma vie, vos vies sont des paradis comparées à d’autres… Encore une fois, je reprendrais l’exemple de ma mère, qui écoutait les autres se plaindre, alors qu’elle était allongée dans un lit sans espoir de s’en lever un jour… Je n’en dis pas plus, mais se battre contre l’adversité et quel que soit le destin est la seule chose qui m’importe aujourd’hui, tout en profitant des choses que j’aime, des êtres qui me sont chers…
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