Je fais la suite immédiatement, pour ne pas vous faire attendre inutilement… :
On y est.
Début octobre.
C’est enfin le temps de la mammographie, 2 semaines après avoir appris que la masse qui m’achalait depuis plusieurs mois à l’aisselle droite était bel et bien une masse… et que j’en avais une 2e au sein droit.
On a commencé par me diriger dans une cabine et me dire de me dévêtir (du haut seulement) et de mettre la jaquette bleue habituelle. Puis on m’a remis un petit formulaire à remplir.
…puis on m’a oublié.
Sachant que tous les patients présents n’étaient pas là pour le même test, je ne me suis pas inquiétée de voir des gens arrivés après moi être appelés.
Mais quand une autre femme, s’étant aussi fait demander de se dévêtir du haut, à qui on avait aussi remis un formulaire semblable au mien, fut appelée et que la préposée fut venue la chercher en s’exclamant “oh mon dieu! Je vous avais oubliée!”… j’ai eu de sérieux doutes.
J’attendais depuis environ 30 minutes (et j’avais un rendez-vous!).
Je suis sortie de la cabine (où on m’avait dit d’attendre, la porte ouverte… en face de laquelle la préposée était passée à plusieurs reprises pourtant)… et j’ai carrément demandé à celle-ci “m’aviez vous oubliée moi aussi?”, en faisant attention de ne pas montrer mon irritation. Les erreurs, ça arrive, après tout…
Eh oui, évidemment, elle m’avait oublié.
Attente de 15 minutes supplémentaire… et finalement ce fut mon tour.
La technicienne était très gentille. Apprenant un peu ce qu’était le syndrome d’Ehlers-Danlos et que ça signifiait une peau fragile, elle a fait très attention lors des manipulations pour éviter de me faire des bleus. Je m’étais aussi inquiétée d’avoir un malaise vu que l’examen se fait debout, alors elle m’a dit de l’aviser si je me sentais mal. Mais finalement, on n’a pas à passer beaucoup de temps immobile, seulement quelques secondes par position, et on peut se dégourdir les jambes entre chacune (j’aurais même pu aller m’assoir, au besoin).
Le tout n’a duré que de 5 à 10 minutes, je dirais.
On m’a tant dit que c’était TELLEMENT douloureux une mammographie… ma tolérance à la douleur est élevée, je le sais… mais vraiment, le seul moment où j’ai trouvé cela douloureux fut quand on a bien écrasé la masse qui me fait mal, sous l’aisselle. Ce qui, en soit, était bon signe, disait la technicienne, car les tumeurs cancéreuses ne font pas mal.
…Comme je disais dans le post précédent… le cancer n’était qu’une inquiétude parmi d’autres, pour moi.
J’ai cependant beaucoup apprécié qu’on me fasse attendre une dizaine de minutes après l’examen, le temps de montrer les films au médecin de l’urgence de la clinique, pour que la technicienne puisse me dire tout de suite qu’il n’y avait rien d’anormal selon la mammographie.
Le rapport complet nécessitant 1-2 semaines avant d’être complété et transmis au médecin, c’était une belle surprise que de ressortir de là avec un résultat!
La technicienne m’a donc expliqué que ça signifiait qu’il n’y avait ni tumeur ni kyste, que la masse à l’aisselle est probablement ma glande lymphatique qui est gonflée… qu’il faudrait faire une échographie axillaire (sous l’aisselle) pour déterminer ça.
Parce que, hein, je n’ai pas de tumeur ni de kyste au sein (donc probablement du tissu cicatriciel comme prévu)… mais j’ai bel et bien une masse sous l’aisselle.
Ma mère a pleuré de soulagement devant la nouvelle. Ce jour-là, beaucoup d’autres ont réagi de la même façon.
Je dois dire que j’ai moi-même réagi bien différemment.
Premièrement, je n’ai jamais suspecté un cancer du sein. Enfin, pas vraiment. À cause de la masse sous l’aisselle. Bon, un cancer du sein peut mener à une atteinte secondaire au système lymphatique, c’est vrai. Je le voyais plutôt inversement. Plutôt que me dire “oh mon dieu, j’ai peut-être un cancer du sein si avancé que j’ai une atteinte lymphatique!” je pensais plutôt que la masse au sein n’était possiblement rien… mais celle de l’aisselle m’inquiétait…
Je suis donc ressortie de la mammographie avec la confirmation de ma “théorie” et au même point : aucune idée de ce qui ne va pas.
À chaque personne si soulagée me disant “ouf, tu n’as pas de cancer!”, devoir expliquer que, si je sais que je n’ai pas de tumeur au sein… malheureusement on ne sait pas encore la cause du gonflement de la glande lymphatique.
Ça pourrait être une infection bénigne localisée.
Ça pourrait aussi n’être qu’une réaction inflammatoire bizarre de mon système, secondaire au syndrome d’Ehlers-Danlos, dont je n’aurais jamais d’explication claire, comme pour d’autres symptômes.
Et ça pourrait être cancéreux.
Donc, tant que les tests ne seront pas faits, je reste dans le noir et je ne me sens pas rassurée.
Je dois aussi dire que cette vague de soulagement et de joie intense devant ce diagnostic négatif m’a pris à rebrousse-poil… j’avais l’impression qu’on réagissait comme si j’annonçais que j’étais guérie.
Pour ma part, je voyais que qu’on éliminait une des hypothèses, et qu’il restait encore à trouver quel était le problème… et à part tout ça… me voilà quand même atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos avec son lot de problèmes.
J’ai déjà dit, aussi controversé et peu politically correct de le dire, que j’aurais préféré avoir un cancer que le SED, parce que soit je serais morte, soit je serais guérie aujourd’hui. Ces commentaires, qui étaient absolument sincères et voulant bien faire, je le sais (on était seulement rassuré pour moi), me montraient une fois de plus que le cancer, même si c’est inconscient, est plus important.
Quand j’ai reçu le diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos il y a 4 ans, personne n’a pleuré avec moi. Quand mon état s’est dégradé il y a maintenant 11 ans, bien peu de gens m’ont soutenu. Quand j’ai appris que j’étais à risque de dizaines de complications, je n’ai pas eu ce soutien. Ni quand je reçois (aux 3 mois on dirait…) l’existence d’un nouveau diagnostic, comme mes troubles cardio-vasculaires cet été.
Mais l’ombre du cancer passe, et soudainement c’est grave?!
Cependant je tiens à préciser que je n’en veux surtout pas aux personnes qui m’ont fait ces commentaires d’encouragement, et qui étaient soulagées que je ne sois pas “encore plus” malade.
Votre support signifie beaucoup pour moi et m’aide souvent, plus que vous ne pourriez le croire!
C’est de voir aussi clairement le traitement que fait la société en général d’une maladie rare, d’une maladie chronique, comparativement au cancer, qui fut difficile.
La veille de la mammographie ma mère m’avait d’ailleurs dit “si jamais tu as un cancer, au moins là tu n’auras pas à te battre pour avoir de l’aide…”. Ça résume bien les choses.
Fin de la saute d’humeur.
Comme l’endocrinologue et sa secrétaire l’avaient demandé, je les ai donc immédiatement contactés pour les aviser du résultat… Le lendemain, l’infirmière m’avisait que le médecin allait me référer pour l’échographie.
J’ai reçu le papier par la poste la semaine dernière, et j’ai dû le poster, l’hôpital ne donnant pas de rendez-vous sans l’original… et moi n’allant pas en ville avant plusieurs jours.
On m’a dit que ça prendrait 6 mois avant d’avoir un rendez-vous (à moins que le radiologue considère mon cas plus urgent… je n’ai pas trop d’espoir à ce niveau). Être riche, j’aurais pu aller dans une clinique privée…
Je dois donc maintenant attendre.
Je ne suis pas particulièrement inquiète, je n’en fais pas de l’insomnie. Il y a beaucoup de chances que ce soit un truc plus ou moins banal, relié au SED.
Cependant c’est clair que j’ai bien hâte que cette incertitude disparaisse.
Écrit en écoutant un peu de tout… finit d’écrire en écoutant “Like real people do” de Hozier, ma chanson préférée du moment.
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