Je n’avais vraiment pas hâte de la revoir, celle-là.
Si vous vous souvenez, ce médecin avait été parmi les plus désagréables depuis longtemps.
À la mi-septembre, j’avais mon 2e rendez-vous, pour avoir le résultat de ma vidéonystagmographie, et discuter de la suite des choses concernant mes vertiges.
Les choses ont commencé plutôt mal : mon rendez-vous était à 13h15. Je me pointe à 13h10… et le bureau de réception est fermé avec une affichette indiquant “de retour à 13h15″. Il y a un homme avant moi, qui attend lui aussi. À 13h15 la réceptionniste revient de sa pause-dîner, ouvre la fenêtre et nous indique qu’on doit prendre un numéro. L’homme et moi on se regarde et on se demande à haute voix pourquoi, alors, nous donner un rendez-vous?! J’ai dû parler plus fort que lui… après avoir passé l’homme, la réceptionniste s’est mis à fouiller dans ses papiers et m’a fait attendre. L’autre patient me lance “vous devriez vous assoir, elle va vous faire payer votre commentaire et vous faire attendre tant que vous resterez plantée devant elle!”. J’ai répliqué que j’avais été assise plus d’une heure dans la voiture pour me rendre et que j’avais passé l’âge des enfantillages… et que si elle désirait retarder tous les patients après moi ce n’était pas mon problème… Non mais! La bêtise humaine me tue. La réceptionniste a fini par appeler mon numéro, 5 minutes plus tard. J’étais à deux doigts de devoir aller m’assoir, de faiblesse.
Pour un rendez-vous à 13h15… on m’a appelé à 15h30! Vraiment… ça valait la peine d’avoir un rendez-vous. Une chose à laquelle on s’attend tout le temps quand on va voir un médecin ou qu’on a un examen, mais qui ne m’arrive très rarement, heureusement! Ironie du sort, la salle d’attente de ce médecin est au fin fond du sous-sol de l’hôpital, alors je n’avais pas accès au réseau cellulaire (ni à du wifi). J’ai dû sortir pour aviser un ami que je serais en retard à notre rendez-vous… Je ne suis pas cyber-dépendante, même si j’apprécie beaucoup la technologie et que c’est en plein dans ces situations que je m’en sers le plus… mais rien ne me déplaît plus que de ne pas pouvoir aviser quelqu’un d’un retard!
Finalement on m’a appelé, et j’ai vu le médecin tout de suite (plutôt qu’attendre encore dans une salle d’examen).
Le médecin a commencé par m’annoncer, tout heureuse de la nouvelle, que finalement, je n’avais pas le syndrome d’Ehlers-Danlos. Pardon?!
Eh oui, toute fière, elle m’explique qu’elle a lu une lettre que le généticien (celui dont elle doutait qu’il soit “un vrai médecin” lors du précédent rendez-vous…) a écrit à mon physiatre. Elle me donne le nom dudit physiatre… et je ne le connaît pas! Alors elle me sort la lettre sur l’ordinateur, et soudain je comprends : mon généticien tenait absolument à ce que je consulte un nouveau physiatre, faisant partie du même hôpital que lui… et il s’agissait de la lettre de demande de consultation.
Elle me fait lire l’extrait en question… où il est expliqué qu’on m’a testé pour 2 des gènes du SED classique, et ceux de la déficience en ténascine-X (TNX), et que ces tests furent négatifs (enfin, plutôt non-concluants pour le TNX), donc il faudrait attendre le séquençage du génome pour plus de détail.
Cette ORL qui ne connaît rien au SED, qui n’en connaissait même pas l’existence avant que j’entre dans son bureau il y a 3 mois, en a conclu que je n’avais pas le SED du tout. Bravo.
J’ai essayé de lui expliquer… elle a cessé d’écouter après une demi-phrase, son visage s’est refermé, elle a balayé mes explications du revers de la main en lançant un sec “en tout cas” et était clairement convaincue de mieux savoir que moi.
Définitivement un médecin convaincu de sa supériorité sur tout patient. Je n’ai même pas essayé d’insister. J’avais envie de la frapper.
Mais je vais glisser un mot à mon généticien du fait que sa lettre pouvait porter à confusion… et j’espère vraiment que le physiatre à qui il écrivait est à même de comprendre ce qu’il a écrit… si possible un médecin qui connaît le SED et la génétique, sinon lui aussi tirera la même conclusion que l’ORL.
Parenthèse : je savais qu’il désirait me référer à un physiatre, mais je n’avais même pas entendu parler de la démarche depuis… j’ai hâte de voir quand on va m’appeler pour ce nouveau rendez-vous… hâte de voir aussi ce 2e avis, comparativement à ce que mon physiatre, que j’aime beaucoup, fait pour moi.
Suite à ce mauvais départ, l’ORL m’a annoncé que l’examen en labyrinthologie s’était avéré tout à fait normal, donc “une bonne nouvelle”! …ou pas. Parce que ça n’explique pas mes symptômes. C’est donc une bonne nouvelle que je n’aie pas de problème à ce niveau.
Selon elle, mes symptômes sont “probablement” tout simplement liés à mon hypotension orthostatique.
Cependant, sans désirer à tout prix une nouvelle complication, j’en doute. Pour deux raisons.
1) Je connais bien la différence entre étourdissement et vertige. Les symptômes que j’éprouve avec mes problèmes d’hypotension sont des étourdissements. Je me sens la tête qui flotte, les yeux qui tournent dans les orbites, un voile noir qui tombe devant les yeux, etc. Le vertige, ça tourne. C’est le sentiment que tu vas tomber sur le côté, de tangage, comme sur un bateau ou un manège.
2) Non seulement je n’éprouve pas de vertige au moment des autres symptômes d’hypotension (ou vice-versa), ça semble totalement indépendant… mais ça fait 10 ans que j’éprouve des problèmes sévères d’hypotension orthostatique (et j’en ai eu de petits signes presque toute ma vie)… mais moins de 2 ans que j’éprouve des vertiges. Ça ne colle donc pas, malheureusement.
Il est possible que les problèmes d’hypotension soit reliés. Par exemple, qu’un soit la cause de l’autre… mais je suis plutôt certaine que ce n’est pas “la même chose”.
Cependant… quand on a un médecin qui comprend si mal le SED et qui n’a aucun respect du patient… il est clair qu’elle n’a pas confiance que, quand je dis “vertige” je ne dis pas “étourdissement”. Même si je lui ai expliqué que ce n’était pas pareil pour moi.
Heureusement… elle n’a quand même pas pris mon cas à la légère. Peut-être que vouloir minimiser le tout était pour ne pas que je panique… tellement de gens paniquent devant l’inconnu.
En gros… l’hypothèse “ORL”, soit un problème au niveau des oreilles, étant éliminé, reste l’hypothèse neurologique. Elle m’a donc référé pour un CT scan cérébral, et ensuite à un neuro-otologue. C’est un neurologue spécialisé en vertiges. Quand elle a sorti la feuille de prise de rendez-vous, j’ai eu vraiment peur qu’elle veuille me revoir suite au CT scan… gros soulagement de savoir que je ne la reverrai plus jamais!!!
J’ai pu constater à quel point elle fait confiance au patient quand elle a pris la requête (la lettre pour l’autre médecin), l’a mise dans une enveloppe et l’a CACHETÉE. Faudrait surtout pas que je voie ce qu’elle écrit, À MON SUJET. Incroyable.
J’ai quand même apprécié qu’elle fasse ces démarches plutôt que devoir attendre de revoir mon médecin, ce qui aurait été la procédure habituelle. Le médecin te réfère au spécialiste, le spécialiste fait sa job, ça ne débouche pas, le spécialiste en informe le médecin référant, qui doit ensuite te référer à un autre spécialiste et on recommence (si on n’abandonne pas). Elle a décidé de le faire elle-même quand elle a su que je n’avais pas de rendez-vous de prévu avec mon généticien, et m’a ainsi sauvé quelques mois, un rendez-vous un peu inutile… et épargné des sous aux contribuables!
Par contre ce fut l’enfer obtenir le rendez-vous avec le neuro-otologue… Me croyais dans les 12 travaux d’Astérix!
L’ORL m’avait indiqué qu’il était “neurologue” et avait si mal écrit son nom que je devais deviner… et pour ceux qui ne le savent pas, le Centre Hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), où je suis principalement suivie, est composé de l’Hôtel-Dieu, Saint-Luc et Notre-Dame. Une seule carte d’hôpital, maintenant… mais trois dossiers différents, et trois numéros de téléphone différents pour prendre rendez-vous.
Mais tous les départements ne passent pas, non plus, par le centre de rendez-vous.
*Il y a aussi le CRCHUM, centre de recherche, où je vois mon généticien… d’ici quelques années les trois hôpitaux seront fermés et regroupés dans une nouvelle construction, à côté du CRCHUM.
On ne m’avait pas dit à quel hôpital il était, ce “neurologue”.
J’ai donc appelé au numéro que l’ORL avait souligné sur ma feuille… sauf que finalement c’était le numéro à appeler pour prendre mon r.v. de CT scan. J’ai quand même appelé ce centre de rendez-vous en premier, à St-Luc. Où après 10min d’attente on m’a dit que ce médecin n’existait pas. On m’a transféré à l’Hôtel-Dieu… après 5min d’attente on m’a dit que la neurologie prenait ses propres r.v. et m’a transféré là… après 10min d’attente, on m’a dit que c’était sûrement un ORL finalement, vu que j’étais référée par l’ORL, et d’appeler en ORL à St-Luc… on m’a transféré… attente encore… la réceptionniste me dit que si je veux un rendez-vous il faut faxer la requête… “s’il-vous-plaît ne raccrochez pas!”… j’ai juste eu le temps de le dire, puis expliquer ma situation… mais non ils n’ont pas de neurologues… c’est quoi un neuro-otologue? Ah mais oui, ce médecin-là fait du bureau une fois par semaine! Mais pourquoi on m’avait pas aidé à l’Hôtel-Dieu, il y travaille aussi! (j’avais eu le temps de chercher le nom du médecin sur Google entre-temps et de comprendre le gribouillage du médecin sur l’enveloppe pour en finir à comprendre la spécialité).
Ça aura pris tous ces transferts entre 2 des 3 hôpitaux du CHUM, et 50 minutes au téléphone, pour obtenir mon rendez-vous. J’étais épuisée.
Écrit en écoutant Half Moon Run, et ma favorite est “Fire escape”
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