ÉPILEPSIE: Faut-il parler aux patients de MSIE ? – Epilepsia

Seuls 6 patients épileptiques sur 10 en ont entendu parler et connaissent le risque de mort subite inattendue et inexpliquée en épilepsie (MSIE). 76% des proches ou aidants naturels sont au courant. Pour cause, seuls 5% des neurologues en parlent avec leurs patients. Cette étude publiée dans la revue Epilepsia de la Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE), suggère pourtant que les années de vie perdues avec la MSIE en font la seconde cause de décès neurologique. Si l’étude appelle ainsi à plus de recherches sur le sujet, elle pose la question : Faut-il mieux informer le patient… ou prendre en compte prioritairement le risque d’une anxiété encore accrue ?

Cette large méconnaissance de la MSIE dont l’incidence n’est pourtant pas négligeable, soit un patient épileptique/ 1.000 chaque année, peut s’expliquer en effet par le souhait de ne pas affecter encore plus le patient, mais également sa famille, les aidants ou les soignants, déjà confrontés au caractère souvent inattendu des crises elles-mêmes. C’est probablement aussi, pour cette raison, que la MSIE reste encore largement inexpliquée, bien que de rares études aient suggéré que les décharges électriques puissent altérer le rythme cardiaque et interrompre la respiration. Non seulement la MSIE intervient alors que l’état de santé du patient est raisonnablement bon, et généralement durant son sommeil, mais l’autopsie ne révèle aucune cause anatomique du décès.

Sa méconnaissance est pourtant préoccupante : L’enquête menée auprès de 1.400 patients souffrant d’épilepsie et plus de 600 soignants montre précisément que,

-Seuls 5% des neurologues évoquent la MSIE avec tous leurs patients épileptiques

-69% des neurologues l’évoquent très peu ou pas du tout.

-Seulement 76% des aidants et 65% des patients ont entendu parler de la MSIE.

Ne pas créer plus d’anxiété : L’une des principales raisons de ce manque d’information de la part du médecin est de ne pas créer une anxiété supplémentaire chez les patients. En cas de décès, il faudra pourtant bien en parler : Car, lorsqu’elle survient, la MSIE est un bouleversement pour la famille, et les aidants. Sa prise en charge passe par l’explication des connaissances mais aussi par la reconnaissance des inconnues. Le Dr Barbara Kroner, épidémiologiste à l’Université du Maryland et auteur principal de l’étude a un avis bien tranché sur la question : «  Quand un patient épileptique meurt subitement, nous voulons comprendre pourquoi. Il nous faut donc apporter des connaissances pour aider les neurologues à ouvrir la discussion avec les patients  ».

La peur, l’anxiété et la tristesse sont également rapportées par les patients atteints d’épilepsie et les aidants. Pour ceux qui sont informés, la connaissance de la MSIE tout comme l’aggravation de l’épilepsie contribue à augmenter la peur de mourir. Cependant la moitié des répondants estiment que leur connaissance de la MSIE leur permet d’influencer la gestion de leur épilepsie.

La prévention optimale des crises chez ces patients peut contribuer aussi à prévenir la mort subite, ajoute le Dr Kroner, « il est donc important pour la communauté neurologique de s’intéresser à la MSIE, de chercher à détecter les patients épileptiques les plus à risque et d’identifier la meilleure façon de les sensibiliser  ».

Pour ces experts, il existe donc aujourd’hui une pression croissante de la communauté scientifique autour de l’épilepsie pour encourager le dialogue entre les cliniciens, les patients et leurs familles. L’ILAE encourage déjà à amorcer le dialogue avec ce sondage .

Sources: EpilepsiaOctober 16, 2014

 DOI: 10.1111/epi.12799 Characteristics of Epilepsy Patients and Caregivers Who Either Have or Have Not Heard of SUDEP

DOI: 10.1111/epi.12666 Sudden Unexpected Death in Epilepsy: Assessing The Public Health Burden

DOI: 10.1111/epi.12795 Knowing the Risk of SUDEP: Two family’s perspectives and The Danny Did Foundation

DOI: 10.1111/epi.12794 Commentary: It’s Time to Talk About SUDEP

DOI: 10.1111/epi.127988SUDEP’s Health Burden and When to Talk About It

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