Appel à toutes les nouvelles startups françaises qui vont se créer : intéressez-vous à la e-santé !
- C’est urgent, car… -
« Le diagnostic de notre système
de santé (1.0) est alarmant ! »
(Prof. Luc Montagnier - Le Monde 15/03/2012)
Jean Michel Billaut
Amputé, suite à une faute médicale
J’ai gagné mon combat contre le système
de santé français !
Mais ce n’est pas pour autant que j’en suis fier ! Que des choses comme cela arrivent encore de nos jours en France : il n’y a pas lieu d’être fier ! Entre 600 et 700.000 erreurs/fautes médicales par an en France, entraînant quelques 30.000 décès : il n’y a pas lieu d’en être fier !
La faute à mon égard est maintenant officiellement reconnue par les Autorités compétentes.
J’ai gagné. En tout cas sur le papier !
Mais, Dieu, que ce fût compliqué ! Et entre la Justice et les Autorités de Santé, cela a pris 4 ans ! Combien de fois ai-je eu la tentation d’arrêter ! Il n’est pas normal que cela soit aussi compliqué, au pays des Droits de l’Homme. Combien se sont d’ailleurs arrêtés en cours de route ! Ou n’ont pas voulu entamer le processus !
J’ai gagné, certes, mais QUE sur le papier. La compagnie d’assurances de l’organisme de santé incriminé doit maintenant m’indemniser, selon les directives de l’Autorité de Santé et de la Loi française en la matière. Cette compagnie (la Sham à Lyon) est toutefois libre de me faire telle ou telle proposition. Ce qui est fou dans cette affaire, c’est que cette compagnie peut refuser de m’indemniser, même si son client a été tenu pour responsable ! Il va sans dire que dans ce cas, je n’hésiterais pas à porter mon affaire devant le tribunal correctionnel. Et j’espère que mes followers sur les différents réseaux sociaux me soutiendront comme ils l’ont fait jusqu’à présent. Mais naturellement dans ce cas, on est reparti pour un tour…
Vous me direz que ce n’est pas cela qui va me rendre ma jambe biologique. Certes.
Par contre, œuvrer pour que cela ne se reproduise plus - car je suis loin d’être le seul dans ce cas - voilà un challenge qui va m’occuper utilement.
Car notre système de santé a besoin d’une bonne couche de numérique !
Que cela soit dans le système de «médecine réparatrice» d’aujourd’hui, ou dans la future organisation de la médecine prédictive et personnalisée de demain. Ce qui éviterait de nombreux accidents comme le mien, et qui de plus, acclimaterait les professionnels de santé et leurs gestionnaires traditionnels, à cette médecine prédictive qui arrive et qui, de toute façon sera numérique !
Sinon, notre génération Y et les suivantes feront suivre leur santé au jour le jour sur les grands clouds américains de e-santé qui sont en train de se mettre en place. Et la valeur ajoutée de nos organisations de santé s’étiolera.
Au profit d’autres organisations étrangères.
Que mon amputation serve donc à quelque chose… Que peut-on retenir de ma virée dans le système de santé français ? Comment ce système de médecine réparatrice et son organisation vont-ils s’adapter à la e-santé et à la médecine prédictive qui arrive à grands pas ?
Que je vous conte par le menu mon calvaire (qui pourrait être le vôtre un jour, je vous le rappelle…)
Comme vous le savez probablement, j’ai été amputé de la jambe droite en juin 2009, suite à une ischémie aigüe dûe à une rupture d’anévrisme poplité (voir ma page fan sur Facebook : celaauraitpuvousarriver.com - pour tous les détails).
Quand ce genre de chose se produit, le commun des mortels dont je fais partie, ne sait pas trop ce qui se passe. En fait, cet anévrisme devait se développer depuis bien longtemps. Mais je ne le savais pas et personne ne le savait, pas même mon médecin traitant que je voyais régulièrement. Le chirurgien qui m’a amputé et à qui je demandais à quoi cela était dû, m’a dit que c’était sûrement génétique. Et que cela datait peut-être de mes ascendants (sic) !.
Je me croyais donc en bonne santé, alors qu’en fait je ne l’étais potentiellement pas ! Ce qui veut dire que la médecine d’aujourd’hui ne sait pas «prédire» ces accidents. C’est une médecine de réparation, qui se met en branle une fois l’accident survenu. Ou une fois la maladie installée.
La gestion de la santé de demain matin sera certainement très différente.
Bref, quand on se pense en bonne santé aujourd’hui, on ne se préoccupe guère de ces choses. Par contre, quand elles vous arrivent, on entre de plein pied dans un autre monde, auquel nous ne sommes pas préparés.
Le mot d’ordre dans le cas d’une ischémie aigüe est RAPIDITE. La gente médicale dans ce cas parle d’une urgence absolue ! Il n’y a pas à tergiverser : il faut en effet effectuer le plus rapidement possible un pontage, qui permettra de contourner l’anévrisme.
Et cela avant que des dégâts irréversibles se produisent. Car avec la rupture, le sang ne circule plus dans la jambe. Il faut donc être transporté dans un hôpital ou une clinique équipé d’un bloc opératoire vasculaire en état de fonctionnement avec ses servants (chirurgien, anesthésiste, infirmière, etc...), pour faire un pontage sous anesthésie. Il faut donc aussi un bloc de réanimation.
On joue contre le temps.
En ce qui me concerne, je n’ai pas eu de chance, puisqu’il a fallu 7 heures pour ce faire. Trop tard : jambe nécrosée. Amputation au-dessus du genou.
Et cela en Ile-de-France, l’une des régions les plus peuplées d’Europe, et qui plus est, des plus médicalisées !
Malgré tout, j’ai eu beaucoup de chances, car j’ai frôlé la mort à plusieurs reprises… Tout cela à cause de quelques bévues et autres légèretés de professionnels de santé, oeuvrant dans un système plus ou moins bien organisé.
Et je vous prie de croire que j’ai souffert le martyr pendant de longs mois !
Et quand vous rentrez chez vous après une longue période de rééducation dans un hôpital adhoc – l’hôpital de la Musse pour moi, à côté d’Evreux - (j’avais perdu 35 kilos, ma jambe biologique n’avait plus de muscles), vous n’en menez pas large ! Vous ruminez de sombres idées, vous restez coi en votre logis, vous ne voulez voir personne, vous êtes tentés de regarder toute la sainte journée les images diffusées par tF1 et ses consoeurs. Histoire de s’abêtir un peu plus, et d’éviter de penser.
Moi, qui avais l’habitude de courir le Monde pour mon travail ou mes loisirs, mon univers s’est considérablement rétréci.
Mais c’était sans compter sans mon ami Christophe Girardier. [1]
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[1] Un mot sur Christophe Girardier. Christophe a créé en 1999 une startup dans le domaine de la « business intelligence » en y créant le concept de géointelligence (aujourd'hui on dirait une sorte de big data géographique). Sa startup, dénommée Asterop a passé la bulle Internet sans trop de problèmes. Christophe m’avait demandé de rejoindre son conseil d’administration en 2002. Conseil qui comprenait en majorité des financiers. En 2007, il crée une filiale aux USA, sur mes conseils d’ailleurs. Premier contrat avec Steve Jobs : où Apple devrait-il implanter ses Apple store ? (contrat de 400.000 $). Ce contrat inaugurait au mieux des activités d’Asterop aux USA. Ne travaille pas en effet qui veut avec Apple ! Mais les financiers gaulois 1.0, qui d’ailleurs avaient voté pour l’aventure américaine, ont brusquement changé d’avis.
En 2008 (je n’étais pas à ce Conseil funeste) ces financiers le débarquent de mauvaise façon, pour des raisons qu’ils n’ont toujours pas été capable d’expliquer. Face à ce véritable coup d’état incompréhensible, et compte tenu des perspectives de l’entreprise, j’ai immédiatement démissionné (ainsi que Michel Bon – ex PDG de Carrefour, d’Orange - qui avait rejoint le Conseil quelque temps plus tôt, et qui lui aussi a protesté contre le débarquement de Girardier). Christophe, une fois pris la mesure de ce coup malfaisant, et consterné par la gestion catastrophique et aventureuse que les financiers ont fait par la suite, s’est mis en tête de récupérer son entreprise. Il est allé en Justice. Mais il n’a pas apprécié le travail de ses avocats. Il a donc appris le droit et s’est défendu lui-même devant différentes juridictions (car on peut se défendre soi-même en droit français – et il semble même que les Juges aiment plutôt cela). Il a gagné tous ses procès (dont un recours devant la Cour de Cassation), même si certains sont encore en cours. J’espère qu’il va récupérer son entreprise qui depuis 2008 perd 300.000 € en moyenne par an ! Tout en fermant brutalement la filiale américaine : un véritable délire ! Je veux donc l’aider pour retrouver son entreprise : je crois beaucoup dans sa technologie toujours d'actualité. Je vais raconter par le menu cette terrifiante affaire, qui devrait aussi servir d’exemple pour les jeunes startups françaises : ne pas accepter d’argent de n’importe qui !
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Christophe est venu me voir début 2010, et m’a remonté les bretelles… «Bon t’as perdu une jambe, mais tu n’as pas perdu tes neurones... Donc tu vas sortir de ta léthargie et te battre...». D’autres amis au contraire m’ont préconisé de laisser tomber, de passer à autre chose. Car disaient-ils «on ne rentre pas en conflit avec les institutions et lobbies/silos médicaux de ce pays». Très compliqué. Lutte du pot de terre contre le pot de fer.
J’ai néanmoins suivi les conseils de Christophe qui a donc été mon coach. Car, la Loi le permet : on peut se faire représenter et assister par qui l’on veut. Nous avons commencé par déposer une plainte au Parquet de Versailles. Lequel a classé le dossier pour manque de preuves (un comble, car le Parquet n’a rien trouvé de mieux que de suivre la thèse du Samu, celui justement que j’accusais, et dont la responsabilité a été finalement reconnue).
Ce qui lui a quand même pris 2 ans pour conclure ! J’ai pu voir comment ces braves gens travaillaient…(après la Santé, il faudrait s’occuper de l’organisation numérique de la Justice. D’ailleurs le Parquet ne perd rien pour attendre, car avec mon ami Girardier, nous avons décidé de le rappeler à notre bon souvenir…).
Nous avons ensuite déposé un recours auprès de la CRCI d’Ile de France (CRCI : Commission Régionale de Conciliation et d’Indemnisation des accidents médicaux). Autorité médicale compétente donc.
Cette commission a accepté mon dossier et a nommé 2 experts médecins.
Vous noterez que ce sont des médecins qui doivent porter un jugement sur le travail de leurs collègues, eux aussi médecins ! On aurait pu concevoir un tandem médecin expert et une personnalité sans reproche de la société civile (cela doit se trouver en France ?)... pour éviter d’éventuelles connivences ?…
Ces Commissions ont été mises en place par la loi Kouchner du 4 mars 2002 relatives aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Cette loi stipule que les experts DOIVENT ENTENDRE TOUTES LES PARTIES : le plaignant d’un côté et les défendeurs de l’autre, avant de remettre leur rapport à la CRCI.
Nous avons mis en effet en cause le Samu de Versailles qui ne s’est pas déplacé, malgré le fait que mon fils (ostéopathe) lui ait donné les principaux symptômes d’une ischémie aigüe (jambe froide et blanche, pouls pédieux maigrelet). Sous-entendu pour un professionnel de santé sérieux, il faut aller vite, très vite. Ce sont les pompiers du village d’à-côté du mien qui m’ont transporté. En arrivant chez moi, vu mon état, ces derniers ont rappelé le Samu qui est resté sur sa position. Il leur a demandé de me conduire à l’hôpital de Mantes la Jolie (à environ 30 kms de chez moi). En me descendant de ma chambre, j’ai vomi, suis tombé plus ou moins dans les pommes, et j’ai souffert mille morts sur la route. Le véhicule n’ayant plus d’amortisseurs, le moindre nid de poule me faisait hurler..
Nous avons mis en cause l’hôpital de Mantes la Jolie dont le médecin a effectivement diagnostiqué l’ischémie, mais qui m’a laissé en plan dans son service d’urgence pendant une bonne heure, en attente d’un moyen de transport pour me conduire à la Clinique privée Mantaise qui se trouve juste à côté (avec laquelle il a des accords, à ce que l’on a compris par la suite).
Cet hôpital avait en effet un bloc opératoire vasculaire, mais qui n’était pas en fonctionnement. Il a été semble-t-il fermé par les Autorités Régionales de Santé pour des raisons de coûts. A ce que l’on devine, car cela n’a pas été crié sur les toits.
D’où mon renvoi vers la clinique de Mantes la Jolie.
Nous avons aussi mis en cause cette clinique qui ne dispose pas en effet de services d’urgence. Et donc qui ne devait pas m’accepter, selon nous. En effet quand l’ambulance est arrivée sur le coup de minuit, tout était fermé. L’ambulancier a dû frapper à la porte et réveiller 2 infirmières. Le chirurgien est ensuite arrivé avec ses troupes, il a fallu remettre en marche leur bloc opératoire, etc… Il est vrai que si le chirurgien de cette clinique ne m’avait pas accepté, il est probable que...
Voilà nos griefs.
La pièce de théâtre a commencé vers les 20:30/21 :00 chez moi le samedi 30 mai 2009. Je suis sorti du bloc opératoire le lendemain vers les 5/6 heures du matin. La jambe n’a pas été irriguée pendant 10 heures ! Le chirurgien a tenté de la sauver, mais trop tard. 8 jours plus tard : amputation au-dessus du genou.
Quelques heures seulement pour faire basculer une vie...
Mais mes tribulations ne se sont pas arrêtées là. Que nenni !
1ère réunion de conciliation : la loi Kouchner n’est pas respectée…
Je dois dire que cette réunion de conciliation (la première qui a eu lieu fin novembre 2013), s’est déroulée dans des conditions invraisemblables. Et même burlesques !
Nous n’avons pas eu le droit de parler, ce qui est curieux pour une réunion de conciliation ! Et comme Christophe essayait néanmoins d’exposer notre point de vue, l’un des experts, tel un Cyrano de Bergerac, est sorti furieux de la salle, refusant de nous écouter, laissant tout le monde en plan ! Mais il est revenu après sa fausse sortie. Naturellement, ce cirque a créé une atmosphère délétère, de type fellinienne. Et si vous, petit plaignant, face à ces grands «sachants», vous n’avez pas le cœur bien accroché, vous laissez filer. Et vous vous retrouvez débouté.
Christophe s’est rendu compte, que n’étant pas médecin, il ne pouvait pas parler, alors même que la Loi prévoit que l’on peut se faire représenter par la personne de son choix, médecin ou non. Quant à moi, j’ai eu l’impression indéfinissable que ce coup de théâtre était bien rôdé pour mettre dans l’embarras le plaignant, et donc de facilement conclure à aucune faute médicale. Connivence avec les Compagnies d’Assurances ? Allez savoir…
Bref, du grand art.
La loi n’a donc pas été respectée, et même les principes du débat contradictoire ont été piétinés. Il semblerait que cela soit une pratique assez courante pour décourager les plaignants, et éviter ainsi que les Compagnies d’Assurances des uns et des autres... Et pour boucler cette prétendue réunion de conciliation, l’expert en chef a déclaré en conclusion : «Chacun des défendeurs a manifestement fait son travail convenablement » («circulez il n’y a rien à voir»). La messe était dite.
Mais c’était sans compter sans Giradier, un tantinet teigneux et n’ayant pas peur du combat fusse-t-il devant des mandarins, et moi-même, grand buzzeur devant l’Eternel, suivi par des milliers de followers/fans dans les différents réseaux sociaux, sur mon blog, et ma chaîne de TVip.
Un mois plus tard, après mûres réflexions, et sans prévenir qui que cela soit, j’ai publié sur mon blog une lettre ouverte, pour faire savoir ma façon de penser sur ces pratiques. Cette lettre a ameuté le landerneau médical semble-t-il. On m’a menacé de diffamation. Des amis communs s’en sont mêlés, etc…
Je l’ai retiré par la suite, car la CRCI, à qui nous avons aussi fait respectueusement part de notre courroux - Christophe avait préparé une lettre pour rappeler à la Président de la CRCI l’obligation de respecter la loi, et ma détermination à ce qu’elle le soit- la CRCI donc a redemandé aux mêmes experts de recommencer leur travail en entendant les parties dans le cadre d’un débat contradictoire. D’ailleurs, nous avons précisé dans la lettre si tel n’était pas le cas, nous demanderions leur récusation.
Une deuxième réunion a donc eu lieu quelques mois plus tard. J’y suis allé à reculons avec Christophe, me demandant ce qui allait se passer. D’autant plus qu’il me fallait me remémorer à cette occasion mon calvaire… Un autre calvaire…
Christophe en apprenti avocat qu’il était, avait préparé une plaidoirie pour démontrer aux experts que nous étions dans le cas très particulier d’un diagnostic « pathognomonique ». En clair, il a démontré que les 3 symptômes que mon fils avait donné dés l’appel au Samu, c’est à dire : jambe froide, blanche et pas de pouls pédieux, ne pouvaient laisser subsister aucun doute sur le diagnostic d’ischémie aigüe ! Et donc, que dés l’énoncé de ces symptômes, le Samu de Versailles aurait dû agir, et non pas attendre.
Et à cette 2ème réunion, contre toute attente, nous avons été écoutés de belle façon (on m’a même demandé si j’étais bien assis, c’est dire !). Et là, les experts ont pris conscience qu’il y avait effectivement bien une grosse bévue du Samu. Là où ce dernier essayait d’expliquer qu’il avait pris la bonne décision de me faire transporter vers l’hôpital le plus proche, Christophe a mis l’accent sur le fait que l’ischémie ne faisait aucun doute dés le départ. Et que le problème dans ce cas, n’était pas de me faire transporter vers l’hôpital le plus proche, mais vers l’hôpital le plus proche, disposant d’un bloc opératoire cardio-vasculaire capable de m’opérer immédiatement…
Aucun expert n’est sorti de la salle à cette dernière réunion. Mieux, nous avons senti, que dés leur prise de conscience du problème, ils ont basculés du bon côté et leur attitude vis-à-vis de nous a été totalement différente et même objectivement très prévenante. Ils ont pris conscience que j’étais bien victime d’une erreur, voir d’une faute....
Je me demande encore pourquoi la première réunion ne s’est pas passée de cette façon… Si Christophe avait pu y faire « sa plaidorie » …
Dés lors, tout c’est accéléré et nous avions gagné notre combat. Les experts ont rendu leur rapport fin mai-début juin : en reconnaissant une grosse faute grave du Samu de Versailles.
Ils n’ont pas retenu par contre nos griefs contre l’hôpital de Mantes (curieux : me laisser en plan pendant une bonne heure – mais il paraît que c’est normal dans le système de santé français… même si vous êtes à l’article de la mort !). Ni contre la clinique privée (là, je suis assez d’accord, car compte tenu de la mauvaise organisation du système, ils ont fait ce qu’ils ont pu, dés lors que l’on a imposé ma présence…).
Comment est-il encore possible de nos jours que le SAMU de Versailles, en plus de son erreur de diagnostic, n’ait pas été capable de savoir que l’hôpital de Mantes ne pouvait pas me prendre en charge ?
Et ce n’est pas tout !
Nous avons appris, lors de la 2ème réunion de concertation par l’un des experts, que le même jour, la même nuit, un bloc opératoire cardio vascualire avec 5 médecins attendait le client à la clinique privée du Chesnay à quelques kilomètres de l’hôpital de Mantes, à quelques kilomètres de chez moi !
L’information circule mal dans les silos 1 .0 de la santé française... Du grand n’importe quoi !
Sur la base du rapport des experts qui m’est favorable, la CRCI, seule décideur, a donc rendu son verdict : elle entérine les conclusions des experts, et surtout considère que le Samu de Versailles est responsable d’une faute qui a entraîné mon amputation.
Vous trouverez ici le rapport définitif de la CRCI.
C’est une grande victoire pour moi.
Mais, comme je l’écrivais plus haut, la balle est dans le camp de l’assureur qui peut très bien refuser de m’indemniser, m’obligeant dans ce cas à saisir le tribunal. Qui me donnera raison sans nul doute, mais quelle perte de temps encore !
J’ose espérer que les assureurs assumeront leur responsabilité désormais reconnue.
Après avoir « con-vaincu » les mandarins, croyez bien que je ne vais pas lâcher les assureurs … Je cherche une indemnisation pour 2 choses : acquérir une nouvelle prothèse (non remboursée par la Sécurité Sociale - la même que j'ai actuellement mais motorisée - coût : 50.000 €). Le MIT à Boston met actuellement au point une prothèse de jambe bionique (connectée au cerveau) - mais le coût n'est pas encore connu. Probablement quelques dizaines de milliers de $. Et naturellement mener et continuer mon combat…
J’espère que j’aurais le soutien de tous…
Pour que cela ne se reproduise plus..
On nous dit que le système de santé français est l’un des meilleurs du monde. Je veux bien le croire, mais cette assertion me laisse un tantinet perplexe. En tout cas, il y a des effets de bord catastrophiques (600 à 700.000 erreurs/fautes médicales par an conduisant à quelques 30.000 décès [2]-, des services d’urgences débordés, des déserts médicaux qui s’étendent en ruralité et dans certaines banlieues des grandes villes, des organisations de professionnels de santé organisés en silos hermétiques, et qui se chipotent - médecins versus pharmaciens par exemple -, etc.
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[2] Ces chiffres m’ont été cités lors d’une réunion du 2 janvier 2014 à Paris avec Madame Claude Rambaud, à l’époque Présidente du CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé, qui regroupe une cinquantaine des plus importantes associations de malades de France – il y en a beaucoup en France). Mon fils Nicolas était présent ainsi que le Docteur Jean Pierre Thierry.
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Permettez-moi par ailleurs, de douter que nos élites 1.0 en place, chargées de piloter notre système de médecine réparatrice, soient à même d’en améliorer les résultats. On voit ce qu’a donné leur fameux dossier médical personnalisé. Elles ont le nez dans le guidon bureaucratique, ancrées qu’elles sont dans leurs lobbies de professions protégées, leur position de «sachants», sans aucune connaissance des technologies dites du 2.0...
Je me suis donc dis que j’avais une certaine légitimité à me mêler de cette affaire. D’abord parce que j’en ai pâti, puis parce que je connais bien le monde du numérique en général, et de la e-santé en particulier, qui est en train de démarrer. Ainsi naturellement que l’écosystème numérique français qui se met en place actuellement avec grande vigueur.
M’en occuper sous 2 angles : l’amélioration de l’existant dans le domaine de la réparation. Et surtout préparer l’arrivée de la médecine 4P : prédictif, personnalisée, participatif, préemptif.
Bref, jouer de le rôle d’un zadig numérique en quelque sorte, au pays des mandarins et des bureaucrates 1.0..
Quelques réflexions à partir de mon cas personnel…
La visiophonie
Par exemple si le Samu avait été équipé d’une plateforme visiophonique de type Skype, Vidyo ou autres, mon fils aurait pu me montrer pendant quelques secondes en train de déguster sur mon lit de douleur. Car il a, comme de nombreux français, un smartphone équipé d’une webcam (nous avons du wifi dans toute la maison pour la connexion Internet, et le 3G passe au 1er étage où j’étais).
Et voyant mon état «de visu», le dispatcheur du Samu ne serait probablement pas resté insensible. On peut l’espérer. Alors qu’en n’utilisant que la téléphonie simple, mon fils a dû sortir de ma chambre, mes hurlements couvrant la conversation.
Par ailleurs, l’utilisation de plateformes visiophoniques de télémédecine aurait probablement l’avantage de réduire les entrées aux urgences des hôpitaux. Et de permettre aux ruraux de ne plus faire des kms pour rendre visite à un médecin ou un spécialiste. Je signale sur ce point que la relation visiophonique entre un patient et un médecin nécessite une très bonne qualité de l’image. Car c’est la qualité de l’image qui favorise la confiance entre les 2. Pour cela, il faut des réseaux de télécommunications à très haut débit. Le Conseil de l’Ordre des Médecins semble contre ces pratiques nouvelles. Alors que l’hôpital Pompidou utilise déjà une telle plateforme de visiophonie HD entre ses spécialistes et les seniors malades dans les Maisons de Retraite de Paris (le débit en ADSL est très bon dans la capitale).
Le Cloud/saas
Supposez que tous les blocs opératoires de France et de Navarre - publics et privés - soient géolocalisés (il doit y en avoir autour de 2 à 3.000 ?). Il suffit dans ce cas pour le dispatcheur local, de cliquer sur une carte pour savoir dans un rayon de x kms autour de mon domicile, quel bloc serait prêt à me recevoir dans la demi-heure, ou dans l’heure à venir, etc... Et d’organiser le transfert par le même truchement. L’ensemble de tous les véhicules destinés à transporter des malades étant eux-mêmes géolocalisés. En quelques clics, mon cas aurait reçu un début de réponse encourageante.
Ce qui reviendrait à mettre toute l’organisation de la médecine réparatrice en mode cloud/saas... Ce qui tombe bien, car avons paraît-il 2 clouds qualifiés de « souverains » en France par notre Gouvernement.
C’est donc possible. Reste à trouver un moyen simple pour que chaque bloc indique son emploi du temps. Pour cela des hôpitaux américains commencent à installer des beacons.
Une startup française pourrait faire cela. Surtout, surtout ne pas faire rédiger des cahiers des charges « à la papa » par nos aimables bureaucrates, et ne pas les donner à réaliser à nos SSII 1.0 ! C’est le meilleur moyen de dépenser de l’argent public en pure perte (cf. le dossier médical personnalisé).
On notera que dans ce type d’organisation 2.0, il suffirait à terme d’un centre de dispatching national, pour gérer l’ensemble du territoire. Donc de réaliser des économies de frais généraux importants.
La gestion des véhicules sanitaires légers
Je suis aujourd’hui équipé d’une prothèse avec un genou électronique (la c-leg d’Otto Bock), ce qui m’évite de tomber quand je marche sur du plat sans mes cannes. Mais pour disposer de cette prothèse – payée par la Sécurité Sociale (22.000 €) -, les Autorités médicales m’ont demandé de suivre à Paris des séances de kinésithérapie et de balnéothérapie pour raffermir tous les muscles. 2 fois par semaine, pendant 6 mois, un VSL (véhicule sanitaire léger) est donc venu me prendre chez moi (à 50 kms de Paris), me conduire à l’hôpital Léopold Bellan, spécialisé dans ce type de rééducation dans Paris. Et me reprendre une fois la séance terminée, pour me ramener chez moi.
Formidable allez vous dire ! La France est le pays du welfare, de la protection sociale tout azimut… C’est vrai ! Tout cela au frais de la Sécurité Sociale ![3]
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[3] Petite anecdote. Lors de ma visite au Médecin Conseil de la Sécurité Sociale – qui devait donc décider de me « payer » cette prothèse – après m’avoir fait marché avec et sans cannes dans son grand couloir, je lui ai demandé combien cela coûtait. Il m’a répondu très ému : « En 40 ans de carrière, vous êtes le premier à me poser cette question !». Les Français considèrent cela comme un dû, et ne se préoccupent nullement du coût. Espérons que cela dure. A chacun d’apprécier.
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Je suis resté très perplexe quand à l’organisation et la gestion des transferts. D’abord il me fallait une ordonnance de mon médecin traitant, sinon le VSL ne se déplaçait pas. Je devais donc d’abord aller le voir (20 kms aller, 20 kms retour). Là, c’est Madame Billaut qui faisait le taxi. Cette ordonnance papier était remise au bureau d’admission de l’hôpital par le VSL. Et au retour, la séance terminée, le conducteur du VSL demandait un autre document papier dûment tamponné par le bureau d’admission comme quoi, moi, Jean Michel Billaut, avait bien suivi une séance de kinésithérapie tel jour à telle heure. Et avec ce papier, la société de VSL pouvait se faire rembourser par la Sécurité Sociale.
D’après ce que j’ai compris, la société de VSL disposait d’en logiciel traditionnel avec une interface spécifique, et devait faxer par ailleurs le document de l’hôpital. Certes, les processus de télétransmission de documents se mettent en place. Mais là aussi, une organisation en mode cloud/saas, avec une interface gérée par un navigateur Internet, serait beaucoup plus efficace.
Il n’est naturellement pas question de remettre en cause ce processus triangulaire. Mais il me semble qu’avec les outils dont nous disposons aujourd’hui, nous pourrions réduire dans de notables proportions les coûts administratifs de ce processus.
La gestion de la MDPH (Maison des Handicapés).
Chaque département a une administration dénommée MDPH, qui s’occupe des handicapés de son territoire. La loi Handicap 2005 prévoit qu’un handicapé reconnu par les Autorités compétentes, avec plus de 80% d’incapacité (ce qui est mon cas) a droit, de par la Loi, à une subvention de 10.000 € pour aménager son logis. Je ne pouvais plus en effet monter à l’étage où se trouve la salle de bain. Madame Billaut me lavait les cheveux dans l’évier de la cuisine, et je me débarbouillais succinctement dans le lave-main des toilettes du rez-de-chaussée.
Nous avons déposé un dossier à cette MDPH. La chose a pris 2,5 ans ! Madame Billaut a dû refaire faire plus de 5 fois les devis établis par des artisans locaux. A chaque fois, ces devis étaient retoqués par les fonctionnaires de cette MDPH : le robinet n’était pas conforme, le siège de la douche itou, etc. Nous avons vu arrivé l’un derrière l’autre, 2 ou 3 groupes de fonctionnaires armés de gros classeurs à couverture bleue remplis de papiers divers. Et ces Messieurs Dames nous parlaient en sigle… Par ailleurs nous n’avons pas pu commencer les travaux, avant que cette MDPH nous donne le feu vert.
Bref, après bien des déboires, le feu vert a été donné et la subvention accordée. J’ai maintenant une douche italienne installée au rez-de-chaussée. Et j’y prends ma douche sans embêter Madame Billaut.
La France est un pays magnifique qui s’occupe de ses enfants qu’un sort mauvais a relégué sur un fauteuil roulant.
Malheureusement, son Administration pourrait mieux s’organiser surtout avec les outils dont nous disposons aujourd’hui. Dans le cas du MDPH on pourrait concevoir par exemple qu’un guide précis à l’intention des artisans soit publiée en ligne (ou une liste d’artisans compétents dans ce domaine du handicap). Que les services de ce MDPH soient accessibles par les handicapés, par le truchement d’un browser… Et que ces services soient mutualisés au niveau de la France entière dans un cloud sécurisé.
Il y aurait encore beaucoup de choses à dire.
Par exemple sur l’open data : on manque cruellement de données sur les activités des CRCI (Combien de patients actionnent la CRCI/an ? Combien obtiennent gain de cause ? Combien de VSL en France ? Combien de rotations font-ils par jour ? Combien d’handicapés par MDPH ?
Par exemple sur le rôle des ARS (Agences régionales de Santé). Mais que font-elles? Le Gouvernement les saupoudre quelques millions d’€ pour qu’elles mettent sur pied diverses applications. D’après ce que je sais, il y en aurait entre 300 et 500. Mais aucun plan d’ensemble, et aucune de ces applications n’a été étendue au plan National. Chacun fait ce qu’il veut dans son coin. Et pas de synthèse, en tout cas publiée.
Il y aurait encore beaucoup à dire.
J’en conclus qu’il n’y a pas pilote dans l’avion Santé français.
Si vous avez d’autres idées de par votre expérience personnelle pour améliorer l’organisation du système de santé français, merci de me le faire savoir.
D’Hippocrate à Watson : vers la disruption des systèmes de santé de type « réparation » à échelle de 10 ou 20 ans ? [4]
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[4] Hippocrate (500 ans avec JC) peut être considéré comme le père de la médecine. Il en a aussi établi les règles éthiques, avec son fameux serment. Watson lui est un nouveau type d’ordinateur créé par IBM. De nouveaux microprocesseurs fonctionnant comme des neurones du cerveau humain, des algorithmes complexes d’intelligence artificielle, et pour celui qui aide des médecins américains, d’énormes quantités de données médicales logées dans ses entrailles. Ce qui lui permet d’établir un diagnostic aussi rapidement qu’un médecin humain. Watson devrait être disponible en mode cloud/saas sous peu. Par ailleurs IBM et Apple ont passé des accords de partenariat. Apple vient d’annoncer son Healthkit. (dossier médical personnalisé). On peut deviner sans être grand clerc ce qui va se passer…
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L’élite médicale française entendue au sens large, ne semble pas se rendre compte que la e-santé – qui est différente de la médecine réparatrice actuelle - est en plein développement aux USA, et que ce tsunami va gagner notre pays dans les quelques mois à venir. A la demande d’un de mes amis médecins (si, si, j’ai un ami médecin..) j’ai en effet donné une conférence à l’Ecole de Médecine de Paris sur ce thème de la e-santé : je dois dire que j’ai été pris pour un affreux zombie par l’assemblée.
Ce mouvement e-santé a démarré au début de cette décennie, comme d’habitude aux USA, avec des startups qui se spécialisent dans ce domaine nouveau. Elles ont défrichées le terrain. Attirés par l’importance du marché, les grands de la technologie américaine arrivent maintenant : Apple, IBM, Intel, Google, Microsoft, peut-être Amazon. Il est vrai qu’ils disposent des technologies pour ce faire, vu que ce sont eux qui les créent.
Dans un premier temps, il est probable que l’on observera une certaine convergence entre les plateformes de e-santé que les grands sont en train de bâtir et les milieux médicaux traditionnels. Dans un deuxième temps, la disruption fera probablement son plein effet... Et selon certains spécialistes comme Vinod Khosla (célèbre VC de la Silicon Valley), il est probable que nous nous n’aurons plus besoin de 80 % des médecins d’ici 10 à 15 ans. Ce qui tombe bien en France compte tenu du numerus clausus de la profession et de nos déserts médicaux qui s’étendent.
D’abord les startups de e-santé…
Ce n’est pas Carrefour qui a créé le commerce électronique, mais un jeune inconnu : Jeff Bezos qui a lancé en 1994 Amazon. Il en est toujours ainsi, ce sont de nouveaux entrants, des « barbares » qui bousculent les Empires bien établis. Il en sera de même dans le domaine de la santé.
Des centaines de startups e-santé se sont créées aux USA depuis 2011, les sociétés américaines de capital-risque y investissant en moyenne un bon milliard de $/an ! Des incubateurs de HealthCare se sont créés ici et là.
Que font ces startups ?
Certaines commercialisent des «trackers» de signaux de santé (que l’on peut insérer dans le corps, que l’on porte sur soi - vêtements, montres, etc.. bref tout le «wearable»). Ou que l’on installe chez soi, etc…
D’autres (ou les mêmes) mettent en oeuvre des plateformes en mode cloud pour enregistrer en temps réel ou non, les données acquises par ces trackers.
D’autres apportent leurs compétences dans l’analyse en mode « big data » de ces masses de données.
D’autres créent des réseaux sociaux de patients, des « apps » sur smartphones, des sites d’informations médicales à l’intention du plus grand nombre.
Etc…
Grande effervescence, qui rappelle le début du e-commerce.
.. Maintenant l’arrivée des grands de la technologie américaine.
Le marché de la e-santé est le marché le plus important au Monde puisqu’il s’adresse à tout Etre Humain qui veut gérer sa santé au jour le jour. Probablement plus important que celui du commerce électronique.
Ce qui attise naturellement les appétits. D’où l’arrivée sur ce marché naissant des grands de la technologie américaine comme Apple, Google, Ibm, Intel, Microsoft, etc. D’autant qu’ils ont la technologie pour chambouler tout le secteur. Et cela au niveau sinon mondial, en tout cas occidental.
Apple a ainsi annoncé son Healthkit qui permettra de gérer son dossier médical personnalisé (à mon avis, cela marchera nettement mieux que notre célèbre DMP), IBM utilise son ordinateur Watson équipé d’algorithmes puissants d’intelligence artificielle, utilisant des monceaux de données médicales enfouies dans ses entrailles… Pour en sortir un diagnostic correct face aux symptômes présentés par tel ou tel malade.
Aujourd’hui, Watson aide des médecins de type « Hippocrate » dans l’établissement d’un diagnostic, avant peut-être de les remplacer en toute ou partie à terme.
Google arrive avec son DeepMind (intelligence artificielle), son « artificial brain », sa spinoff Calico, etc…
.. Et bientôt l’émergence du marché grand public du séquençage génomique.
Et par-dessus tout cela, arrive le marché grand public du séquençage génomique, dont certains spécialistes pensent que c’est l’une des clefs de la e-santé. Je rappelle qu’en France il vous est interdit de prendre vous-mêmes la décision de faire réaliser votre séquençage. On se demande bien pourquoi ! (les médecins 1.0 veulent probablement garder la main sur leur marché traditionnel de la réparation ?). Ce séquençage de votre Operating System (votre ADN), coûtera moins de 100 $ en 2015. Et je ne doute pas qu’il y aura à cette époque des logiciels d’analyses et d’interprétation de votre ADN. Et les premiers matériels portables de séquençage que l’on pourra acheter sur Amazon ou chez Darty, seront bientôt commercialisés.
.. Et cerise sur le gâteau : les scanners moléculaires.
L’alimentation joue un grand rôle dans l’apparition de telle ou telle maladie (diabète 2 par exemple).
Arrivent les scanners moléculaires de poches (comme le Scio) qui vous permettront d’analyser en temps réel ce qu’il y a dans votre assiette. Vous voudriez manger cette magnifique part de gâteau ? Le scanner, connecté à votre «dashbord» de santé sur votre smartphone, vous dira que si vous le faites, votre taux de glycémie va évoluer de telle façon.
La e-santé sera à terme pour l’Etre Humain, un système de bio-feedback.
On est loin de la médecine réparatrice.
La France, comme d’habitude, est en retard. Et si elle ne comble pas ce retard, le risque est grand que la valeur ajoutée de son système de santé bascule dans les clouds américains. Et notre génération Y et la suivante (la Z) ne vont pas se gêner !
Depuis que je suis rentré de mon hôpital après ma rééducation, je me suis remis au travail poussé par Giradier et d’autres amis. J’ai continué de faire ce que je faisais avant à l’Atelier de BNP Paribas, à savoir rencontrer des entreprises dans le monde de l’Internet. Mais à distance, vu mon handicap, grâce au truchement de la visiophonie. Et depuis début 2010, j’ai dû e-interviewer plus de 3.000 startups françaises ! Contre toute attente la France, pays du principe de précaution, de l’exception culturelle, a enfourché le tsunami numérique mondial. J’ai vu ce phénomène arriver il y a 2 ans environ. Nous avons probablement environ 100.000 startups dans notre pays à date. Et il y en a partout. Que font ces startups ? Elles réorganisent, comme leurs consoeurs mondiales, notre « vieux » système économique, basé sur des médias traditionnels.
Alors je lance un appel solennel aux startups françaises… Vous qui avez mis le pays sur les voies du numérique, qui dans le commerce, qui dans les biens culturels, qui dans la consommation collaborative, qui dans la e-réputation, qui dans les transports, qui ...
Il est temps maintenant pour vous de vous préoccuper de notre système de santé. Lequel, avec à sa tête une élite n'ayant que peu d'appétence pour le numérique, ne va pas arriver à restructurer cet important secteur (de l’ordre de 15% de notre PIB), si tant est d’ailleurs qu’elle en ait envie !
N’hésitez pas à me contacter si vous avez des projets dans ce vaste domaine ([email protected]), où tout est à faire.
J’envisage d’ailleurs de publier un petit bouquin sur la e-santé… Et expliquer comment le système de santé pourrait s’e-organiser, en nous coûtant nettement moins cher. Mais il faudra probablement « bazooker » les silos et autres lobbies..
Pour terminer ce petit manifeste, je voudrais vivement remercier tous ceux qui m’ont aider et soutenu d’une façon ou d’une autre dans cette épreuve..
- Les membres de ma famille (Madame Billaut en premier) qui ont vécu un véritable enfer... et qui s’occupent de moi (je ne peux vivre difficilement seul).
- mon ami Christophe Girardier. Sans lui je serais probablement devenu un légume à regarder les images de tF1 dans mon fauteuil roulant.
- Pedro Abrantés, qui sans que je le sache, a lancé une pétition sur change.org pour soutenir mon action (pétition qui a recueilli plus de 15.000 signatures !).
- Vincent Montet qui, dès l’annonce de mon amputation a lancé une page fan sur Facebook : «the billautshow must go on»
- les Docteurs Vaislic et Sollet qui nous ont écouté avec beaucoup d’attention lors de la 2ème réunion..
- le Docteur Deotto mon chirurgien de la Clinique Mantaise. Sans lui et sa décision de m’accepter sur sa table d’opération, on m’aurait fait tourner dans toute l’Ile de France. Et comme le système n’est pas très bien organisé, il est probable que je tournerais encore à l’heure actuelle.
Achevé de rédiger à Villiers le Mahieu, le 12 septembre 2014.
Jean Michel Billaut
Retraité et amputé (il n'y a pas de corrélation entre les 2...)
Animateur du billautshow
Président Fondateur de l’Atelier BNP Paribas
Chevalier de la Légion d’Honneur
Président de l’association Broadband 78
Animateur du billautshow
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Blog : billaut.typepad.com
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