2e rendez-vous avec le gastro-entérologue

Vous me pardonnerez certains délais dans mes comptes-rendus, mais il s’est passé, et se passe, tellement de trucs côté santé ces derniers mois, que je n’arrive pas à tout raconter en un seul article, ni à tout écrire tout d’un coup… sans compter qu’il est préférable de ne pas faire 4 articles en deux jours, non? Bref… il y aura du retard dans certaines histoires! Incluant celle-ci :

La veille de ma chirurgie, soit le 29 juillet, je revoyais le gastro-entérologue… Quelle perte de temps!

Dès qu’il a vu le rapport de la gastroscopie indiquant que tout était normal, il a semblé prêt à me dire au revoir.
Il m’a laissé parler, tout en prenant des notes.

J’ai indiqué que j’avais un peu moins de symptômes depuis que je suivais le “régime gastroparésie“, bien que j’aie eu une crise quelques semaines plus tôt… que ma nausée était diminuée.

Je lui ai mentionné à quel point mon ventre grossissait quand je mangeais, même une petite quantité. Il a dit que c’était normal. Bin oui! Normal! C’est tellement normal que ça ne me faisait pas ça jusqu’à y a environ un an, que ça ne fait pas ça aux autres… tellement normal que le samedi d’avant, on avait de la visite, et ma mère a dit “regardez ça, vous ne le croirez pas!”. Effectivement, nos invités m’avaient vu avant que je mange, ils m’ont vue après, et n’en croyaient pas leurs yeux; ils m’ont dit “mais tu dois avoir mal?” et autres paroles incrédules (j’ai l’air d’être enceinte d’au moins 6 mois; si je retiens mon souffle et gonfle mon abdomen de toutes mes forces, ça n’est pas aussi gros!) …mais c’est normal.

J’ai glissé que tous mes médecins s’entendaient pour dire que je faisais de la gastroparésie “mais qu’après tout, c’était lui le spécialiste de la question” (toujours flatter dans le sens du poil!).
J’ai dit que mon endocrinologue m’avait prescrit du Dompéridone, mais uniquement une petite dose au coucher, et qu’il me l’avait prescrit à la fois pour la gastroparésie et pour ma basse pression, puisqu’il disait qu’un effet secondaire était d’augmenter la pression.

Il a finit par me parler.

M’a dit qu’il doutait que je souffre de gastroparésie… sans toutefois éliminer totalement la possibilité… mais vu que mon examen avait été normal, il en doutait fortement. Il a dit “si vous aviez de la gastroparésie, il y aurait eu encore de la nourriture dans votre estomac”.

Il ne m’a pas dit de cesser le régime, puisque ça m’aidait… mais a dit que je n’avais pas à faire attention aux bézoars (donc, pas besoin de faire attention aux framboises, brocolis et autres). Cependant, il expliquait que si c’était de la gastroparésie, alors oui il aurait fallu que je fasse attention, car il y aurait un risque sérieux!

Il m’a glissé qu’il ne faudrait pas trop augmenter mon Dompéridone, car ce médicament est reconnu pour causer de l’arythmie à trop forte dose. Génial. Dire que je commençais à penser que ça m’aidait un peu… il me semblait que ma nausée était moins pire depuis quelques semaines (et j’espérais pouvoir augmenter la dose bientôt pour confirmer!).

Finalement, après avoir regardé mes mains et mes réflexes oculaires (?!) ainsi qu’écouté mon coeur et mes poumons (mais pas tâté mon estomac?), il me disait que, bon, tout était normal et attendait visiblement que je quitte.

J’ai alors dit “d’accord, ce n’est peut-être pas la gastroparésie… alors mes symptômes sont causés par quoi?”.

Il a semblé surpris, a eu l’air de se réveiller… comme s’il se rendait compte qu’en effet, me restait un problème non résolu… Il m’a demandé si j’avais une intolérance au lactose. J’ai dit que non. Il a dit “alors ça doit être le gluten”. J’ai dit que j’avais une amie qui est intolérante au gluten, et mes symptômes n’ont absolument rien à voir avec les siens… il veut quand même me faire tester.
Moi, hein… je préfère les tests et puis avoir les preuves. Je ne me ferais pas tester pour rien et si on trouve du premier coup je ne suis pas du genre à me faire tester pour autre chose “au cas où” ni à demander des reprises de tests “pour être certaine”. Par contre, quand on cherche, tant que nous n’avons pas trouvé… même si je crois qu’on ne va pas dans la bonne direction, je garde l’esprit ouvert et je préfère le test aux suppositions.

Ce qui me rappelle que je dois demander à mon médecin de famille, lors de mon prochain rendez-vous annuel, à me faire tester pour les allergies alimentaires, principalement les fruits de mer et la noix de coco, parce que je sais que j’y ai une intolérance, mais je voudrais m’assurer que ce ne sont pas des allergies sérieuses.

Mais bon, en attendant… je suis sortie de là avec deux papiers de tests d’intolérance alimentaire qui, j’en suis certaine, seront négatifs (car il a voulu tester pour l’intolérance au lactose malgré tout, en plus de l’intolérance au gluten).
Je n’ai pas les symptômes de ces problèmes.
J’ai tous les symptômes de gastroparésie. ET la gastroparésie est une complication très courante avec le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Ah, mais la gastroscopie était normale!

Ouais… sauf que j’avais fait quelques recherches…
La gastroscopie permet de vérifier qu’il n’y a pas de cause alternative aux symptômes (un ulcère ou une tumeur, par exemple, pourraient expliquer la sensation de satiété rapidement atteinte, la difficulté à digérer, la nausée, etc).
Ça permet aussi de s’assurer qu’il n’y a pas de blocage, formation de bézoar À CAUSE de la gastroparésie.

Cependant, le gastro-entérologue était insistant. Il disait et répétait qu’on aurait vu de la nourriture dans mon estomac si j’avais souffert de gastroparésie. C’est lui le spécialiste, non?
Je n’ai pas eu le courage de le confronter, d’insister et de mentionner cet autre test dont je connais l’existence, la scintigraphie de vidange gastrique, qu’on appelle souvent “repas baryté” (on fait boire ou manger quelque chose de facile à digérer, du gruau ou des oeufs, avec un produit contrastant -du baryum, puis on teste aux heures jusqu’à 4 heures pour voir la rapidité de digestion). J’ai passé un bon 5 minutes à essayer d’amasser le courage de lancer “mais j’ai vu sur internet, y a ce test…” ou une variante de ça. Et non, j’y suis pas arrivée. Son attitude m’enlevait tout courage de le faire.

Je viens de re-vérifier un protocole diagnostic pour la gastroparésie en lien avec ce test (sur le site d’un hôpital universitaire)… on y indique que, si après 4 heures, il reste plus de 10% de nourriture dans l’estomac, le diagnostic de gastroparésie est confirmé.

…quelqu’un peut-il alors m’expliquer comment l’absence de nourriture dans mon estomac après plus de DOUZE heures est suffisant pour nier le diagnostic?

Il me semble donc que seuls les cas de gastroparésie extrêmement sévères (ou avec blocage) auraient encore de la nourriture présente dans l’estomac après si longtemps!
Ça me rappelle beaucoup la première généticienne qui m’a vue pour le SED et qui m’a dit qu’elle me donnait le diagnostic uniquement pour que je puisse avoir un meilleur traitement, parce que selon elle je n’étais pas assez flexible. Autrement dit, un médecin qui oublie qu’il y a différents degrés d’atteinte et qui n’est pas à jour dans ses critères diagnostics.

J’attends donc de revoir mon endocrinologue le mois prochain pour lui demander de m’envoyer passer cette scintigraphie de vidange gastrique, en espérant qu’il puisse donner ce type de référence… sinon je vais simplement lui demander de me référer à un autre gastro-entérologue, qui connaît le SED, ça devrait aider!

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