Quand j’ai commencé ce blogue, c’était principalement pour sensibiliser les gens à la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos… et à la vie avec une maladie rare, par ricochet.
Cette semaine, j’ai fait un grand bond en avant là-dedans…
Premièrement, le blogue a dépassé le 14 000 vues en début de semaine!
On peut imaginer un aréna rempli pour un spectacle… j’ai eu le malheur de faire ça, et d’imaginer tous ces gens ayant parcouru au moins une page du blogue, de ma vie… et j’ai eu envie d’aller me cacher dans une grotte.
Mais, au final, j’en suis vraiment fière et heureuse. Parce que j’atteins mon objectif!
Parce que ça veut surtout dire que de l’information concernant le syndrome d’Ehlers-Danlos a été vue plus de 14 000 fois!
Ces 14 000+ vues, ce sont au moins 5500 visiteurs différents.
Ils proviennent de 75 pays, sur tous les continents, mais principalement de la France et du Québec.
La page Facebook du blogue a aussi dépassé le 125 “j’aime”! (ne vous gênez pas pour aller “aimer” la page vous aussi! Y en a jamais trop!)
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Tous ces gens savent maintenant que le SED existe et “ce que ça mange en hiver”!
Et par-dessus tout ça, la présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) m’a demandé de l’accompagner à une rencontre cet après-midi avec un représentant du Collège des médecins du Québec pour discuter des maladies rares et essayer de trouver des façons d’améliorer le sort des patients qui en sont atteints.
J’étais là en tant qu’”exemple vivant” comme l’a bien résumé le médecin. Un moyen de mettre un visage sur la situation, d’illustrer par des exemples concrets les problèmes rencontrés…
Selon mme Ouellette, le syndrome d’Ehlers-Danlos était le meilleur exemple… parce qu’il est le pire. C’est la maladie pour laquelle elle reçoit le plus d’appels de détresse, le plus de cas de ce que j’appellerais des patients perdus dans le système en raison de l’ignorance des médecins. C’est une chose que moi-même je ne savais pas!
J’étais assise dans la réunion, pendant que mme Ouellette faisait la présentation, et je me disais que c’était ÇA, sensibiliser et faire avancer les choses. Quelle chance incroyable j’avais!
De participer à cette réunion, qui pourrait influencer la façon dont les maladies orphelines sont prises en charge au Québec, fut un incroyable honneur pour moi.
D’avoir sensibilisé ne serait-ce que ce seul médecin, déjà, fut un grand accomplissement.
Le médecin, après m’avoir demandé si j’allais mieux, maintenant, et avoir entendu ma réponse (oui, mais pas “bien” et ça dépend des jours… j’étais alitée hier, j’ai une chaise roulante, etc) m’a dit que j’étais courageuse… WOW. Je ne croyais pas entendre cela de la bouche d’un médecin un jour!
Nous sommes sorties de la rencontre enthousiastes et remplies d’espoir.
Il est certain que les choses ne peuvent pas changer du jour au lendemain. Même avec toute la bonne volonté, les fonds n’y sont pas, et on parle de beaucoup de points à corriger et d’un gros système impliquant beaucoup de professionnels.
Cependant, nous avons ciblés quelques priorités et des pistes de solutions, et nous verrons d’ici quelques mois ce qu’il est possible de mettre de l’avant.
Vous excuserez le flou, c’est que tout ça n’est pas “de mes affaires”, c’est vraiment le dossier du RQMO, je n’ai été qu’invitée. Mais je suis bien trop enthousiaste de tout cela pour ne pas partager la bonne nouvelle! Simplement, je ne peux pas aller dans le détail, vous le comprendrez.
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