Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale.
Je venais de pleinement prendre conscience que le syndrome d’Ehlers-Danlos était une maladie aux conséquences potentiellement graves, qu’en cas d’urgence, ça avait son importance que le personnel soignant en soit informé, et tout ça.
Cependant, c’était MON initiative. Aucun médecin ne me l’avait suggéré, ni rien du genre. Une partie de moi se demandait même si je n’en faisais pas trop…
C’était avant que les examens et rendez-vous médicaux avec les chocs se succèdent.
Avant cette visite à l’urgence, pour ce qui s’est avéré une simple (…simple… enfin, on se comprend) costochondrite, mais où, vu mon SED, il a fallu me faire une échographie de l’aorte.
Avant ces examens cardiaques et de pression sanguine.
Avant, surtout, que mes diagnostics cardio-vasculaires tombent (arythmie, tachycardie, basse pression -en plus de l’hypotension orthostatique) et qu’on me prescrive le bêta-bloquant, sur la bouteille duquel il est indiqué que je DOIS porter un bracelet d’identification médicale!
Si j’avais douté avant, là, je n’avais simplement plus le choix. Ou, plutôt, j’ai le choix, mais ne pas le faire maintenant serait irresponsable.
Je ne suis pas plus malade, ni plus à risque qu’il y a 18 mois. Juste mieux suivie.
J’ai donc dû me commander un nouveau bracelet.
J’ai eu de la chance, on m’a donné un rabais puisque ce n’était pas mon premier. Ça m’a quand même coûté presque 50$ (taxes et transport inclus).
Je continue de recommander Universal Medical ID, qui ont un site en français au Canada et en anglais dans plusieurs pays, incluant en Europe (malheureusement ils n’ont pas de site en France).
Le bracelet que j’avais depuis 18 mois avait encore l’air neuf, j’ai reçu le nouveau bracelet rapidement et on a répondu à mes questions via le clavardage… je n’ai rien à redire.
Ce fut évidemment un casse-tête de trouver quoi écrire. Je commence à avoir beaucoup trop de complications pour tout noter sur le bracelet! Même en ayant choisi celui avec le plus d’espace pour graver!
J’ai, en passant, opté pour une gravure en anglais, contrairement au premier bracelet. J’ai réalisé que peu de gens dans la profession médicale ne comprenaient pas les termes médicaux anglais, et ce partout dans le monde, que ce soit en Asie ou à Cuba… alors que les termes français ne sont connus nulle part sauf dans les pays francophones… Si je voyage, le bracelet sera important et mieux vaut qu’il soit compréhensible!
Voici ce que j’ai noté :
Ehlers-Danlos
Unstable joints (articulations instables)
Tachy – Low BP (tachycardie – basse pression)
Betablockers (bêta-bloquants)
À l’endos :
Penicillin intolerance (intolérance à la pénicilline)
Check www.myihr.com : (allez voir ce site)
user + password (mon nom d’utilisateur et le mot de passe pour accéder à mon dossier)
ICE : 555-555-5555 (contact en cas d’urgence)
Sur le premier bracelet, j’avais indiqué mon nom complet et date de naissance. Je me suis aperçue que ce n’était que peu utile. De plus, en allant sur le site web indiqué, il y a mon dossier médical complet, incluant mon nom et date de naissance!
Ce site (myihr.com) était gratuit à vie avec l’achat de mon premier bracelet. Je peux tout y indiquer : ma médication, mon historique et celui de ma famille, je peux même y scanner mes résultats d’examens médicaux!
J’aurais aimé avoir l’espace pour indiquer que le Ehlers-Danlos est un trouble des tissus mous, afin qu’un premier répondant peu familier avec le syndrome puisse savoir que, par exemple, la peau et les organes internes/vaisseaux sanguins sont fragiles, mais j’ai dû faire un choix, et ce n’est pas ce qui est le plus atteint chez moi.
On me demande parfois si je recommande le bracelet pour telle ou telle condition, et ma réponse non-professionnelle est : si ça peut changer la façon dont un premier répondant vous traitera en cas d’accident (imaginez-vous inconscient après un accident de voiture), au sens où si le fait d’avoir ou pas l’information peut nuire à votre santé… alors oui, il vaut mieux avoir un bracelet.
Dans le cas d’un diabétique, c’est important parce que, inconscient, il ne peut pas dire qu’il a besoin de son médicament.
Dans le cas d’allergies sévères, c’est soit pour reconnaître que la personne présente possiblement les symptômes de l’allergie, soit pour prévenir tout contact.
Dans mon cas, ça peut être, par exemple, pour qu’après un accident de voiture, un médecin comprenne que j’ai des dislocations là où on n’en verrait pas d’habitude, et qu’il faut surveiller mon rythme cardiaque de plus près.
En prime, quand les gens essaient de comprendre comment s’écrit “syndrome d’Ehlers-Danlos“, je peux simplement leur montrer le bracelet!
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