Les 2 côtés du miroir

J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, “painsomnia” qu’on dit en anglais.

Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires n’ont fait qu’augmenter jusqu’à ce que le plaisir d’être dans mon lit et la sensation de bientôt m’endormir… disparaissent au profit de juste plus de douleur.

J’étais si fatiguée, je n’avais pas le courage de me relever, de retarder le moment de dormir! …mais plus j’attendais, plus la douleur était intense, et moins j’avais de chance de dormir.

Était-ce une migraine? Je ne croyais pas… alors j’ai opté pour ignorer le mal de tête et prendre un anti-douleur. Ce fut le bon choix… parce que le mal de tête était causé par la faim.
Je n’avais pas mangé depuis une dizaine d’heures, et “mangé” est exagéré : j’avais pris un substitut de repas liquide, ayant trop la nausée (merci, gastroparésie…). Manger m’était complètement sorti de l’esprit.
J’ai aussi pris de la mélatonine, en espérant que ça m’aide à dormir, sachant que le Tramacet a tendance à me tenir éveillée.

Quelques heures plus tard, le mal de tête avait diminué, la douleur aussi, et je me suis enfin endormie, alors que le soleil se levait.

Au réveil, j’allais mieux. Malheureusement, la crise d’arthrose n’était pas passée, et je viens de reprendre un comprimé, alors que mes doigts commençaient à ne plus vouloir répondre.

Où est le rapport avec le miroir?

C’est que ça : la douleur, les médicaments, l’insomnie, etc, c’est le côté que les gens ne voient pas. Que tout le monde pourrait ignorer si je n’avais pas décidé de sensibiliser les gens à cette réalité que je vis, à celle du syndrome d’Ehlers-Danlos, et de ne pas le faire de façon anonyme.

Parce que, l’autre côté du miroir que les gens voient, c’est que je vais plutôt bien, encore, ces temps-ci!
J’ai été voir des spectacles 5 soirs dans les deux dernières semaines!

Je n’ai réussi à rien faire d’autre, ou accessoirement, je n’ai rien fait d’autre pour réussir à faire cela…
Mais si on ne regarde que “wow, elle a une vie trépidante, elle passe ses soirées dans des shows!”, c’est trompeur.

Parce que, d’un côté, il ne faut pas oublier que je ne fais pas ces sorties comme “activités extra-curriculaires”, après avoir travaillé à temps plein toute la semaine, m’être occupée de la maison, des enfants, etc. Au contraire : pour arriver à sortir, je dois pratiquement tout laisser tomber… du peu que j’ai déjà!

Je sais, je sais, j’en ai déjà parlé, de tout ça.
Mais ça m’a particulièrement frappé, me tortillant de douleur hier (euh, ce matin) dans mon lit.
Les gens au spectacle hier soir ont vu une fille qui avait l’air en forme (peut-être pâle un peu?)… je me sentais quand même bien, la musique et les amis ont chassé le gros de ma fatigue et la crise n’avait pas commencé.
Mes amis Facebook ont vu que j’étais ENCORE à un show.

Seuls mes parents et une amie ont su que j’ai dû passer une heure les pieds surélevés en m’hydratant, suite à ma douche, pour ne pas m’évanouir, hier matin.
Que j’étais tellement épuisée que seule l’idée d’écrire un courriel semblait la fin du monde, et que j’étais incapable d’organiser ma pensée.
Que j’ai eu besoin de l’aide de mon père pour faire mon lit (et regretté d’avoir lavé mes draps ET pris ma douche, parce que j’avais peut-être ainsi utilisé trop de cuillers et risqué ma soirée).
Que j’ai été au spectacle malgré ma raison qui me disait que je devrais plutôt me reposer, puisque je m’endormais… parce que c’étaient mes amis sur scène et que je savais que, dans 2 semaines, je serai au repos forcé suite à ma chirurgie… et pour toutes ces autres fois où, même avec toute la volonté du monde, je ne peux pas sortir et ça me fend le coeur.

Et j’ai été au show. Et ce fut agréable. Et personne n’a rien su.

Et nous revoilà de l’autre côté du miroir.

Et si je n’écrivais pas ceci, personne ne saurait que je suis en piteux état.
Comme si j’avais mis un masque, hier soir, pendant quelques heures.

Sauf que ce n’est pas que j’ai fait semblant. C’est plutôt comme si j’avais grappillé toutes mes miettes d’énergie, toutes mes cuillers, et les avais utilisées pour ça, simplement.

Je me considère très chanceuse d’avoir ces bons jours où je peux passer de l’autre côté du miroir, au moins pour quelques heures.

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