En confondant dépendance extrême et fin de vie, le rapporteur public du
Conseil d’État vient de recommander une position grave qui remettrait en cause une des priorités fondamentales de l’État qui est de protéger les plus faibles. Une association représentative des
familles de ces personnes si particulières disait pourtant : « [Vincent Lambert] n’est pas en fin de vie : il est dans une situation de handicap sévère et de complète dépendance
mais son pronostic vital n’est pas engagé à court terme par une pathologie d’évolution terminale. » (10 février 2014).
J’ai déjà évoqué plusieurs fois cette situation à la fois juridique (pourquoi est-ce la justice administrative qui doit se prononcer sur un sujet aussi important ?) et éthique
(les implications sur la société française).
Je ne doute pas que les juges administratifs aient pris toute la conscience de leurs lourdes responsabilités
et je ne peux que me réjouir de leur exceptionnelle prudence en prenant cinq mois pour apporter la conclusion de leur réflexion.
Cependant, encouragé par son rapporteur public qui a recommandé purement et simplement la mort de Vincent
Lambert, le Conseil d’État pourrait donner raison mardi prochain à l’hôpital qui voulait arrêter le maintien en vie. À savoir, cesser tout alimentation et toute hydratation, avec un
accompagnement médical pour éviter toute souffrance.
Ce serait alors la première fois en France qu’une instance juridique, et pas n’importe laquelle, le Conseil
d’État, pourrait prononcer la mort d’un homme depuis l’abolition de la peine de mort en 1981. Ce serait
sans précédent et ce serait un retour scandaleux de la peine de mort par la petite porte, celle qui se ferait accepter moralement, sous faux prétexte de dignité.
Ce type de décision serait d’autant plus scandaleux qu’elle ne serait même pas prononcée par un juge pénal
mais seulement administratif dont les questions de vie et de mort ne devraient, a priori, pas être de ses compétences qui sont plus particulièrement matérielles (et aussi civiles).
Cette décision, si elle était prise mardi et si aucun recours auprès des instances judiciaires européennes
n’était décidé, créerait un précédent très menaçant pour tous les malades qui seraient incapables de se défendre car incapables de communiquer de manière claire à leur entourage.
Je propose ici de donner un point de vue peu écouté mais néanmoins très bien informé de cette situation,
celui de l’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés (UNAFTC), une association qui a été créée en 1986 et qui regroupe 53 associations de familles
directement concernées, 91 établissements et services dédiés à l’accueil des personnes cérébro-lésés et 40 groupes d’entraide mutuelle.
Dans son communiqué du 4 juin 2014, l’UNAFTC présidée par Émeric Guillermou, avait insisté pour rappeler
quelques évidences, notamment que la dépendance "extrême" (alimentation et hydratation artificielles) n’avait rien à voir avec une fin de vie et qu’assimiler les deux sujets, comme semble le
faire aujourd’hui le Conseil d’État, c’est revenir aux temps les plus obscurs où les plus faibles sont éliminés au lieu d’être aidés et soutenus par la société.
Ce qui était il y a encore peu de temps une hérésie morale (tuer les plus faibles) risque de devenir
aujourd’hui réalité, sur la pression médiatique des militants de l’euthanasie active et aussi, car personne ne peut exclure cet élément dans la
réflexion, sur la pression économique qui font que ces malades, "improductifs" (mais sont-ils les
seuls ?), représentent un coût élevé pour un État quasiment en faillite.
Cette association, inquiète, a rappelé en effet : « Les
personnes en état végétatif chronique ou pauci-relationnel ne sont pas en fin de vie. Ce sont des personnes handicapées en situation de dépendance extrême, privées des moyens conventionnels de
communication. Elles requièrent une prise en charge au long cours par des unités spécialisées tells que décrites par la circulaire du 3 mai 2002. Ces dernières doivent être adossées à des
services de soins de suite et réadaptation. La proximité avec une unité de soins palliatifs est source de confusion. ».
Et, prenant appui sur les avis du Comité consultatif national
d’éthique et de l’Académie nationale de Médecine, elle conclut sur un aspect essentiel : « Le niveau de conscience ne peut, à lui seul, motiver la mise en œuvre d’une procédure d’arrêt de traitement. ».
Le 10 février 2014, l’UNAFTC avait déjà expliqué ceci : « Quand les soins ont été poursuivis et qu’après cette phase initiale, l’état des patients s’est stabilisé de façon durable, nous pensons que la limitation
thérapeutique, pour les personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel, ne devrait s’envisager que dans les périodes critiques ou de décompensation où leur vie pourrait se
trouver maintenue par des traitements que l’on pourrait alors qualifier d’obstination déraisonnable. La loi Leonetti a pour nous bien encadré la procédure de décision qui est acceptable par tous
quand elle repose sur un consensus entre les professionnels qui le suivent et la famille. L’absence de ce consensus conduit là aussi à des impasses, des drames familiaux et des procédures
judiciaires qui traumatisent tout le monde. ».
Et elle poursuivait : « Il n’est pas normal que la
question de l’obstination déraisonnable se pose pendant ces phases de vie où les fonctions vitales sont en équilibre, même si cela nécessite le recours à une alimentation et une hydratation
administrées artificiellement. Dans les affaires où la question de leur interruption s’est posées, cette demande était sous-tendue par un épuisement des accompagnants et des désaccords familiaux
qu’on a demandé à la justice d’arbitrer. Il est choquant que la mort soit alors provoquée par dénutrition et déshydratation, ce qui a pour nous quelque chose d’inhumain. Certaines familles
redoutent qu’on en arrive à envisager, pour des raisons de rationalité économique, de supprimer les bouches inutiles. ».
L’UNAFTC est également assez réservée sur les directeurs anticipées : « Le problème, c’est qu’elles reposent sur une projection et une représentation qui peuvent être complètement différentes lorsqu’on est en situation. Elles
constituent pour nous une indication sur ce que la personne aurait pu souhaiter, mais il nous semblerait dangereux de les rendre opposables sans rechercher par tous les moyens possibles une
revalidation par la personne elle-même. ».
Déjà il y a quatre mois, elle mettait en garde sur la confusion entre l’état végétatif et la fin de
vie : « [Ces] personnes (…) sont des personnes en situation de dépendance extrême mais elles ne sont pas en fin de vie. Une fois passée la
période de réanimation où le pronostic vital est engagé à chaque minute et où la question des traitements raisonnables peut légitimement se poser, elles vivent tout simplement, et parfois très
longtemps. ».
L’association s’était alors posée beaucoup de questions sur le soutien que devait leur apporter la
société : « Comment sont-elles considérées, que fait-on pour favoriser l’émergence d’interactions avec l’environnement, aussi modestes
soient-elles ? Quelle est la place de l’entourage ? Quel est le sens de cet accompagnement pour les professionnels ? Comment prévient-on l’épuisement des équipes ? Qu’est-ce
qui fait sens et les reconnaît comme des personnes humaines ? ».
L’UNAFTC avait insisté : « Contrairement à une idée
répandue, le sens n’est pas uniquement tributaire des moyens et des ressources : il est d’abord conditionné par les représentations que nous avons de leur situation et le regard que l’on
porte sur elles. Beaucoup de choses simples font sens pour les familles et leur entourage et elles passent par un nursing irréprochable, une attention portée à la présentation physique et la
tenue, des temps au fauteuil suffisants qui permettent de quitter la chambre quand on leur rend visite, à chaque fois que leur état leur permet. Dans un environnement favorable, les personnes
traumatisées crâniennes accèdent le plus souvent à un état pauci-relationnel qui vient nourrir la relation avec l’entourage et les professionnels et donner un support objectif à la relation qu’on
s’efforce d’entretenir. Nous aimerions que le débat se déplace un peu sur ces questions liées à leurs conditions de vie et à leur projet de vie, plutôt que de ne s’intéresser à ces personnes que
lorsqu’un contentieux touchant à la fin de vie constitue un scandale national. ».
Ce sont toutes ces questions dont le législateur devrait aujourd’hui se saisir, et de toute urgence car il y
a des centaines de milliers de situations de ce genre. Conscient de cette évolution de la société dont l’espérance de vie ne cesse de croître, le Président Nicolas Sarkozy avait voulu rajouter un cinquième pilier de protection sociale en finançant la perte d’autonomie et la dépendance. La situation financière de l’État et le
taux de prélèvements obligatoires déjà très élevé avaient abouti à l’abandon de cette réforme urgente qui, pourtant, concerne tous les citoyens qui, comme patients ou comme accompagnants, seront
amenés de plus en plus à se confronter à ce problème un jour ou l’autre.
Enfin, l’UNAFTC avait pointé du doigt ce débat qui est avant tout éthique : « En l’absence de processus fatal à court terme (…) et de traitement relevant de l’obstination déraisonnable (…), l’euthanasie ne peut s’appréhender que sous
l’angle d’une vie qui ne vaudrait plus la peine d’être vécue : quelle instance ou quelle juridiction pourrait arbitrer cette question du sens de la vie ? (…) Qui pourra juger à leur
place de l’inutilité de cette vie ? ».
Dans sa décision n°353172 du 16 novembre 2011, le Conseil d’État rappelait pourtant ce droit non négociable à
la vie : « Le droit au respect de la vie, rappelé notamment par l’article 2 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et
des libertés fondamentales, constitue une liberté fondamentale au sens des dispositions de l’article L. 521-2 du code de justice administrative. ».
Le Conseil d’État rendra sa décision le mardi 24 juin 2014 à 16h00.
Cette date risquerait d’être un triste jour pour la France : son instance administrative suprême
pourrait en effet rétablir subrepticement la peine de mort pour une personne qui n’est pas en fin de vie, et cela mettrait alors en danger des
centaines de milliers de personnes en état de dépendance suprême.
Aussi sur le
blog.
Sylvain Rakotoarison (20 juin 2014)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
François Hollande.
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L’avis des 18 citoyens désignés par l’IFOP
sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d’éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national
d’éthique.
Le CCNE
refuse l’euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de
Valence ?
L’avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre
2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à
télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à
télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et
expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie :
les leçons de l’étranger.
Euthanasie, le bilan d’un débat.
Ne pas voter
Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à
Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.
http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/vincent-lambert-vers-le-153530