“Mais y a pas de raison que tu aies mal, c’est juste de l’hypermobilité”.
“Mais ça ne cause que des troubles articulaires, le syndrome d’Ehlers-Danlos“.
Deux choses que des médecins m’ont dit. À plus d’une reprise.
Je dois dire, pour être honnête, que je suis parmi les chanceuses. J’ai entendu des histoires d’horreur, de gens qui, même une fois le diagnostic de SED officiellement reçu, se sont vus accusés d’inventer, se sont même vus internés en psychiatrie.
Depuis que j’ai eu le diagnostic, et plus le temps passe (sûrement beaucoup grâce aux efforts du Regroupement québécois des maladies orphelines), ça ne m’arrive plus, et c’est très rare que je me fais dire de telles niaiseries.
Cependant, quand j’ai rencontré un nouveau médecin vendredi, je crois pas que j’étais préparée à un tel choc. Ou plutôt, si, j’y étais préparée, mais… ce fut un choc quand même.
Peut-être vous souvenez-vous que mon généticien m’avait référé à plusieurs endroits. Entre autre à “quelqu’un” (je ne connaissais pas la spécialité, ne savait pas qui), pour aller voir plus à fond mon problème d’hypotension. Ça chicotait mon généticien.
Moi? Pas vraiment.
Dans ma tête, d’accord, je fais de l’hypotension orthostatique… mais depuis que je prends du Florinef et mes capsules de sel, que je bois beaucoup de liquide, consomme beaucoup de sel… que je fais attention à ne pas sortir s’il fait trop chaud et ne pas me tenir debout trop longtemps… ça va. Mon interniste m’avait dit qu’on ne pouvait rien faire de plus, alors, bon.
Et puis, j’avais passé le Holter pour investiguer mes palpitations, je verrais mon interniste en août… je me sentais quand même entre bonnes mains.
En même temps, je me disais que, obtenir un 2e avis après 4 ans, ce ne serait pas une mauvaise chose.
J’ai eu une première surprise quand on m’a appelé pour me faire passer un test, 24 heures branchée à un moniteur de pression sanguine, avant même de voir le médecin… et ce, moins de 3 semaines après que le généticien eût demandé le rendez-vous! (je rappelle que je venais d’obtenir un r.v. en août avec mon interniste… en appelant en avril… et que j’ai attendu plus de six mois sur la liste pour voir mon physiatre).
Voilà de quoi on a l’air avec le moniteur de tension 24h
Ce médecin, qui finalement est un endocrinologue, m’a vu en ayant donc en main mes résultats d’analyse sanguine datant d’il y a quelques semaines et d’il y a un an, le Holter d’il y a 2 mois et ce test de pression sanguine 24h.
Première belle surprise… quand je lui ai demandé s’il était familier avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, il est parti à rire et m’a dit “c’est moi le responsable du département de médecine génique, je suis le patron de votre généticien!”. Ça, c’était la bonne nouvelle de la journée! Me voilà donc avec deux médecins qui connaissent bien ma maladie, et qui se parlent entre eux! En prime, il ne me parlait pas comme à une imbécile, mais bien comme à un être humain au courant de sa condition. Il a même complimenté mon interniste en disant qu’elle savait ce qu’elle faisait! C’est rafraîchissant, un médecin qui n’est pas méprisant envers tous ceux qu’il ne connaît pas.
Malheureusement, les bonnes nouvelles ont cessé à partir de ce moment.
Le Holter ainsi que le truc de pression sanguine ont tous les deux montré une arythmie (quand même légère) et une tachycardie (le coeur bat trop rapidement). En prime, je fais de la basse pression. Pas seulement orthostatique (quand je reste debout). Tout court. Mais pas tout le temps… alors suffit pas d’augmenter mon Florinef (je ferais alors par moments de la haute pression!).
À ce sujet, il a vu mon résultat de volume sanguin datant de 2005 (où ça dit qu’il me manque 25% par rapport à la quantité normale), et, les yeux ronds, s’est exclamé “mon dieu, mais c’est énorme! C’est plus d’un litre qui te manquait!!!”.
C’est fou quand même… c’était exactement mon opinion de l’époque… mais le médecin qui avait demandé le test m’avait dit que ce n’était pas signiticatif…
Le médecin qui m’a fait passer un test de table basculante en 2008 m’a dit qu’il “ne croyait pas” à ce type de test.
Mon interniste, en 2010, m’avait dit “Tu peux bien t’évanouir!” sans toutefois en faire autant de cas.
Et c’est pourquoi j’encourage tout le monde à aller chercher une 2e opinion si vous doutez de quoi que ce soit.
Mes connaissances en biologie me disaient, en 2005, qu’un manque de 25% de sang, c’est important… c’est ce qui m’a poussé à chercher d’autres opinions, mais ça a pris du temps… sauf que ça a valu la peine, et j’aurais dû me battre plus fort et plus rapidement.
Pour faire d’une pierre deux coups (enfin, c’est l’espoir), il me prescrit du dompéridone, qui devrait aider avec ma gastroparésie (il n’a même pas senti le besoin d’attendre que je revoie le gastro-entérologue, ni de mettre en doute ce diagnostic… déjà quand j’ai dit avoir perdu 20lbs depuis mars, c’était suffisant)… et un effet secondaire “pratique” de ce médicament, c’est d’augmenter la pression au lever… et c’est en plein à ce moment-là que ma pression est trop basse.
Je vais peut-être enfin avoir moins la nausée ET avoir besoin de moins de temps à me mettre à fonctionner le matin… on verra bien.
Quand il a vu que je faisais de la tachycardie, il a fait un grand sourire et m’a dit “mais c’est une bonne nouvelle ça!”. Je l’ai regardé les sourcils froncés en demandant “une bonne nouvelle?”, il m’a dit que oui, puisque ça se traitait!
Alors lundi je retourne à la clinique, ils me re-branchent sur le moniteur de pression 24h, je vais prendre un comprimé de Bystolic (un bêta-bloquant, qui sert à régulariser le rythme cardiaque), et on va voir tout de suite si ça fonctionne.
Si oui, il va me le prescrire pour de bon.
Ça fait changement des médecins qui te renvoie chez toi en disant “essaie ça, et on se revoie dans 3 mois pour réévaluer”.
Je n’ai aucune idée à quoi m’attendre si ça fonctionne. Est-ce que je vais seulement cesser d’avoir ces palpitations et moments de vertige? (ce serait déjà ça). Ou est-ce que j’aurai plus d’énergie, moins de problème d’hypotension orthostatique? On verra bien. Peut-être que je ne tolérerai même pas le médicament, ou que ça ne donnera rien.
J’ai essayé bien trop de médicaments depuis 20 ans pour m’énerver avec ça.
Par contre j’en ai profité pour lui demander son avis sur les médicaments aidant à la concentration, puisque la raison pour laquelle on attendait avant de m’en prescrire était le risque cardiaque, et qu’on attendait le Holter… À ma grande déception, vu les résultats… je dois oublier ça. Va falloir m’endurer avec mon cerveau dans la brume.
Pour finir, il a jeté un oeil sur mes prises de sang, et a noté que mes globules blancs (les neutrophiles, plus précisément) étaient un peu élevés (au-dessus de la normale, mais pas de beaucoup).
Il a vérifié, et à ma surprise, c’était déjà le cas il y a un an. Je dis “à ma surprise”, parce que jamais on ne me l’avait dit. Et c’est pourtant quelque chose à surveiller…
Selon lui, puisque c’est au même niveau plus d’un an plus tard, c’est clairement, et simplement, la preuve que mon système immunitaire est affaibli : à force de toujours combattre ceci et cela, mes globules blancs sont élevés.
Après des années à me faire dire que “pourtant, tes résultats sanguins sont normaux”, et à peu près aucune source qui décrit l’atteinte immunitaire du SED (mais presque chaque personne atteinte que je connais est comme moi à ce niveau), voilà que j’ai effectivement la preuve.
Curieusement, je ne l’ai pas senti comme une victoire.
Sur aucun des fronts.
Je me sens un peu sonnée.
Depuis mon enfance que je sais que j’ai un système immunitaire pourri, parce que j’attrape tout ce qui passe.
De le voir sur papier et d’avoir un médecin le confirmer, ça donne un choc.
Depuis 2005 que des médecins m’ont dit, après avoir pris mon pouls : “ouais, un peu d’arythmie” ou “hum, légère tachycardie”… mais jamais ils ne m’avaient envoyé passer de test pour autant, jamais ça n’avait été plus loin.
Je me sentais presque le syndrome de l’imposteur quand je mentionnais ça. Souvent je n’en parlais pas.
J’avais écrit “hypotension” sur mon bracelet médical, surtout parce que “hypotension orthostatique” c’était trop long, et qu’au fond, ma pression n’a jamais été bien haute, mais encore une fois, j’avais presque l’impression d’exagérer.
Là, non. C’est confirmé.
Et même si j’ai de la médication pour ça et que ça fonctionne, la condition reste là.
Un diabétique dont la glycémie est contrôlée avec un régime et la médication est quand même diabétique.
J’ai un (…plusieurs!) trouble(s) cardio-vasculaire.
Ouf.
Ça frappe.
Pas un trouble grave! Heureusement.
Mais c’est là. Et ça me complique la vie. Avec des symptômes et encore plus de médicaments à prendre.
On aurait dit que mon hypotension orthostatique, je ne le mettais pas dans cette catégorie. On ne sait pas pourquoi j’ai un faible volume sanguin. C’est pas le coeur qui fait que je manque de sang.
Mais l’arythmie, la tachycardie… c’est le coeur.
Et, sans me “faire de peurs” avec ça, je ne peux pas dire que ça ne m’inquiète pas. Sachant la fragilité des tissus avec le SED, l’accumulation de ces problèmes qui, chacun, sont des facteurs de risque de problèmes plus graves… Je me savais à risque, maintenant, je me sais encore plus à risque.
Ça ne change rien… je vivais déjà avec ce risque, c’est pas non plus le premier choc du genre et comme j’ai déjà dit, ça va me passer. Mais c’est une réalité qui frappe durement et qui prend quelques jours à accepter.
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