Je suis en pleine migraine. Pour la 2e journée de file.
Et ça m’a fait penser à un truc dont je voulais parler… Ça se produisait déjà, même quand j’étais ado. Mais avec le syndrome d’Ehlers-Danlos… avec les médias sociaux, surtout, c’est pire.
Les gens qui présument de ton état, de tes capacités… et décident à ta place.
Adolescente, c’était “Dan ne boit pas et ne fume pas, elle n’est pas venue aux derniers partys, on ne l’invitera plus”.
Ou simplement “Avec ses genoux, Dan ne pourrait pas faire ça, on ne lui demandera pas ceci, ou cela”.
Depuis une dizaine d’années, c’est “Dan est sûrement trop malade pour ça”.
“Dan a été très malade cette semaine, je ne voudrais pas la réveiller si elle se repose, je ne l’appelerai pas”.
“Je ne voudrais pas la faire conduire ce trajet d’une heure, je ne l’inviterai pas; je vais attendre de pouvoir aller la visiter”.
“J’ai vu sur Facebook qu’elle faisait une migraine aujourd’hui, je ne lui parlerai pas du café qu’on devait prendre ensemble ce soir”.
C’est sûr qu’il y a des activités où c’est poche d’être assise à regarder les autres avoir du plaisir… On se sent mis de côté.
C’est certain aussi qu’il y a des mauvaises passes et des semaines où, si on me propose 10 activités/sorties, je vais devoir en refuser 7 et en annuler deux, pour n’en garder qu’une.
Mais laissez-moi donc décider!
(et je parle au “je”, mais c’est pareil pour tout le monde!)
En plus, il y a de bons moments, où je peux en faire beaucoup!
Et parfois, une activité peut être compatible avec un problème. La douleur ne m’empêche que rarement de fonctionner (si j’ai pas pris trop de médicament, si j’ai pas besoin de me concentrer). La faiblesse ne m’empêche pas de remonter le moral à quelqu’un, sauf en cas extrême… et ne m’empêche pas de recevoir de la visite. Et ainsi de suite. C’est du cas par cas!
Pour les activités que vous pensez trop physique pour moi, prévoyez une adaptation et permettez-moi de participer un peu. Je peux vous donner deux exemples :
-Il y a quelques années, ma meilleure amie m’a demandé d’être présente à la fête d’amis de ses garçons. Ça se déroulait dans un centre de jeu, où il y a des parcours de gymnastique pour les enfants… les adultes en forme peuvent suivre, grimper et glisser avec eux. Pas moi, évidemment! Elle m’avait donc demandé de prendre les photos de l’événement, et j’étais le point de ralliement des enfants. J’avais ma part à jouer.
-Lors d’un party de bureau, des jeux avaient été prévus. On s’est assuré que je puisse être assise, et pour le seul jeu plus “physique” de la soirée, par hasard (tiens donc!) seule la moitié des personnes présentes pouvait participer à ce jeu, et l’autre moitié devait faire un jeu plus cérébral. Une attention qui m’a beaucoup touché, d’autant plus que ce fut fait subtilement.
Mais en fait, même si de tels gestes me touchent beaucoup, je n’en demande pas tant. Ça peut être juste de se rappeler que je suis toute seule dans mon coin, et venir me jaser.
Rien ne me fait plus de peine que de devoir rester seule chez moi parce qu’on a pensé que je ne pourrais pas, ne voudrais pas. Sans me demander.
Je comprends… ce n’est pas agréable de se faire dire non. Encore moins si je dis oui, puis annule.
Je comprends aussi que vous ne voulez pas m’obliger à refuser… vous pensez peut-être que suggérer une sortie à une personne malade qui ne peut pas accepter, c’est cruel, ou juste inutile. Que ça nous remet notre handicap en pleine face.
Mais l’expérience m’a appris que ça fait bien plus mal au coeur de manquer des chances d’avoir du plaisir et de voir ses amis, son amoureux, sa famille, ou une chance d’être là pour eux… et se faire dire ensuite “ah, mais je t’en ai pas parlé parce que je pensais…”
Ne présumez pas :
que parce que j’avais une migraine…
que parce que j’ai très mal…
que parce que j’ai pas dormi de la nuit…
que parce que je dois faire une heure de route…
que parce que je ne peux pas rester debout longtemps…
etc.
Je n’ai pas envie de me censurer pour ne pas risquer de manquer une invitation. “Je ne parlerai pas de ma crise d’arthrose, tout d’un coup qu’il voulait m’inviter à passer la soirée avec lui”; “Je ne dirai pas que j’ai un virus, on ne m’appelera pas pour deux semaines!”.
Vous inquiétez pas… si je ne peux pas, je vais le dire.
C’est peut-être exactement ce dont j’ai besoin (de sortir, de vous écouter, de rendre service, de recevoir de la visite, etc).
Je n’ai pas envie non plus… surtout pas… qu’on n’ose pas m’appeler en cas de besoin.
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