Cette étude canadienne rassure sur la progression de la qualité et de l’efficacité globale ses soins palliatifs pour les patients atteints de cancer, qui ont pu avoir accès à ces soins. Certes l’étude est canadienne, mais elle illustre comment, la médecine moderne a pu progresser en matière de qualité des soins pour la fin de vie. Car, ici, la qualité des soins palliatifs a été jugée bonne dans la grande majorité des cas. Néanmoins, ces données présentées dans le Journal of Pain and Symptom Management montrent les axes d’amélioration possibles avec, toujours, la préparation à la fin de vie et l’opportunité de pouvoir la vivre à domicile.
« Car la peur de mourir est quasiment universelle chez les patients atteints de cancer avancé ou d’autres maladies à mauvais pronostic et les aider à vivre la fin de vie est un objectif important des soins palliatifs « , explique le Dr Sarah Hales, coordonnatrice des services de psychiatrie, oncologie et soins palliatifs du Centre du cancer Princess Margaret (Canada). Si nous savons beaucoup sur la maladie et ses symptômes physiques, ce n’est que récemment nous nous sommes concentrés sur les approches permettant de soulager la peur de la mort chez ces patients comme chez leurs familles et de répondre aux besoins de soutien émotionnel, spirituel et existentiel en fin de vie.
L’étude a évalué 402 décès de patients atteints de cancer entre 2005 et 2010 dans 3 établissements canadiens et a interrogé les professionnels et les aidants ayant suivi les patients, sur la qualité de leur fin de vie, en utilisant un questionnaire reconnu, le QODD (Quality of Dying and Death). Le questionnaire comprend 31 items couvrant les symptômes et les soins personnels, les options et préférences de traitement, le temps passé avec la famille, les préoccupations du patient, la préparation à la mort et le moment du décès même évalué dans 4 domaines clés:
· le contrôle des symptômes,
· la préparation (spirituelle, décision médicale, organisation des obsèques),
· la connectivité (le terme utilisé ici pour décrire le temps passé avec la famille et les amis),
· la transcendance (l’absence de peur de mourir, se sentir en paix avec la mort, se sentir serein avec les êtres chers).
Un score total a été calculé de 0 à 100
Dans cette étude,
-un tiers des décès par cancer sont intervenus à la maison, 40 % dans une unité de soins palliatifs et 28 % dans un hôpital de soins de courte durée,
-le retard ou l’absence de soins palliatifs s’avère plus fréquent à l’hôpital, puis en unité de soins palliatifs ( !) et le moins fréquent en cas de décès à la maison.
-Une ré-hospitalisation ne contribue pas à une diminution de la qualité globale de la fin de vie, et les auteurs suggèrent que cela peut signifier que les oncologues et les médecins de famille fournissent des soins de fin de vie de bonne qualité.
-Le contrôle des symptômes et la préparation à la fin de vie apparaissent meilleurs (scores plus élevés) à domicile qu’en service de soins de courte durée ou de soins palliatifs.
-Les soins palliatifs à domicile, même de plus courte durée s’avèrent associés à une meilleure préparation et la qualité globale de fin de vie que des soins palliatifs dispensés en général sur plus de 7 jours en établissement.
-Sur la qualité de fin de vie, toujours évaluée par ces différents scores, l’analyse ne constate aucune différence entre un décès en établissement, quel que soit le type de service.
Ce qui ne signifie pas l’absence de qualité systématique en établissement : Certains établissements offrent des soins palliatifs de très haute qualité explique l’auteur, le Dr M. Hales. Des symptômes ou des processus de soin complexes motivent parfois le choix de l’hôpital, dans l’intérêt du patient et de sa famille.
Un accompagnement jugé globalement de manière positive : Globalement, sur le plan de l’accompagnement, les expériences de fin de vie sont notées de manière positive, cependant pour une minorité non négligeable, le contrôle des symptômes et la détresse liée à la fin de vie apparaissent comme problématiques :
· 15% des soignants ou aidants interrogés qualifient encore le contrôle des symptômes comme « terrible » ou « pauvres »
· 19% idem pour l’axe « transcendance » avec l’accent mis sur le sentiment de peur au moment de la mort.
2 axes d’amélioration prioritaires, soulignent les auteurs.
· 39 % des accompagnants jugent néanmoins l’expérience de fin de vie « positive », 61 % » ni bonne ni mauvaise ».
Des facteurs sont également identifiés qui contribuent à une fin de vie apaisée. Il s’agit de l’âge avancé, du soutien renforcé des proches, de l’âge des proches, du partage de la même langue que les professionnels de soins palliatifs, de la sérénité des accompagnants, professionnels ou non et du décès à domicile.
Des données précieuses pour les équipes, les établissements et les politiques : Comprendre les dimensions de l’agonie permet d’améliorer la qualité des soins apportés aux patients et à leurs familles à ce stade de la vie, ajoute le Dr Rodin, chef du service Oncologie psychosociale et soins palliatifs. Les auteurs montrent qu’avec des soins appropriés, les personnes appréhendent différemment les dimensions de l’expérience de la fin de vie, dont le contrôle des symptômes, le sens de la fin vie et peuvent y faire face sans ressentir la peur. Les différences de vision de cette étape, pour les professionnels et pour les patients, exigent de poursuivre les recherches.
Source: Journal of Pain and Symptom Management 2014 Apr 2 doi: 10.1016/j.jpainsymman.2013.12.240 The Quality of Dying and Death in Cancer and Its Relationship to Palliative Care and Place of Death
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