6è Journée Nationale organisée par Solidarité Handicap : 17 mai 2014 – SOLHAND

Pour la sixième Journée Nationale de SOLHAND nous vous proposons un moment d’échange et de partage entre associations, adhérents individuels, familles, scientifiques et partenaires.

Au coeur de Paris, dans les locaux du Centre International de Séjour de Paris Maurice Ravel, le samedi 17 mai 2014.

Depuis notre création, nous nous sommes engagés à mener des actions communes par le biais de nos «Missions Sociales»

Programme de la journée :

Inscription à retourner dûment complétée et accompagnée de votre règlement impérativement avant le 27 avril 2014

9 h : Accueil des participants

10 h : Assemblée Générale statutaire

12 h : Déjeuner sur place au Centre International de Séjour de Paris

14h : Présentation de IMAGINE : Béatrice BOLLAERT Coordinatrice de « l’Espace maladies rares, maladies chroniques et handicap » au coeur du projet de l’hôpital Necker . C’est une structure innovante car elle s’appuie sur 36 centres de référence coordonnateurs et associés qui représentent une ressource extraordinaire en terme  de compétences pluridisciplinaires dans tous les domaines de la pédiatrie et de la chirurgie.

Ses missions sont de : Faciliter et fluidifier le parcours de soins et l’accès aux ressources du site Necker et de développer des actions transversales comme l’éducation thérapeutique, la formation.

Présentation du diaporama SOLHAND et compte rendu MAGI, par le Dr Virginie BROS-FACER Présidente du Conseil Médico Social.
Le but de cette journée était de fournir une plateforme de discussion, d’échange et de rencontre pour les organisations européennes impliquées dans le monde des maladies rares.
Des associations de patients ainsi que des centres de recherche scientifique ont parlé de leurs expériences et des problèmes rencontrés par chacun, tel que la protection des droits et la qualité de vie dans les différents pays représentés.

Intervention du Dr Célia CRETOLLE : HANDICAP RARE et PARFOIS INVISIBLE. Présentation du centre de référence MAREP Malformations de l’anus et du rectum: le handicap secret.
Les séquelles de malformations ano-rectales s’associent dans la moitié des cas à une incontinence anale. Les soins sont quotidiens, contraignants et au coeur de l’intimité.
Comment vivre avec ce handicap que l’on cache car encore trop tabou?

18h : Pause débat : Témoignage et échanges avec la salle

19h30: Dîner sur place en salle de restaurant et Soirée SOLHAND.
Venez fêter les 20 ans du groupe « Les voisins du dessus »
Animation musicale

Pour en savoir plus : Programme Journée National 2014 SOLHAND

Source :  Communiqué SOLHAND
Annie MOISSIN Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
Association reconnue d’Intérêt Général
Site : Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Facebook : SOLHAND « Solidarite Handicap » Les problématiques maladies rares
E-mail  : contact@solhand-maladiesrares.org

 

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