On se mobilise pour faciliter l’intégration scolaire des enfants atteints de maladies rares

« Ensemble pour mieux accompagner les malades ».

Les maladies rares concernent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions de personnes en Europe. Les maladies ont une origine génétique dans 80 % des cas et touchent le plus souvent des enfants.

On connaît actuellement plus de 7 000 pathologies, 5 nouvelles maladies rares sont identifiées chaque mois. Les maladies rares n’ont, en majorité, pas encore de traitement même s’il existe un espoir grâce aux thérapies innovantes qui arrivent progressivement sur le marché.

En France, une personne sur 20 est concernée directement ou indirectement par une maladie rare.

Le 28 février 2014, à l’occasion de la 7ème Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares : de quoi s’agit-il ? Qui sont les personnes touchées ? Comment se font-elles soigner ? De quelle façon sont-elles accompagnées au quotidien ?

Le Petit Quotidien est un journal d’actualité destiné aux 6-10 ans, il est aussi utilisé par les enseignants comme outil pédagogique. Ce numéro spécial du Petit Quotidien - Découvrir la version en ligne -est soutenu par la Direction générale de la santé dans le cadre du 2e Plan national maladies rares 2011-2014. Il a également reçu le soutien de Genzyme, laboratoire de médicaments pour des patients atteints de maladies rares et/ou graves.

Un concours est également ouvert aux classes de CE1, CE2, CM1, ce concours consiste à répondre à un quiz après avoir lu le numéro spécial du Petit Quotidien, pour gagner un « Atelier des p’tits journalistes ».
Pour en savoir plus : www.playbacpresse.fr. Rubrique Concours.

Alliance Maladies Rares :

Créée en 2000, Alliance Maladies Rares, rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies.
L’Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de l’Association française contre les myopathies, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon.