Conférence sur la Drépanocytose

Lundi 9 décembre, nous recevions avec grand plaisir le Docteur Guy Halley, gynécologue obstétricien, Past Président, PHF, Rotary Club Pointe à Pitre Jarry, pour une conférence sur la Drépanocytose. 32 convives étaient réunis au Terminus à Arnay pour l’occasion. Une soirée au final conviviale, riche intellectuellement et amicalement.

Conférence sur la Drépanocytose

Alain Coupat présente sa malle des savoirs Drépanocytose.

Durant l’apéritif, Alain Coupat de Calao Productions (société coopérative d’intérêt collectif), nous a présentés sa « malle des savoirs drépanocytose », action qui vise à informer les familles dont l’un des membres est drépanocytaire. En faisant participer activement l’auditoire à l’aide d’objets à visée pédagogique, il a pu démontrer à chacun à quel point il est compliqué de comprendre l’origine et l’action de la maladie et de ce fait, nécessaire de mettre en place des actions de sensibilisation et de « vulgarisation » pour faire passer le message.

Juste après le plat principal, Guy Halley est intervenu pour sa conférence, appuyée par un diaporama afin de nous parler de la Drépanocytose. Cette maladie génétique est presque totalement méconnue du grand-public et, pour autant, elle reste aujourd'hui la plus répandue dans le monde. En France, 20 000 patients sont connus et 400 nouveaux nés sont atteints chaque année, dont la moitié en Île de France (source http://www.afdphe.org). Cette maladie génétique est liée à une anomalie de l’hémoglobine ; la forme grave peut engager le pronostic vital et fonctionnel. « Le globule rouge normal est souple et transporte l’oxygène dans le corps – a expliqué Guy Halley - Dans la drépanocytose, le globule rouge anormal, dans certaines conditions, devient rigide, en forme de faucille et obstrue les vaisseaux sanguins. » Faute de prise en charge adaptée on estime que 15 à 30% des patients peuvent perdre la vie. Comme il y a 5 jours, à Pointe à Pitre où la petite Noémie, 9 ans, transportée d'urgence au CHU de Pointe, est décédée.

http://guadeloupe.la1ere.fr/2013/12/05/noemie-8-ans-morte-l-hopital-des-suites-d-une-crise-dedrepanocytose-91063.html

Grenade en 2013 : des Rotariens du club Pointe à Pitre Jarry sur la tombe de Walter Clément Noël (1886-1916) qui fut le premier cas drépanocytaire diagnostiqué.

La maladie a pris naissance sur le continent noir et dans le sous continent indien, s’est répandue sous l’impulsion du commerce triangulaire et aujourd’hui ne connait plus de frontières en raison des forts flux migratoires ; De ce fait « il y urgence à sensibiliser le public » a clamé Guy Halley. En effet, quand deux parents sont porteurs du gène (principalement le gène S) 1 enfant sur 4 a le risque de naître drépanocytaire... « Avec un diagnostique anté-natal, on peut avoir recours à une interruption médicale de grossesse quand l’acte est légal (comme en France) pour éviter de donner naissance à un enfant drépanocytaire » ; voire d’instaurer une prise en charge précoce « vers 28 jours de vie, au lieu des 200 jours que l'on peut observer traditionnellement, en Bourgogne comme dans d'autres régions françaises... ». Par ailleurs, grâce à une information de bonne qualité l'entourage d'une personne malade reconnaît les signes d'aggravation et peut adapter le mode de vie aux exigences de la maladie.

Si on ne sait pas encore guérir la drépanocytose « en revanche on peut soigner et prévenir les symptômes » a précisé Guy Halley : prises d'antibiotiques et Acide Folique, vaccination contre certains germes, évolution du calendrier vaccinal pour éviter toute infection. Enfin, « en cas de douleur, des antalgiques sont administrés, avec l'aide, dans les cas extrêmes, de pompes à Morphine.

La relaxation peut également fonctionner. »

Différentes associations ou Clubs services restent actifs dans la médiatisation de la maladie ; notamment le Rotary Club Pointe à Pitre Jarry - et au delà le district 7030 (zone qui va du Surinam à St Kitts) directement concerné par le fléau de la Drépanocytose en raison de sa forte proportion de population noire déplacée lors du commerce triangulaire – et qui a fait de la drépanocytose son cheval de bataille. Les actions proposées et projetées par le club PPJ à moyens termes :

• - Fédérer l’ensemble des actions engagées sur plusieurs continents afin de présenter au Rotary International un projet cohérent de lutte mondiale contre cette maladie.
• - Année 2012-2013 : sensibilisation et soutien des Clubs de la Guadeloupe
• - Année 2012-2014 : sensibilisation des Clubs du District 7030, 7000, 7020 et plus si affinités.
• - Année 2014-2015 : sensibilisation des Clubs des Zones 33 et 34
• - Année 2015-2016 : Présentation du dossier au RI lors du Congrès

Le message de Guy Halley lors de cette soirée rotarienne fut clair : en plus d'un appel au dépistage systématique, il a invité chacun à prendre part au combat contre la maladie. Chaque entité, associative ou personnelle, peut agir à son niveau : en donnant pour la recherche, en appuyant les associations qui oeuvrent à mettre à disposition du matériel pour limiter la douleur (pompe à morphine), en organisant des rencontres pour informer, ou en donnant son sang.

La conférence fut passionnante par le fait même qu’elle nous a démontrés à quel point la maladie nous concerne tous de près ou de loin : nous avons tous potentiellement des personnes proches ou des connaissances concernées par cette maladie.

Le traditionnel échange de fanions entre clubs a clôturé la soirée.