Des patients gonflés à blog !

Un blog que j’ai découvert par hasard sur le net m'a profondément remué. Dans son journal K, histoires de crabe MDA raconte sa vie quotidienne de femme vivant avec un cancer du sein.
Jour après jour, MDA relate, avec humour et détachement, non seulement l’évolution de sa maladie et les effets des différents traitements qui lui sont administrés, mais aussi sa vie quotidienne de cancéreuse qui doit faire face aux petits et grand couacs comme aux aléas administratifs du parcours de soins. Rarement j’ai ressenti une telle intimité avec quelqu’un que je ne connais pas. J’ai ainsi appris qu’il est pratiquement impossible à une personne malade, immunodéprimée (à qui les transports publics sont déconseillés) et fatiguée de trouver un taxi conventionné en région parisienne (l’Assurance maladie les remboursant avec plusieurs mois de retard, les taxis refusent désormais des clients qui ne paient pas cash).

MDA parle aussi, dans son blog, de la façon dont elle a choisi son médecin généraliste et de mille autres choses positives ou négatives, futiles ou importantes. Les soignants, les patients et leur entourage doivent prendre en compte cette évolution due au web 2.0. Désormais le blog fait partie intégrante du traitement de la maladie.
Écrire, puis diffuser ses sentiments intimes et ses impressions permet non seulement le partage et l'échange avec d'autres internautes, mais il permet aussi de se faire moins broyer par le système hospitalier (médical, paramédical, administratif, etc.). Une infirmière est désagréable, un mandarin méprisant vous toise, un imbroglio administratif survient, la vétusté d'un local vous effraye, les effets secondaires d'un traitement vous rendent malade...et hop ! Un petit post permet de mettre le monde entier au courant, de redresser la tête, de retrouver sa dignité. Mieux que toutes les thérapies psychologiques, le blog vous permet de confronter votre expérience avec celles et ceux qui ont vécu une expérience similaire, de prévenir d'autres personnes afin qu'elles se préparent, de discuter avec des thérapeutes et finalement de reprendre d'une certaine façon la main sur son destin. J'imagine le bouche à oreille à l'hôpital « Fais gaffe, c'est celle qui écrit tout dans son blog...». J'ai été un peu trop négatif. Dans la vie d'un patient il se passe aussi beaucoup de choses chouettes, des moments de solidarité et de réconfort, de belles rencontres... à raconter aussi dans son blog.

MDA m'a d'ailleurs confié « Pour la première fois de ma vie, j'écris avec plaisir.[...] Là le blog m'occupe, m'aide à me tenir debout. Et de voir de surcroit que ça peut être utile à des malades, à leur entourage, à des soignants, ou à des gens non malades même, tout ça constitue un grand étonnement et un grand réconfort finalement »

Les blogs de patients prolifèrent. Ils changeront la façon dont nous envisageons nos relations avec la maladie, avec l'équipe soignante ou encore avec notre entourage.
Un des premiers « patients célèbres du web » fut l'américain Randy Pausch qui a fait connaître son combat contre le cancer du pancréas au monde entier dans un bouleversant dernier cours destiné à ses étudiants (The Last Lecture). Il a également mis au point une méthode de gestion du temps qui peut servir à tous. Ce professeur de l‘Université Carnegie Mellon affirmait « Je pense pouvoir me positionner comme une autorité pour parler de ce qu'il faut faire quand le temps est compté. »

Reste à inventer une éthique du patient bloggeur car ce n'est pas parce qu'on est malade qu'on peut raconter n'importe quoi.
D'ailleurs, MDA ne s'y trompe pas quand elle écrit « Pas facile de tenir un blog. Ça peut froisser, être mal compris ou amplifié. Sans compter certains commentateurs - lecteurs ponctuels - qui n'y vont pas avec le dos de la cuiller, mais carrément à la truelle. Bien plus qu'un article journalistique, un blog a des effets de proximité, même quand l'auteur a pour souci constant d'être au plus près du réel, au plus exact, au plus juste. Bref, on a une responsabilité, et il faut l'assumer. » Bonne journée ;-))))
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