Je dois dire que le sous-titre, "Sauvée par un veilleur de vie" a été déterminant. Je n'aurais pas ouvert le livre sans cette mention. Je connais hélas trop bien l'hôpital d'Orléans où se déroule une partie essentielle de l'action et, avec le temps, c'est un endroit que je suis venue à détester.
Certes, l'expérience que chacun a de la maladie et de l'hôpital, au sens large du terme, est toujours personnelle et il ne faut rien généraliser, le bon comme le mauvais. Le même service qui sauve la vie d'un être cher peut se révéler devenir celui qui le condamne quelques années plus tard. J'aurais, vous le devinerez, des comptes à régler avec cet établissement. J'avais presque commencé, mais sans le citer avec le billet d'anniversaire rituel de 2012. J'avais ensuite lâché prise en promettant de n'y jamais remettre les pieds.
J'ignorais que cet été 2013 je reprendrais si régulièrement la bretelle de l'autoroute pour rejoindre encore le grand navire dont je connais tant de portes et de couloirs : les urgences, le scanner, les espaces sécurisés, la morgue ... son parking à étages que les usagers surnomment l'escargot et qui me donne le tournis ... et aussi bien évidemment la chemise de nuit de coton bleu marine semée de microscopiques marguerites qui se noue dans le dos, sorte de cape inversée qui vous serine tu guériras un peu, beaucoup ... pas du tout !
Sandra Dal-Maso raconte sa bataille avec la maladie, une leucémie. Elle a gagné le combat avec l'aide d'équipes formidables et le don de moelle d'un inconnu, un de ces veilleurs de vie anonymes auquel elle a voulu rendre hommage.
Elle a eu raison de le faire. Les expériences difficiles mais positives doivent être partagées. Et ce livre se lit plutôt facilement, en dégageant une belle énergie. Sandra a été aidée par une plume alerte et efficace, celle de Sophie Adriansen, que je connais bien et qui a eu raison de soutenir cette aventure là.
Je vous encourage à découvrir le parcours de la jeune femme. Elle a eu beaucoup de courage mais elle a aussi été considérablement aidée par sa famille et une bande de copains, ce qui ne minimise pas les choses. Je remarque néanmoins que la maladie est plus cruelle encore pour les personnes âgées que pour les plus jeunes.
Le sujet est tabou mais la détresse que l'on rencontre en gériatrie mériterait qu'on se penche sur la question autrement qu'en dénonçant de loin les maltraitances qui sont "banales" en maison de retraite. Certains agissements ne sont même pas répertoriés comme tel ... Les molécules chimiques sont la réponse la plus commode comme si faire preuve d'humanité était devenu inutile ... on va dire que j'exagère mais interrogez vous : pourquoi n'y-a-t-il jamais de salle de jeux en gériatrie ? Dans le meilleur des cas on trouve une télévision hurlante dans un petit salon cosy où s'embouteillent une armada de fauteuils roulants. Ceux qui ne sont pas fous le deviendront !
Comme le dit Sandra, la mosaïque occupe les mains et la tête à la fois (p. 105). L'ayant pratiquée je confirme ses vertus anxiolytiques.
La jeune femme souligne aussi l'importance de son optimisme (p.38). Ce trait de caractère a un double effet. D'abord sur elle en renforçant sa détermination. Sur l'entourage aussi en facilitant ses rapports avec le personnel infirmier qui vient volontiers bavarder avec elle après la journée de travail.
On ne le dira jamais assez. La bonne humeur est un formidable atout, mais qui n'est pas donné à tout le monde. Je me souviens de la remarque d'une aide-soignante à propos de mon père : quand on n'a pas le moral on va le voir, on est sures qu'il va nous faire rire. Qu'est-ce qu'on est heureuses de l'avoir dans le service ... Il était mourant et il parvenait à occulter ses angoisses pour diminuer celles des autres. Sa vie durant il avait fait preuve d'un hypocondrie incroyable. A croire que la maladie change un homme, à moins qu'elle ne révèle sa nature profonde.
Sandra l'explique avec des mots simples : être malade et en guérir est une occupation à temps plein pour soi et son entourage. Le moindre signe compte. Le lexique a une importance capitale. Elle supporte la leucémie ... mais avoir un cancer devient une vérité différente.
Difficile d'être partante pour une allogreffe (recevoir la moelle d'un donneur compatible) quand le médecin lui annonce qu'on en meurt plus qu'on en guérit (p. 71). Cette petite phrase aurait aussi le pouvoir de décourager les donneurs potentiels.
Sur ce sujet le livre est peu précis. Certes, il fournit (p. 137 et suivantes) des témoignages et la marche à suivre si on souhaite devenir volontaire au don mais il subsiste une certaine opacité. J'avais souhaité m'inscrire. On ne m'avait pas expliqué les contraintes, me disant qu'il serait temps si je me révélais compatible (j'en avais déduit que c'était une autre paire de manches que le don de sang). Une contre-indication médicale avait écarté mon dossier et je n'ai pas cherché à en savoir davantage.
Je trouve qu'un témoignage précis d'un donneur aurait mérité sa place en annexe.
Il n'empêche qu'on peut aussi rappeler que le don de sang demeure une nécessité qui est loin d'être automatique. J'avais rédigé un billet sur le sujet il y a deux ans. Je vous invite à le lire et à agir. Il est fort probable que si vous avez entre 18 et 51 ans on vous interroge alors sur le don de moelle osseuse.
Sandra Dal Maso a aujourd’hui 33 ans. Elle a créé l’association La Chauve qui sourit qui a pour objectif de sensibiliser au don de moelle osseuse. En relatant avec honnêteté son expérience elle nous offre une leçon de vie et un encouragement à faire plus pour les autres.
Sophie Adriansen est l’auteur de plusieurs livres dont Je vous emmène au bout de la ligne (Max Milo, 2010), J'ai passé l'âge de la colo, en littérature jeunesse, d'une biographie de Louis de Funès, Regardez-moi là, vous ! chez Premium, et d'un roman très réussi Quand nous serons frère et soeur chez Myriapode. Elle a aussi collaboré à plusieurs autres ouvrages.
Blog de l'auteur ici
Mon sourire pour guérir de Sandra Dal-Maso, Préface du Dr Magda Alexis, chez Max Milo, en librairie le 10 octobre 2013ISBN: 978-2-31500-481-2