Le site des Seintinelles est ouvert, inscrivez vous vite !

Vous avez sans doute lu ou entendu parler du nouveau site participatif les Seintinelles qui a pour but de mettre en relation femmes et professionnels afin d’aider la recherche. Le site est enfin ouvert, les premières études seront en ligne dans quelques jours et Guillemette Jacob, son instigatrice, a gentiment répondu à mes questions pour nous permettre d’en découvrir les coulisses et de mieux comprendre son fonctionnement.

C.C : Parle nous de ton histoire  avec le « cancer du sein » ?

G.J : Le cancer ? Une veille connaissance.  Je l’ai rencontré très jeune via mon entourage et j’ai eu des rapports réguliers avec lui depuis. Jusqu’à ce qu’il décide de s’en prendre directement à moi cette fois, en 2010 à 36 ans.  Un cancer du sein.  Une année de traitements que j’ai eu la chance de plutôt pas trop mal supporter. Depuis la rémission, (enfin ça c’est ce que disent les médecins, moi je me vis comme guérie),  je sais que le cancer n’est pas sorti de ma vie et qu’il n’en sortira probablement jamais. Il continue à frapper autour de moi, comme autour de tout le monde.

C.C : Comment est née l’idée des Seintinelles ?

G.J : Fabien Reyal, qui est chirurgien et chercheur à l’institut Curie, et avec qui je suis associée sur ce projet, a découvert lors d’un congrès médical, le site américain Army of Women qui facilitait le travail des chercheurs en les mettant en relation avec des femmes volontaires pour participer à des études. Quand il m’en a parlé, j’ai vu là l’opportunité de mettre à profit à la fois toute l’énergie qui m’habitait au sortir de la maladie, et mes compétences professionnelles.

C’est ainsi qu’est née l’idée des Seintinelles et notre association. Nous nous sommes inspirés librement du site Army of women. Lui apportait la nécessaire vision du chercheur et moi la nécessaire vision de la femme qui a été dans l’entourage de personnes malades puis malade elle-même, ainsi que mes compétences en communication.

C.C : Tu as un travail prenant et qui t ‘amène toute satisfaction, le cancer est derrière toi, alors pourquoi rester dans la maladie ? Quelles sont tes motivations ?

G.J : Je n’ai pas le sentiment de rester dans la maladie, la maladie est derrière moi. Mais elle est toujours autour de moi alors oui le combat continue !

Lorsque je me suis engagée, ce que je voulais via ce projet, c’était faire naître quelque chose de mon expérience de la maladie, me rendre utile et ainsi payer un peu de cette dette symbolique que je ressens vis-à-vis de la vie, de la médecine et de toutes celles qui n’ont pas eu ma chance.

Aujourd’hui après deux ans, il se trouve qu’en plus de tout cela ce projet m’apporte beaucoup professionnellement et personnellement. J’ai beaucoup appris en faisant naître les Seintinelles et rencontré des personnes formidables.

C’est cela qui me motive, être utile tout en m’enrichissant.

C.C : Peux tu nous expliquer le principe des Seintinelles ?

G.J : Les Seintinelles, c’est un site internet qui met en relation – des chercheurs qui ont besoin de volontaires pour participer à leurs études, et qui aujourd’hui passent souvent beaucoup de temps à les trouver – et des femmes qui ont envie de participer à l’accélération de la recherche contre le cancer, et qui acceptent d’être sollicitées via email pour être informées du lancement de nouvelles études et si elles souhaitent y participer.

Je vais prendre un exemple :

Un chercheur a besoin pour son étude de femmes entre 45 et 60 ans,

• 200 ayant eu un cancer du sein de type BRCA2 positif il y a moins de 3 ans

et

• 200  n’ayant jamais été touchée directement par la maladie (parce que souvent les chercheurs ont besoin de comparer les sujets dits malades aux sujets dits sains)

Il va nous solliciter pour que le recrutement de volontaires se fasse via le site des Seintinelles. Nous allons d’abord vérifier que son projet a bien été validé par les instances référentes dans le domaine de la recherche (en particulier par le CCTIRS qui valide la pertinence scientifique des projets d’études, et par la CNIL qui garantit le respect des droits des volontaires). Ces 2 étapes passées, le projet sera soumis à notre comité scientifique composé de médecins et de chercheurs.

Une fois toutes ces validations obtenues, nous enverrons à nos Seintinelles un email leur expliquant l’objectif de l’étude, le profil de volontaires recherchés, ainsi que ce qui leur sera demandé dans le cadre de cette étude.

Chaque Seintinelle pourra alors faire deux choses, qui toutes deux aideront à accélérer la recherche :

• Faire suivre cet email à son entourage
• Participer à l’étude si elle en a envie et si elle correspond aux critères de recrutement. En fonction des études, il pourra lui être demandé par exemple de répondre à un questionnaire en ligne ou d’aller faire une prise de sang. Elle saura toujours ce qu’elle doit faire avant de décider de répondre.

Enfin, les résultats de toutes les études auxquelles les Seintinelles auront participé seront publiés sur notre site et leur sera envoyés par email. Parce qu’il est normal de connaître le résultat de son engagement.

Voilà, nous sommes donc tout simplement un service de mise en relation.

Simple, mais utile.

C.C : C’est donc une déclinaison de Army of Women un site américain, la version française aura-t-elle des spécificités ?

G.J : Oui nous avons une spécificité majeure. Celle de ne pas nous concentrer uniquement sur le cancer du sein. Bien sûr le cancer du sein aura une place importante naturelle sur le site, parce qu’il est le cancer qui touche le plus de femmes.  Mais nous avons choisi d’ouvrir à l’ensemble des cancers qui touchent les femmes. Pour aider la recherche le plus largement possible.

C.C : Comment comptes-tu recruter les personnes susceptibles de répondre aux études ? Est-ce qu’internet sera le seul outil ?

G.J : Internet sera un outil majeur de recrutement c’est certain, mais pas le seul.

Au démarrage, donc maintenant, nous travaillons à nous faire connaitre grâce aux médias, dont ce blog typiquement fait partie. Faire parler de nous le plus possible, sur internet, mais aussi dans les médias plus traditionnels que sont la presse, la radio ou la télévision.

En parallèle, nous travaillons aussi à nous faire connaitre via nos partenaires. Par exemple le 6 octobre, lors de la course Odyssea qui va rassembler à Paris 35 000 coureurs pour collecter des fonds au profit de la lutte contre le cancer du sein, un dépliant présentant le projet sera distribué à tous les participants.

Et puis enfin, nous travaillons à être présents demain dans tous les centres de soins de France via nos flyers. Pour que les malades nous connaissent car nous pensons qu’elles sont les meilleures ambassadrices du projet auprès de leur entourage. D’ailleurs Mesdames, vous qui nous lisez aujourd’hui, si vous souhaitez nous aider en déposant dans la salle d’attente de votre centre de soin quelques dépliants Seintinelles, votre aide est plus que bienvenue. Vous pouvez nous contacter à ce sujet via la rubrique « mobiliser votre entourage » sur notre site internet.

C.C : On comprend l’intérêt pour la recherche mais quels sont les avantages pour les femmes et/ou leur entourage ?

G.J : Face à la maladie, la sienne ou celle de quelqu’un qu’on aime, il y a différents types de réactions.

Certaines personnes, comme moi, se sentent terriblement impuissantes face à la maladie d’un proche et sont reconnaissantes quand on leur offre une possibilité d’être utile. Et cette même envie d’être utile, beaucoup de malades la ressentent au sortir des traitements.

Voilà ce que ce site permet aux femmes : être concrètement utile à la recherche contre une maladie qui nous concerne toutes.  Et ce quand elles le souhaitent.

On aime à le répéter mais pour nous Seintinelles, c’est un cercle vertueux : ce sont des femmes qui aident des chercheurs qui aident les femmes.

C.C : De quelles aides avez-vous bénéficié ?

G.J : Nous avons été énormément aidés. Ce fut d’ailleurs très galvanisant tout au long du processus de création du site de rencontrer toutes ces bonnes volontés.  Galvanisant et rassurant aussi car cela nous montrait bien que nous allions dans le bon sens et que si l’on offrait aux gens la possibilité d’être utiles, ils seraient nombreux à se porter volontaire pour aider. Si vous aussi vous voulez rencontrer toutes ces bonnes volontés, elles sont en photos sur. Et vous allez voir, elles sont nombreuses !

Beaucoup d’aides individuelles donc mais aussi des aides plus « institutionnelles » et financières via nos trois partenaires que sont l’Institut National du Cancer, la Fondation Arc pour la recherche sur le cancer et le Groupe Chantelle, sans qui ce projet n’aurait pas existé.

Ce point sur l’aide dont nous avons bénéficié ne serait pas complet sans une dédicace personnelle à Lauriane, la salariée de l’association, qui travaille avec passion et talent depuis 9 mois sur le site et tous les outils de communication. Merci !

C.C : Quels genres d’études sont déjà programmées ?

G.J : Pour l’heure, nous avons 3 études planifiées. Elles ne seront pas toutes disponibles le jour du lancement du site, mais le seront dans les prochains jours.

• Une étude sur l’impact professionnel, économique et social du cancer chez les femmes dirigée par le Dr Philippe Amiel, sociologue et directeur de l’unité de recherche en sciences humaines et sociales (URSHS) de l’institut de cancérologie Gustave Roussy. Plusieurs modules portant sur l’impact du cancer sur la vie familiale, la fertilité, la nutrition seront ensuite ajoutés. Cette étude a vocation à être sur le site de manière permanente car ce sujet nous parait essentiel : mesurer l’impact de la maladie sur la vie en général pour améliorer sa prise en charge. Notre objectif est que 10 000 femmes répondent à cette étude dans les prochaines années.
• Une étude sur des patientes porteuses de prothèses mammaires esthétiques et ayant secondairement développé un cancer du sein afin de mieux cerner les caractéristiques de cette situation clinique rare. Cette étude est dirigée par les Dr Françoise Rimareix et Fabien Reyal.
• Une étude sur les effets secondaires de l’hormonothérapie prolongée au-delà de 5 ans sur les cancers du sein. Etude menée par les Dr Manuel Rodriguez et Paul Cottu dont les résultats intéresseront j’en suis sûre toutes les femmes concernées.

Et ceci n’est qu’une première liste. Nous sommes en contacts avec de nombreux chercheurs qui finalisent actuellement le montage d’études et qui pourront aussi effectuer leur recrutement de volontaires sur le site.

C.C : Un dernier mot ?

G.J : Oui, je souhaiterais expliquer pourquoi notre site s’appelle les Seintinelles. Il y a bien sûr un jeu de mot en référence aux femmes, mais ce n’est pas la seule raison. A l’origine une sentinelle est un soldat qui monte la garde pour protéger une communauté.  C’est ce que vont faire les Seintinelles : être en veille pour protéger leur santé et celles des générations futures. Veiller pour être prêtes à agir quand le besoin s’en fait ressentir. Et comme une sentinelle, elles veilleront certainement souvent sans avoir l’opportunité d’agir et de participer parce que les études n’auront pas forcément régulièrement besoin de leur profil.  Mais elles pourront comme une sentinelle, se mettre en réseau, donner l’alerte en faisant passer le message autour d’elle.

Alors Mesdames, on vous attend pour mener le combat à nos côtés !

Pour en savoir encore plus, voici la petite vidéo explicative des Seintinelles

Rendez-vous vite sur leur site