DRÉPANOCYTOSE : 4è journée d’information le 5 octobre 2013 – CHRU de Tours

Le Centre Régional de Compétence de la Drépanocytose en partenariat avec l’A.R.A.I.R. (Association Régionale d’Aide au maintien et au Retour des patients à domicile) organise sa quatrième Journée de formation et d’informations sur cette maladie le 05 octobre 2013 dans les locaux de Polytech aux 2 lions. Les inscriptions à cette journée sont gratuites. Peuvent y assister les malades, leur entourage, ainsi que toute personne désireuse de s’instruire et/ou de parfaire ses connaissances sur la drépanocytose.

La drépanocytose homozygote est une maladie hématologique, grave, non contagieuse, qui touche principalement les personnes originaires d’Afrique, et des Antilles.

C’est la maladie génétique la plus fréquente en France (12.000 personnes atteintes) et elle va concerner un nombre de plus en plus élevé de malades (20.000 personnes en 2020).

Les personnes malades possèdent des globules rouges de mauvaise qualité qui, dans certaines circonstances (fièvre, froid, stress, alcool, fatigue, chaleur,…..), bouchent les petits vaisseaux sanguins avec des manifestations très douloureuses qui témoignent d’une «crise vaso occlusive».. Une éducation thérapeutique est donc essentielle pour que les malades apprennent à éviter tous les facteurs de risque favorisant la survenue de ces crises. De même un suivi médical très régulier est nécessaire car il y a un risque vital en cas de mauvaise prise en charge.

Depuis 2005, le dépistage de cette maladie est systématique à la naissance dans les populations à risque et cette évolution permet une prise en charge précoce.

A Tours, plus d’une centaine de patients sont suivis par le Centre de Compétence, à l’Hôpital Clocheville pour les enfants (Médecin référent : Docteur Odile LEJARS – service du Docteur GYAN), à l’Hôpital Trousseau (Médecins référents : Docteur Béatrice FIMBELD’HAUTHUILLE, Docteur Jean-Baptiste VALENTIN – service du Professeur GRUEL). Ce suivi régulier contribue à diminuer les hospitalisations et les complications à long terme de cette maladie.

Programme : 

• MODÉRATEUR : Dr O. LEJARS
• 10h00 à 10h30 : Accueil
• 10h30 à 12h00 : « Prévention des crises, Hygiène de vie, Alimentation ». Pr R. GIROT, Centre de référence Hôpital Tenon – PARIS
• 12h30 à 14h30 : Buffet
• 14h30 à 15h : « MDPH » – Le point sur la nouvelle législation ». V. LANIER – E. CAZAL, Assistantes Sociales
• 15h à 15h30 : « Il n’y a pas que la crise et sa douleur ». Dr B. FIMBEL d’HAUTHUILLE – Dr J.B. VALENTIN
• ATELIERS : 
  • 14h30 à 15h : ATELIER ENFANTS . « Pourquoi j’ai la Drépanocytose? » D. GELINARD – V. PAY, Infirmières
  • 15h30 à 16h30 : ATELIER ADULTES. « Immersion dans la Drépanocytose au quotidien : Témoignages »
• 16h30 à 17h15 : « L’Association » en collaboration avec l’équipe ARAIR
• DÉMONSTRATION MATÉRIEL ARAIR
  • Administration du Desféral® : C. DOUCET
  • Concentrateur d’oxygène : L. GUICHARD

Inscription obligatoire et gratuite : 

• Renseignements au 02.47.47.46.72 avant le 20 septembre 2013
• Email : m.douard@chu-tours.fr

Lieu : POLYTECH - Quartier des 2 Lions – 64 avenue Jean Portalis – 37200 TOURS

Accès : 

• Tram A : Arrêt « Fac 2 Lions » ou « Heure Tranquille »
• Bus 5 et 32 : Arrêt « Fac 2 Lions » ou « Polytech »

Source : Communiqué de presse du CHRU de Tours, le 24septembre 2013

Contact : Anne-Karen Nancey - 02 47 47 37 57

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