L’éternelle optimiste
Ses jambes la font souffrir, mais elle persiste à les faire bouger. «Je travaillais et je prenais le métro. Je ne voulais pas prendre les transports adaptés tant que j’étais capable de marcher. Une fois, dans les escaliers roulants, j’ai pris l’allée de gauche pour me forcer à marcher avec ma canne. Un beau jeune homme me talonnait. Je lui ai demandé s’il voulait embarquer dans mes souliers. «Quand on est handicapé, on reste du côté droit», qu’il m’a répondu. Alors, je lui ai dit: «Quand on est en forme et qu’on veut aller vite, on prend les vrais escaliers.»
Ces commentaires, Marie les ravale. Elle comprend. Mais, elle souffre à chaque fois. «Je n’étais pas hypothéquée comme maintenant. Mais, depuis l’an passé, ça a dégénéré. J’ai des spasmes aux jambes. C’est comme des décharges électriques, des engourdissements. À un moment, je ne sentais plus mes bras. Quand c’est arrivé, je me suis dit: pas aussi mes bras! Laissez-moi au moins ça! Depuis un gros deux mois, ils vont bien. En ce moment, c’est la douche. Je me demande parfois si je vais être capable de tenir debout. J’angoisse avant d’y entrer.»
Au début de l’année 2009, Marie doit recourir aux services du centre de réadaptation Lucie-Bruneau. Son handicap prend de l’ampleur. Elle quitte son emploi, son conjoint. Un pan de sa vie jeté à la poubelle.
Le traumatisé
Mathieu est atteint de sclérose en plaques depuis 2004. Il ne sent pratiquement plus son corps. Ses jambes n’ont aucune force. Il passe ses journées dans un fauteuil roulant à fumer des joints pour dégourdir ses doigts. Il a des problèmes d’incontinence.
Au printemps 2010, Mathieu entreprend des séances de réadaptation. La mort dans l’âme, il se cherche une raison pour continuer à vivre. «Je voulais mourir. Je capotais. Ça faisait au moins six mois que c’était fini, avec mon épouse. Même quand elle ne sortait plus avec moi, elle me lavait. À la longue, elle n’était plus capable. Elle a commencé à me faire de la violence physique et psychologique. Elle levait mes jambes bien hautes et les laissait retomber. J’avais peur d’aller me coucher. Car c’est là qu’elle pétait sa coche. Elle vivait une dépression. Notre appartement était dans un état insalubre. Il y avait des fourmis partout. Des préposés ont trouvé des couches sales dans le linge à laver. Ils ont porté plainte. Mais ce n’était pas de sa faute. Elle partait travailler à 7h et revenait à 19h. Elle devait se lever la nuit pour la petite, lui donner du lait et s’occuper de moi.»
Mathieu marche sur des œufs pour éviter la catastrophe. Il veut épargner à sa petite fille les crises conjugales. «J’ai été 13 ans sans voir mon père. Je ne veux pas que ça m’arrive avec ma fille.»
Le début d’une idylle
Un ami commun raconte l’histoire de Mathieu à Marie qui en est bouleversée. Mathieu, 12 ans plus jeune que Marie, l’invite à souper chez lui. C’était le 27 juillet 2010. La veille de l’anniversaire de Marie.
Depuis, ils sont toujours ensemble. «Ça n’a pas pris de temps. Ce qui est très rare pour moi. C’est sûr qu’au début, c’est l’inconnu. Avec son fauteuil roulant, j’avais peur de lui faire du mal.» Marie, la prévenante, est sensible aux traumatismes de son nouvel amoureux qui acquiesce en hochant de la tête. «Au début de notre relation, je pleurais toujours. J’étais comme un petit chien blessé.» Mathieu, après les lamentations de son épouse, se demande comment une femme pourrait l’aimer à nouveau.
«Il était tellement sensible. Je me demandais toujours si j’avais dit quelque chose de mal. Je l’embrassais et il devenait les yeux pleins d’eau. Ça a pris des mois avant qu’il réalise que je l’aime pour lui. Il était très inquiet. Je pense que c’est le cas de la plupart des handicapés.»
L’amour avec un grand A
«Ça change tout, d’être handicapé. Les valeurs ne sont pas les mêmes. Les relations amoureuses, ce n’est pas la même chose. On ne se perd pas dans des niaiseries. On n’a pas l’énergie. Pour nous, le temps est important. Mathieu, on ne sait jamais ce qui pourrait lui arriver.»
Mathieu et Marie n’ont pas d’emploi, vu leur état. «Au niveau du couple, on n’a pas le tracas de travailler, de s’occuper d’une famille bien que Mathieu reçoive sa fille aux deux semaines. On est toujours ensemble sauf pour le déjeuner. On n’a pas à se raconter nos journées, comment ça s’est passé au boulot. Et Mathieu a bien des deuils à faire. Quant à moi, pas plus tard que l’an passé, je sortais dans les bars. Maintenant, mon petit party, c’est ici, avec Mathieu. Pour nous, c’est toujours le dimanche!»
Une relation entre handicapés demande des sacrifices. «On sent qu’on est limité. On ne peut pas aller monter le Mont-Royal», raconte Mathieu en souriant, sur son fauteuil roulant. Marie le regarde avec tendresse avant de reprendre la parole. «S’il bascule pour s’endormir, ça ne va pas me déranger. Je le comprends. Moi aussi, je suis plus faible. Mais, quelqu’un de normal trouverait ça long. On le sait que telle activité, la piscine par exemple, ça va nous fatiguer. On le sait, alors on s’organise. On peut aller au soleil, sur le banc, dans la cour de l’immeuble.»
Marie, pistonnée par Mathieu, s’est pris un logement dans le même édifice. Elle habite juste au-dessous de son amoureux. «Je me revois dans mon immeuble, avec mes 40 marches à monter… Sans Mathieu, je n’aurais pas eu de logement ici. Je ne sais pas comment je me serais arrangée.»
L’exercice qui rassemble
Marie fait beaucoup de vélo stationnaire et des exercices. «C’est ma religion. Je suis très disciplinée. Je pense que je ne marcherais plus, sans mes exercices. C’est très bénéfique pour les jambes quand j’ai des spasmes. En plus, Mathieu fait les siens en même temps. Ça le motive énormément. Je vois une grosse amélioration. Il n’est peut-être pas aussi bien chez moi qu’au centre de gym, mais au moins il ne reste pas ankylosé dans sa chaise. Et c’est moralement que ça fait le plus de bien. Ça nous aide dans notre couple.»
Marie et Mathieu se regardent avec amour. Ils savourent chaque moment qu’ils passent ensemble. «C’est des petites joies qui, avant, étaient des moments anodins. On se trouve très chanceux.»
À défaut de parcourir le Mont-Royal, les deux tourtereaux prévoient un petit voyage de quatre jours à Québec pour célébrer l’anniversaire de la sœur de Mathieu. Pendant ce temps, ils devront se passer de leur confort adapté. «On va faire avec. On a loué un lève-personne avec une toile pour coucher et lever Mathieu. Et un fauteuil roulant manuel pour qu’il puisse se déplacer à l’intérieur», explique Marie. Le lève-personne leur coûtera 100$ et le fauteuil roulant, 45$. Mais, une sortie en amoureux, ça n’a pas de prix.
Sexualité et handicaps
Quand Marie rencontre Mathieu, elle n’a aucune attente. «Je le trouvais tellement gentil que je me disais : même s’il ne bande pas, ce n’est pas grave. Ce fut une agréable surprise! Il y a des gens qui sont bien portants qui ne baisent plus, ne bandent plus. Ils vivent un amour faux, ils s’engueulent. Quand tu es invalide, tu as le temps de tout regarder et, surtout, d’écouter. On se parle beaucoup, Mathieu et moi.»
Des regards curieux
«Nous, en public, on s’embrasse souvent. On s’aime! C’est toujours drôle de voir la réaction des gens. J’ai plus de relations sexuelles que je n’en ai jamais eues. Mon moment privilégié, c’est le soir quand je retrouve mon chum. Ça fait un an qu’on est ensemble, on baise tous les soirs. Je pourrais compter sur mes 10 doigts les jours où on ne l’a pas fait!»
Les deux amoureux se considèrent chanceux d’avoir une vie sexuelle si satisfaisante. « On est gâtés pourris. J’ai eu des chums qui ne bandaient pas comme ça. Des gens en parfaite santé qui n’avaient pas sa dégaine. »
L’amour plus fort que tout
Faire l’amour avec Mathieu pourrait être repoussant. Incontinent, il porte des couches. Ses jambes sont molles, inanimées. Il peut difficilement utiliser ses mains. S’il veut s’offrir une vie sexuelle épanouie, Mathieu doit avoir une partenaire qui l’accepte comme il est.
«C’est moi qui enlève sa couche et la remet, quand on fait l’amour Ça ne me dérange même pas. Je ne me suis même pas posé de question, la première fois. Tant mieux parce que sinon, ça n’aurait pas marché. C’est ça, l’amour. Si j’ai envie de lui faire plaisir pendant le jour, ce n’est pas un problème. J’ai juste une couche à enlever. Dans l’après-midi, il n’y a pas de préposé. Je le mets dans la toile, je le couche, je déshabille ce qu’il faut et je le rhabille.»
Comme des adolescents, ils piaffent d’impatience quand le préposé de Mathieu est présent. « On peux-tu avoir du fun? On as-tu hâte que la préposée parte le soir. C’est le seul moment qu’on a pour se coller. Avec ma chaise, ce n’est pas facile le jour.»
Les deux handicapés peuvent faire un petit somme d’amoureux l’après-midi et rattraper le temps perdu la nuit. Mais la condition de Mathieu limite les possibilités. Sans un lit orthopédique que l’on peut lever avec une télécommande, le jeune homme dort mal. « On a essayé dans mon lit mais c’était trop dur pour lui. Dans le sien, il peut lever ses jambes, lever la tête. Pas dans mon lit. »
Voyages d’une nuit
C’est Marie qui doit se déplacer et monter un étage. Elle ne s’en plaint pas. Elle amène son lit simple qui est à la hauteur du lit orthopédique. Le matin, pour ne pas être dans les jambes du préposé qui vient lever son amoureux, Marie s’éclipse après avoir rangé son lit. « Je m’organise pour avoir quitté sa chambre pour 8h. Mais, je préfère ça que de retourner passer la nuit chez moi. »
Mathieu acquiesce. Voir sa compagne le quitter en pleine nuit le déprimait. « On trouvait ça dur de se laisser pour aller dormir chacun de son côté. Il va falloir qu’on demande pour avoir un lit double orthopédique. Pour se toucher la cuisse, se donner un petit baiser, passer la main dans les cheveux de l’autre. Des petites caresses normales entre conjoints. »
De temps à autre, Mathieu délaisse son lit orthopédique. Il prend l’ascenseur et quitte son appartement pour des contrées éloignées. « Je pars en voyage! C’est ce que je dis quand je vais dormir chez Marie. Une nuit, je suis à Paris, une autre en Espagne. Et quand je ne passe pas une bonne nuit, on se dit qu’on était en Saskatchewan. Et on n’y retourne plus! »
L’amour qui unit Marie et Mathieu a changé leurs vies. Mathieu s’accepte de plus en plus. Ses pensées suicidaires semblent disparues. Son amertume s’atténue. Il reprend des couleurs, de la joie de vivre. Il est beau. Surtout quand Marie le regarde. Il savoure ces doux moments. Et il y consacre tout son temps.