Commission Vernant, bel essai … à transformer !

Le retour de vacances s’annonce chargé et commence fort avec la publication du rapport du professeur Jean- Paul Vernant,  hématologue, chargé par Monsieur François Hollande, Président de la République, de réfléchir à des pistes de travail en vue de l’élaboration d’un nouveau  plan cancer. La commission, composée de membres émérites, s’est réunie tout au long du printemps et a auditionné des personnalités représentants tous les acteurs du cancer (professionnels de santé, chercheurs, associations, patients …). Très attendu le rapport a été rendu public, mis en ligne et téléchargeable sur le site de l’INCa vendredi.

Je me suis évidemment plongée dans la lecture de ces 133 pages ( ! ) qui comportent comme fil rouge la réduction des inégalités. Le rapport s’organise autour de cinq axes annoncés par Monsieur Hollande (Prévention et dépistages, recherche, formation, parcours de soin, vie pendant et après le cancer) et comprend à chaque fois trois sous chapitres : constats, objectifs et recommandations.

La presse a relayé largement la publication du rapport et semble s’être essentiellement arrêtée sur les propositions concernant cette réduction des inégalités, propositions effectivement extrêmement nombreuses. Pour ma part, j’ai relevé d’autres points qui me semblent importants ; j’ai donc conçu ce post autour de tout ce qui peut se rapporter au  sujet de ce blog (cancer du sein, vie avec, et implication du patient) et passerai rapidement sur ce que vous pourrez lire par ailleurs. Je ne m’attarderai pas sur les chapitres formation et recherche, en revanche insisterai sur les aspects qui concernent la prise en charge et la vie pendant et après le cancer. Ceux qui n’auraient pas le courage de lire le rapport dans son intégralité, n’auront donc  qu’une vision parcellaire de ces recommandations relues à travers le prisme de ma subjectivité.

Pour plus de facilité et de lisibilité, je vais essayer d’être le plus concise possible (un peu compliqué sur un sujet comme celui – ci) et me collerai aux axes et chapitres du document

En préambule je voudrais préciser que j’ai décidé d’être surtout positive et très enthousiaste – l’effet vacances – et serai peut être moins critique et acerbe que je pourrais l’être d’habitude. Je pense que nous avons la chance de vivre dans un pays qui a des plans cancer et que, même s’ils sont perfectibles, ils ont le mérite d’exister ! SI ces recommandations ne répondent pas à tous nos problèmes, elles sont ambitieuses et souvent pertinentes même si parfois un peu trop consensuelles.

PREVENTION ET DEPISTAGE

 Constats

Avec le dépistage du cancer du sein (p.28), la problématique est claire : l’adhésion aux programmes de dépistage systématique est très en deca de celui espéré alors même que cette mesure coûte chère et que nous l’avons vu, son intérêt, s’il est communément accepté par la communauté médicale, est de plus en plus controversé par certains.

Les recommandations du rapport de la HAS de novembre 2011, notamment celle qui concernait le choix éclairé des femmes, (perdues face aux différentes polémiques) n’ont pas été suivies d’effet. Les médecins généralistes sont complètement exclus du dispositif, alors qu’ils sont en première ligne et pourraient inciter au dépistage, les examens complémentaires comportent une partie de reste à charge et les campagnes d’octobre rose n’atteignent pas leur objectif.

Recommandations

Les propositions qui en découlent vont dans le bon sens avec entre autre une implication du médecin de ville, une suppression du reste à charge pour les examens complémentaires et une mise en place d’actions ciblées en faveur des populations les moins réceptives aux messages.

Plus loin (p.128) la commission pointe le doigt sur les disfonctionnements du dispositif notamment concernant les disparités régionales entre les associations en charge des convocations aux examens. Elle préconise donc que l’assurance maladie se substitue à ces organismes et de laisser à ces dernières le soin de développer des actions de proximité à l’attention des populations les moins réceptives.

Je ne peux qu’applaudir des deux mains ces recommandations avec néanmoins quelques bémols : quand la commission parle de convaincre les femmes de la meilleure qualité de ce dépistage vs le dépistage individuel cela ne me paraît pas suffisant. Il faut aussi, comme le recommande l’HAS, leur parler clairement de la balance bénéfices/risques afin de leur permettre d’avoir un choix éclairé et donc concevoir des campagnes dans lesquelles tous les aspects sont abordés sans tabou.

De même, la phrase « réduire le dépistage individuel par des mesures d’éducation avant des contraintes financières » m’a fait bondir ! Réduire les traitements lourds par un dépistage précoce doit être un but. Le dépistage collectif est le meilleur moyen certes mais le dépistage individuel, important dans les grandes agglomérations comme Paris, participe à cet objectif. Si l’on supprime les remboursements des mammographies en dehors du dispositif, on rentre dans un système inégalitaire, puisque seules les femmes en capacité de le faire y auront accès et rien ne dit que les autres rentreront dans le système bien sagement !

RECHERCHE

Constats

Le problème qui a retenu mon attention est celui des essais cliniques et particulièrement de l’information des patients et de leur inclusion dans ce qui doit être compris comme une chance supplémentaire.

Recommandations

L’une des recommandations de la commission (p.42) est d’informer la population générale et particulièrement les patients des avancées scientifiques afin qu’ils prennent conscience de l’intérêt d’y participer. Parfait mais comment ? Aucune mention d’internet qui pourrait être un vecteur de diffusion de l’information à destination des médecins et des patients. Il existe des sites, notamment celui de l’INCa, qui recensent les essais en cours sur le territoire mais il est largement incomplet ! Un portail unique, simple et intuitif pourrait pallier à ce manque et permettre, d’une part, une participation qui fait parfois défaut aux chercheurs et, d’autre part, un accès facilité pour les patients qui peuvent en bénéficier.

Page 41, la commission propose de retenir 3/4 larges essais thérapeutiques par an qui auraient pour objectif essentiel l’amélioration de la survie. Même si c’est peu, c’est déjà ça. Mais quid de la qualité de vie ? Moins quantifiable, elle est néanmoins un élément essentiel du parcours et de la vie d’un patient, élément qui ne peut être mis de côté dans la décision de financer un essai ou pas.

LA FORMATION

Comme je l’ai dit plus haut je ne m’appesantirai pas sur ce chapitre si ce n’est sur l’introduction d’un module concernant la communication médicale médecin/patient dans l’aide au partage de la décision. Merveilleuse idée qui, comme le souligne Cancer Contribution dans son actu de vendredi pourrait avantageusement tirer partie d’une implication des patients-experts. La commission n’a sans doute pas voulu heurter certains professionnels encore peu prêts à ouvrir les bancs, ou plutôt les tribunes de la fac aux « profanes ».

La création de « nouveaux métiers » liés à l’évolution des traitements du cancer est une excellente initiative comme celle d’y associer les biologistes, informaticiens et mathématiciens compte tenu de l’évolution de la recherche.

Quant aux critères qualités exigés en chirurgie et radiothérapie, il serait bon d’envisager de les faire connaître au grand public !

LE PARCOURS DE SOIN

1-   L’annonce et la relation soignant/soigné (p. 70)

 Constats

Les constats de se chapitre important s’appuient sur une étude qualitative de 2011 publiée par l’INCa dont je trouve les résultats exagérément positifs. Néanmoins l’accent est mis sur l’amélioration nécessaire dans la prise en compte des préférences et attentes des patients.

Recommandations

La demande de mise en place d’études régulières qualitatives et quantitatives sous-entend  ce qui est une réalité : tous les patients sur le territoire ne bénéficient pas encore de ce dispositif qui pourrait être encore amélioré.

Mettre en place des modules de formation à la relation pour les étudiants et dans la formation continue des médecins est une excellente chose. Avec des patients experts serait encore mieux !

2-   Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) (p. 71)

 

Constats

L’objectif de ces réunions est d’assurer aux patients que son dossier sera examiné par toutes les compétences nécessaires à la meilleure prise en charge. Si on imagine que la réunion de plusieurs médecins est difficile compte tenu de leurs emplois du temps chargés, il est important que l’essentiel de l ‘équipe soit présent et au delà, il serait intéressant d’y voir participer les médecins traitants ou au moins de s’assurer que le rapport leur parvienne. De même pour l’assurance que le patient en ait au minimum connaissance.

Recommandations

La commission propose qu’un référentiel des RCP soit finalisé ce qui permettra d’assurer à chaque patient une prise en charge égalitaire.

Valoriser la présence des médecins généralistes est une excellente chose puisque c’est de loin la meilleure manière de faire passer les informations de l’hôpital au malade.

Ce pourrait être un palliatif à l’absence des patients qui le désirent à ces RCP, qui restent très professionnelles, alors là même que l’on décide de choix thérapeutiques qui les concernent au premier chef. Si tous ne veulent pas y assister, certains seraient demandeurs et tout à fait aptes à comprendre et participer à la prise de décision. Mais ne rêvons pas ….

Enfin, dans les RCP d’appui (les réunions organisées lors de situations d’échec thérapeutique), l’équipe du professeur Vernant précise qu’il faut prendre en compte le rapport bénéfice/risque et le rapport coût/bénéfice. Bien sur mais j’ajouterais quand même que les préférences du patient sont aussi un élément à considérer et que pour cela il faut les connaître.

3-   Le programme personnalisé de soins (PPS) (P.72)

Constats

Ce programme de soins doit être remis au patient à l’issu des RCP afin qu’il lui soit expliqué en termes clairs et compréhensibles les choix thérapeutiques décidés par l’équipe médicale. Premier constat : seuls 57% des patients déclarent avoir reçu un PPS !! (Etude INCa et Ligue contre le cancer 2011). D’autre part peu d’études qualitatives ont été conduites à ce jour.

Recommandations

Les recommandations vont dans le sens des constats : évaluation, études des obstacles à la remise du PPS,  amélioration du contenu (notamment y ajouter le nom des médecins présents lors de la décision thérapeutique qui doit elle aussi être clairement stipulée dans le dossier …). Peut être que si les médecins savent que leur absence sera notifiée au patient, ils seront plus enclins à être présents à ce moment crucial de la prise en charge !

J’espère aussi que les résultats des études demandées parviendront suffisamment rapidement pour assurer une remise systématique aux patients avant la fin du plan cancer 3.

4-   Délais de prise en charge (p.75)

L’augmentation des délais de prise en charge est une réalité qui induit anxiété et surtout perte de chances. Malheureusement dans ce chapitre la commission ne fait aucune proposition concrète, elle se limite juste à des recommandations sur l’évaluation et l’identification des problèmes. . On  pourrait imaginer des mesures coercitives pour les centres pratiquant des délais non en adéquation avec leur capacité d’accueil l’augmentation et la meilleure répartition des oncologues, soignants, centres d’imagerie, etc…

VIE PENDANT ET APRES LE CANCER

Je voudrais faire une mention particulière pour le rédacteur de cette partie qui, dans son introduction (p.78), reprend des termes déjà employés ailleurs qui font écho à notre parcours et s’inscrivent dans la vraie réalité de la vie.

Il ne parle pas de rémission mais de survie étendue et la guérison est elle qualifiée de survie permanente. J’aime beaucoup ces deux images qui sont infiniment plus parlantes que rémission, mot barbare et inconnu du commun des mortels et guérison, mot  galvaudé par les bien-portants, espéré par les malades et jamais prononcé par les médecins.

Plus loin il fait la différence entre le concept de prise en charge (le cure) et l’accompagnement ou le prendre soin (le care) soulignant l’absolu nécessité des deux dans le cas d’un cancer.

 1.   La recherche (p.80)

Ici il est fait état de la qualité de vie (domaine un peu oublié lors du chapitre recherche).

Si le seul baromètre pour l’autorisation de mise sur le marché d’un médicament est l’augmentation de la survie, il est clair que nous n’y arriverons pas. Les industriels continueront à développer des traitements redoutables pour la tumeur mais aussi pour l’homme. La facilitation de la recherche sur les sciences humaines et sociales est une bonne chose mais encourager le développement de molécules avec moins d’effets secondaires est aussi une piste à ne pas négliger.

2.   L’information des patients et de leur entourage (p. 82)

Constats

Nous voilà arrivés à un point crucial : l’information. Les plans cancer ont permis l’ouverture de la plateforme cancer-info qui répond à certaines questions des malades. D’autres dispositifs IRL (in the real life) ont été mis en place et on ne peut nier que les informations passent mieux aujourd’hui qu’il y a quelques années. Néanmoins les malades sont souvent livrés à eux-mêmes, surfent sur internet sans filet et sans piste au gré du vent et de leurs besoins.

Recommandations

Les propositions, si elles ne sont pas parfaites, vont dans le sens du progrès : créer des sites internet gérés par les associations de patients et un forum de discussion pour les adolescents et jeunes adultes.

Sur ce point particulier, il  faudrait aller plus loin et prendre en compte les autres acteurs non associatifs  très présents et actifs sur le web car finalement peu de malades et proches se reconnaissent dans les associations.

Reste à croiser les doigts pour que les dits sites ne restent pas dans le 1.0 et que les forums s’étendent à une population plus âgée ! Un portail dédié aux proches ne serait pas un luxe. De même les réseaux sociaux sont une piste quasiment vierge à explorer.

3.   La modification de la perception sociétale des cancers (p.83)

Constat

Les récentes campagnes ont tenté de modifier la perception de la maladie. Si la dernière en date. (La recherche contre le cancer avance, changeons les regards) semble avoir reçu un accueil favorable du grand public, l’accueil est plus mitigé de la part des malades.

Recommandations

Mener des campagnes télévisées insistant sur la « normalité » du cancer (et non nous positionner comme héros « fussent-ils ordinaires ») pourquoi pas. Le sujet de la « normalité » est certainement pertinent si tant est que l’on distingue ce qui est normal de ce qui ne l’est pas. Exercice difficile s’il en est !

Il est compliqué de concevoir des campagnes sur un sujet comme le cancer. La mutualisation des compétences et des points de vue est la clé pour la réussite du projet. Afin de ne pas heurter les personnes concernées et de viser juste, avec une accroche percutante,  la solution serait certainement d’associer en amont à la conception de ces spots des patients et des citoyens les plus à même de donner un avis éclairé sur le sujet.

4.   Les soins de support (p.85)

Dans cette partie un seul mot : OUI. Il est urgent de réduire le reste à charge concernant les nombreux soins de support dont nous pouvons bénéficier et malheureusement pas toujours disponibles en milieu hospitalier ou à proximité.

5.   La prise en charge de la douleur et les soins palliatifs (p.86)

Constat

Il est indéniable que la prise en charge de la douleur a énormément évolué depuis quelques années. Mais souvent la douleur persiste après les traitements pratiqués en milieu hospitalier.

Le passage en soins palliatifs est pour la plupart synonyme de mort annoncée. Les établissements de soins ont peu de services dédiés ou d’équipes mobiles susceptibles de répondre aux besoins. Quant au retour à domicile c’est souvent le parcours du combattant pour les familles.

Recommandations

Informer les patients et leur entourage, développer des équipes mobiles dédiées à la prise en charge de la douleur, multiplier les unités de soins palliatifs, poursuivre la recherche notamment dans le domaine psychothérapeutique , financer les gardes de nuit lors du retour au domicile … Tout ceci est plus que parfait.

Malheureusement, l’information, en tout cas pour le passage en soins palliatifs n’et pas faite suffisamment en amont. Lorsque la décision doit être prise il y a souvent urgence. Proposer d’informer les patients et leur famille et recueillir leurs souhaits suffisamment tôt permettrait sans doute d’éviter bien des bugs dans ce moment particulièrement douloureux.

6.   Accompagnement psychologique des patients et de leur entourage (p.87),

Constat

Si le bien-être du patient est pris en considération dans les précédents plans cancer, aucune mention de l’aspect psychologique.

Pourtant il est clairement démontré qu’un accompagnement psy aide les personnes malades et leur entourage. Ces derniers ne rentrent dans aucun protocole de suivi.

Recommandations

Il est proposé ici d’intégrer systématiquement une évaluation psychologique lors de la consultation d’annonce et d’inclure sa prise en charge dans le programme personnalisé de soins (PPS). De même il est préconisé de prendre en considération les besoins psys des patients et de leur entourage lors de la consultation de fin de traitements.

C’est probablement une des premières fois que nous avons une réelle prise en compte de la souffrance des proches dans un plan cancer. Un élément irremplaçable pourtant de la vie des malades et un soutien absolument essentiel de tous les instants. Reste à voir si les problèmes budgétaires ne seront pas une entrave à des mesures qui nécessiteront forcément des moyens importants.

7.   L’accompagnement social (p.89)

Si les plans précédents ont montré une prise de conscience de la nécessité d’une prise en charge sociale des malades, il faut bien avouer que le manque de moyens n’a pas contribué à une amélioration de la situation. Seuls la moitié des centres ont pu proposer une évaluation à leurs patients. Les recommandations vont dans le sens d’une augmentation du personnel compétent dans les établissements de soin, mais j’ai bien peur que, là encore, le manque de subventions soit un frein à l’évolution de la situation.

8.   L’activité physique adaptée (APA) (p.92), hygiène de vie et nutrition (p.93)

Le fait même que l’APA fasse chapitre dans ce rapport est un signe fort de l’évolution des mentalités. La recommandation phare est de rembourser les séances d’activité physique adaptée si elles sont prescrites par un médecin et mises en œuvre par un professionnel spécialisé. De quoi nous redonner l’envie de chausser les baskets !

Pour l’alimentation, une évaluation est souhaitée lors de la consultation d’annonce et la consultation de fin de traitements. L’éducation thérapeutique (ETP) comprendra également un volet concernant l’hygiène de vie.

9.   La préparation de la vie après le cancer

Ce volet était un élément important du deuxième plan cancer qui n’a pas été, à ce jour, généralisé. La commission enfonce le clou et préconise de systématiser les consultations d’après traitements entre autre, et c’est nouveau, en proposant s’il y a lieu une consultation avec un « patient ressource » qui pourra aider le patient nouvellement en rémission à gérer sa nouvelle vie.

Le terme patient-ressource est moins fort que celui plus communément admis de patient-expert. Encore une manière de ne pas heurter les sensibilités ? Allez, j’ai dit que je serai positive, c’est une mesure importante et novatrice qui gagnerait à être systématisée.

10. La prise en compte des séquelles des traitements (p.98)

Constats

Prendre en considération les séquelles dues au cancer ou à ses traitements tout en évitant la stigmatisation des personnes concernées est un souhait de la commission et de nous tous. Mais ne serait-ce pas un vœu pieu ?

Recommandations

Les recommandations sont intéressantes et très attendues : il s’agit de faire connaître aux personnes les droits dont elles disposent (pas de moyens énumérés mais on pourrait là aussi envisager l’apport d’internet) et surtout de rembourser les frais inhérents aux séquelles des traitements sur les règles de la prise en charge du cancer c’est à dire sans reste à charge.

Quand on sait à quel point les soins qui nous aident à supporter les effets secondaires sont onéreux, y compris les dommages à distance des traitements lourds, on ne peut que se réjouir de cette proposition. Reste à savoir comment et qui déterminera ce qui relève du cancer ou ce qui relève d’une autre pathologie bénigne.

11. La plastie mammaire (p.99)

Les faits, nous les connaissons que trop bien : des prix exorbitants pratiqués par les chirurgiens libéraux que nous consultons faute de place dans les centres de soins.

Les recommandations vont dans le bon sens : imposer aux établissements d’orienter les femmes vers une filière sans reste à charge.

Le problème reste que les centres sont débordés et les délais risquent de s’allonger de façon exponentielle.

12. La fertilité (p.101)

Que du bon dans ce chapitre puisqu’il est demandé entre autre que les problèmes d’éventuelles infertilité induits par les traitements soient abordés dès la consultation d’annonce et surtout qu’une justification soit produite en cas de non préservation de la fertilité si celle-ci était consensuellement requise.

13. La reprise du travail (p.102)

Constats

Les constats sont malheureusement très sombres et nous le savons. Le maintien ou le retour à l’emploi pour les personnes atteintes de cancer restent un parcours du combattant. Aucune mesure probante n’a été mise en œuvre à ce jour. Plus encore, le rapport pointe du doigt les incohérences relevées dans l’état trimestriel d’avancement du plan cancer 2 paru en mars 2013 qui fait l’amalgame entre retour au travail et cancers professionnels !

Les recommandations

Pas d’idées lumineuses mais des demandes d’exemplarité de la part des ministères, ARS et établissements de santé. C’est le moins que l’on puisse demander ! Une harmonisation des critères d’appréciation des situations individuelles est évoquée ce qui ne va pas être facile.

Pourquoi pas de mesures si ce n’est coercitives, du moins incitatives vis à vis des entreprises mauvaises élèves.

14. Accès aux crédits et assurances

Constats

Là aussi autant dire qu’obtenir un crédit avec une assurance correcte est quasiment impossible lorsque l’on a été malade. Les avancées de la recherche et la « guérison » de certains cancers ne sont absolument pas considérées. La convention AERAS (s’Assurer et Emprunter Avec un Risque Aggravé de Santé) malgré les révisions ne fait pas ses preuves.

Recommandations

Ici non plus pas de mesures coup de poing mais des possibles améliorations en vue (si les assureurs y mettent du leur !).

On peut lire entre autre : créer un observatoire des risques afin de revoir périodiquement les tables actuarielles de survie et adapter le montant des surprimes. Harmoniser les questionnaires dans un formulaire unique agrée par l’administration. Ce qui laissera néanmoins un certain champ libre aux assureurs qui n’auront aucune obligation de modifier leurs primes en fonction des dossiers !

Enfin (oui oui j’ai presque terminé), la commission a décidé d’insister particulièrement sur 5 axes transversaux qui lui semble essentiels

L’implication des médecins traitants notamment en créant des consultations systématiques dédiées à la prévention et au dépistage et en valorisant leur présence aux RCP et consultations de fin de traitement. Les médecins débordés adhéreront-ils à ces propositions ?

L’évolution des modalités d’implication des patients

Cette partie qui me tient particulièrement à cœur comporte des propositions intéressantes d’autant plus que rien (ou presque) n’avait été stipulé dans les précédents plans.

Si la commission revient encore  sur la représentation des patients via les associations agréées (ce qui n’est pas nouveau et comme je le disais plus haut pose un problème de représentativité et de légitimité puisque seulement 3 à 4 % des patients adhèrent à des associations), elle propose également l’implication de patients – ressource à plusieurs moments de la prise en charge ainsi qu’à l’élaboration des programmes d’éducation thérapeutique (ETP).  Ces patients pourraient au préalable être formés à la communication.

Que l’expertise des patients soit citée dans ce rapport est une grande nouveauté signe de changement des mentalités. L’empowerment est évoqué comme élément important et efficient. Espérons que ces propositions fassent écho et soient suivies d’effet !

La commission revient également sur l’importance de l’organisation notamment celle des structures en charge du plan et celles des dépistages (sur lesquels je ne reviendrais pas).

Enfin elle a souhaité faire un focus sur les problèmes économiques du cancer en particulier sur la nécessaire anticipation du coût des traitements innovants. Un problème qui nous concerne tous et c’est pour cela qu’elle préconise d’associer les patients (je dirais aussi les citoyens lambda) dans la définition d’une politique de régulation et une maîtrise des dépenses. Les prix de ces produits pourraient être conditionnels dans un premier temps et soumis à révision après utilisation dans la vraie vie. Peut être une solution afin que les molécules soient disponibles plus rapidement pour les patients !

EN CONCLUSION

Si vous êtes arrivés jusque là, vous avez donc une vision qui m’est très personnelle de ce rapport. Je vous engage, pour vous faire une idée plus précise et surtout, si vous avez quelques heures devant vous ( !), à le lire en totalité en suivant ce lien .

Bien sur rien n’est parfait, mais qu’est ce qui l’est dans ce bas monde ? Je pense sincèrement que de bonnes propositions sont faites, d’autres sont certainement plus sujettes à discussion. Mais attention, ce ne sont que des recommandations. Reste à attendre de voir ce qu’en fera notre charmante ministre et quelles mesures seront réellement retenues. A suivre donc ….

Post scriptum :

Je tiens à remercier ici Monsieur Jean-Paul Vernant et tous les membres de la commission qui m’ont fait l’honneur de m’auditionner. C’est avec grand plaisir que j’ai découvert certaines de mes propositions dans ce rapport.

Catherine Cerisey