Ce livre est le témoignage bouleversant et plein d’amour d’une mère et de toute une famille face à la maladie d’une enfant, Thaïs, atteinte d’une maladie génétique rare et malheureusement dégénérative, la leucodystrophie métachromatique.
Alertés par une simple malposition du pied chez leur fille, les parents de Thaïs apprennent par des examens plus poussés que leur petite fille ne vivra malheureusement encore que quelques mois, ces derniers accompagnés par la perte motrice et la perte des sens progressive.
Enceinte de leur troisième enfant, désemparée et terrorisée, cette mère promet à sa fille qu’elle aura la plus belle vie possible et qu’elle sera entourée d’autant d’amour.
La vie s’organise et se maintient grâce à un amour sans mesure et s’adapte du mieux possible aux diminutions motrices et sensorielles de Thaïs.
Une deuxième mauvaise nouvelle accable cette famille, à savoir que leur deuxième fille, Azylis, qui vient de naître, est atteinte elle aussi de cette terrible maladie mais qu’une greffe de moelle peut peut être la sauvée. S’en suit alors des séjours interminables dans les hôpitaux, à la fois pour Thaïs qui régresse de jour en jour, mais aussi pour Azylis qui va subir une chimiothérapie afin de mieux accepter la greffe. Elle n’est alors âgée que de quelques semaines.
Combat magnifique de cette famille, de cette mère et ce père communiquant du mieux possible leur amour à leur petite fille qui va partir trop tôt et de ce grand frère, Gaspard, aidant du mieux qu’il peut cette petite sœur qui dit-il « vieillira plus vite ».
Ce livre émeut aux larmes mais n’est pas accablant de tristesse. C’est tout d’abord le récit édifiant d’un combat pour l’amour, pour la vie. Cette mère, épatante de part son courage, ne nous communique que son amour pour sa fille qu’elle ne verra pas grandir, son courage pour cacher sa tristesse face aux diminutions de Thaïs et pour « donner plus de vie aux jours quand on ne peut plus donner de jours à la vie ».
Accompagnée par l’association ELA, cette famille vit au jour le jour et profite de chaque moment. Malgré la perte de la marche, de la vue puis de l’ouïe de Thaïs qui finira par devoir rester couchée, nous percevons une enfant sereine pleine de vie qui force l’admiration de ses parents et la nôtre par tant de force et de courage.
Assister aux derniers jours d’une enfant par le biais du récit de sa mère est très difficile mais le plein d’amour communiqué nous faire voir la vie autrement et autrement plus belle.
Un passage que je voudrais vous faire partager :
« J’ai besoin de savoir, de me rassurer. Quand je plongeais mon regard dans celui de Thaïs, je voyais toujours une étincelle lumineuse. Elle m’aspirait, m’insufflait de la vie. J’approche mon visage du sien, jusqu’à le toucher et, un peu inquiète, je sonde ses grands yeux noirs. Je l’aperçois, cette petite flamme vive et brillante. Elle danse. « Je suis là. Je ne vois plus, mais je suis toujours là. La vie continue. » Elle me redonne espoir, m’emplit d’énergie et de courage. Cette lumière, c’est un éclat de l’âme de Thaïs. La phrase du Petit Prince vient s’incruster dans mes pensées, comme un tendre clin d’œil : « On ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux. »