La SLA, mon père et moi.

Il y a un peu plus d'un an, 16 mois en fait, on apprenait que mon père avait une maladie dégénérative...  Depuis ce temps, j'ai dû réorganiser ma vie.  Ça avait déjà commencé l'automne d'avant, mon père avait besoin de moi une ou deux journées par semaine.

Mon père et son tableau. On peut y lire "Mon douleur a mon cou".

Avoir la SLA, c'est voir mourir son corps lentement, un muscle à la fois, allant jusqu'à une détresse opératoire mortelle.  Être la fille d'un homme atteint de cette maladie, c'est mettre sur "pause" plusieurs aspects de sa vie pour l'accompagner dans cette dernière aventure.
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Hier, je suis allée voir mon père.  Comme à tous les mercredis, il venait de recevoir un massage. J'ai une amie qui la bonté de se déplacer à toutes les semaines, nous sommes choyés. Cela lui fait beaucoup de bien.
Ensuite, nous prenons souvent un peu de temps pour jouer ensemble. C'est notre forme de communication. Mon père ne parle plus, n'écrit presque plus et il refuse d'utiliser son outil de communication.
En fait, il n'en est pas capable, il est trop malade, ses fonctions cognitives sont trop atteintes, ça lui demande trop même si c'est un outil des plus faciles.  L'othophoniste qui l'a programmé a aussi imprimé un cahier de communication et une affiche avec un oui et un non que mon père peut pointer pour nous répondre.

Son auto de commuciation, photo de Julie Philippon

Ce soir, à Télé-Québec, on y passe un reportage qui date d'il y a un an.  C'est tellement bien fait, je bois chaque parole, chaque image...  Mon père n'a pas la même forme ni les mêmes atteintes que M. Gauthier, mais c'est quand même la même terrible.
Et à chaque visite, je vis toutes sortes d'émotions, je pleure souvent, ça n'arrête jamais... Je profite aussi de chaque rencontre, ne sachant pas ce qui s'en vient.  Mon père est de plus en plus fatigué, il dort beaucoup et nos rencontres sont de plus en plus courtes.
Mais ses yeux brillent toujours.
Et son sourire est toujours aussi beau.
Et moi, je suis toujours là.
Mais un peu moins ici.
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:: Je suis moins présente et je m'en excuse...