Journée mondiale de la SCLÉROSE en plaques: La clé c'est d'aider les autres à comprendre – World MS Day

Les symptômes de la sclérose en plaques (SEP) apparaissent généralement entre 25 et 31 ans et peuvent durer toute une vie. La volonté de vivre sa vie, malgré la maladie, avec la complicité et le soutien de l’entourage et des projets d’avenir est donc décisive. C’est le message délivré par cette Journée mondiale 2013 qui incite le patient à prendre sa vie en mains et l’entourage à mieux comprendre la maladie.

Bien que l’une des maladies neurologiques les plus répandues et l’une des premières causes de handicap chez les jeunes adultes, avec environ 2 millions de personnes touchées dans le monde et deux fois plus de femmes diagnostiquées que d’hommes, la SEP reste une pathologie encore mal connue dont on ignore toujours la cause et pour laquelle il n’existe pas de traitement. Si la recherche progresse que ce soit pour mieux comprendre ses facteurs, les éléments de mode de vie ou de l’alimentation qui permettraient de réduire ses symptômes, pour identifier de nouveaux marqueurs diagnostiques ou pour développer de nouvelles thérapies, aujourd’hui les patients doivent apprendre à vivre au mieux avec leur maladie, et avec un avenir incertain.

Une maladie qui progresse au fil du temps avec des symptômes très handicapants comme l’absence de force dans les membres, des déséquilibres et une forte fatigue. Certaines personnes vont se sentir ainsi gravement affaiblies très rapidement. Et si la SEP touche environ 80.000 personnes en France, avec une incidence de 4.000 nouveaux cas d’évènements inflammatoires démyélinisants chaque année, la maladie reste mal connue et conserve une image trop optimiste. Une étude de la Fondation pour l’Aide à la recherche sur la SEP (ARSEP) montrait en 2012 que 38% des Français pensent qu’on peut en guérir facilement.

2013, une devise de vie et d’espoir avec la maladie : Lors de la Journée 2012, 1.000 patients vivant avec la SEP avaient partagé leur propre histoire de vie pour soutenir les 2 millions d’autres personnes touchées par la maladie. A l’occasion de la Journée mondiale 2013, les patients sont invités à partager leur devise de vie et d’espoir avec la maladie. Identité, relations et avenir, sont les mots maîtres de ces devises partagées, qui doivent aider les autres personnes atteintes à surmonter grâce à la volonté personnelle les symptômes et les obstacles de la maladie, à s’appuyer sur leur entourage pour poursuivre une vie relationnelle et sociale épanouie et faire des projets pour l’avenir.

Source: MS World Day (Vignette Myéline-NIH)

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