Chaque année, le 2 avril, à l’initiative de l’Association Autism Speaks, on allume cette petite lumière bleue pour montrer, comme des centaines de milliers de foyers et les communautés, sa participation à la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. « Light It Up Blue » est une initiative mondiale unique qui donne aussi le coup d’envoi d’un mois entier de sensibilisation à l’autisme.
Fondée en février 2005 par les grands-parents d’un enfant autiste, Autism Speaks a un objectif ambitieux mais réalisable, changer l’avenir pour tous ceux qui luttent avec des troubles du spectre autistique.
L’autisme est un trouble neurobiologique complexe qui inhibe la capacité d’une personne à communiquer et à développer des relations sociales et est souvent accompagnée de problèmes de comportement. L’incidence de l’autisme est en augmentation, et son diagnostic intervient selon les dernières statistiques des US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) chez près d’un enfant sur 80 enfants, et un garçon sur 54. Le tout nouveau rapport des CDC indique même un taux de prévalence qui augmente de 70% en 5 ans, soit de 1,16% en 2007 à 2% en 2011-2012.
Les enjeux sont multiples, en premier lieu le diagnostic précoce qui déterminera l’accès le plus rapide au traitement. Ensuite le développement de traitements dont les espoirs de l’ocytocine) et de thérapies avec l’élargissement de l’accès des patients et des familles aux centres et services spécialisés. Enfin une meilleure connaissance des facteurs de risque de TSA, en particulier des facteurs environnementaux (comme l’exposition à la pollution, l’âge maternel et paternel, ou encore le tabagisme maternel…)mais aussi l’identification des facteurs génétiques, sur laquelle la recherche progresse.
De nombreuses études progressent sur des marqueurs prédictifs de trouble du spectre autistique (TSA), tant physiques, comme le mouvement du regard suivi par eye-tracking ou encore le port de la tête. Evaluer le risque de TSA, dès l’âge de 6 mois, début de la phase préclinique par questionnaire et de manière répétée durant la petite enfance par tests standardisés sont des procédures de détection qui se mettent peu à peu plus largement en place et permettront de diagnostiquer plus tôt, pour prendre en charge plus tôt. La petite lumière bleue est donc là aussi, pour rappeler « aux politiques » qu’il est urgent d’améliorer la connaissance, la détection et la prise en charge des TSA.
Sources: CDC, OMS, Light Up It Blue