Sous la peau

Profil

Nom: Ingrid Jageneau

Pays: Belgique

Occupation: Activiste

Adage: «reconnaître que l’épidermolyse bulleuse est une maladie rare et chronique est d’une importance cruciale pour les patient. Cela leur permettra d’avoir accès à des soins médicaux et psychosociaux financièrement abordables ».

Imaginez porter tous les jours, une tenue avec des lames qui coupent votre peau ; ou imaginez la souffrance d’une vie quotidienne avec des brûlures. Telle est la réalité des personnes souffrant de l’épidermolyse bulleuse (EB), également connu sous le nom des enfants de papillon.

Ingrid Jageneau  est la secrétaire et représentante de DEBRA – Belgique, une association qui apporte soutien à familles et patients de l’EB. Ingrid connaît la réalité d’un patient EB, non seulement  pour être une partie de Debra, mais pour être la mère d’un patient diagnostiqué avec cette maladie. Il ya 28 ans Ingrid a donné naissance à un beau bébé,  Ward, née en bonne…au moins à première vue. Le lendemain de sa naissance, le petit Ward a commencé à avoir des cloques sous ses ongles « quand nous sommes rentrés à la maison, son corps était couvert d’ampoules », nous raconte Ingrid.  Après une biopsie, le diagnostic était l’épidermolyse bulleuse. Un terme, totalement méconnu par Ingrid « à ce moment, la maladie était encore moins connu aujourd’hui ».

La famille se rend à Londres pour voir un spécialiste, qui explique que la forme d’ EB de Ward n’était pas la plus grave. La forme dite «simple se distingue de la dystrophique car la seconde s’aggrave au fil du temps et il y a de fortes chances que le patient va développer un cancer cutané. Ils existent des formes mortelles de la maladie telle que des nouveau-nés survivent à peine quelques mois. Chez certains patients, des parties entières de leur anatomie est juste une grande plaie. Certains enfants vivent bandés de la tête aux pieds, comme des momies ».

Ingrid avoue «à cette époque, il n’y avait pas internet, il n’était pas comme aujourd’hui, lorsque le médecin donne son diagnostic on peut aller voir sur Google. Il n’y avait pas de réseaux sociaux où je pouvais chercher à d’autres mères et d’autres patients avec la même maladie pour partager nos expériences ».  La vie de famille d’Ingrid devait changer, ils ont dû affronter l’EB à chaque étape du développement de Ward. Ainsi, apprendre à s’asseoir, ramper, marcher, courir, à chaque étape Ingrid a dû vivre avec plus de soin que toute autre mère « il fallait éviter qu’il tombe, qu’il se cogne, i fallait lui habiller avec les vêtements à l’envers pour éviter que les coutures lui fassent des blessures. Il fallait trouver des bandages spéciaux. Mener une vie normale n’a pas été facile. J’ai toujours encouragé mon fils, malgré sa maladie, de poursuivre ses études et non se sentir réduit face aux problèmes. Il fallait lui apprendre à vivre avec sa maladie et accepter le regard des autres. Ward a une bonne vie, il est informaticien et donc, passe beaucoup de temps en face l’ordinateur. Il a des blessures au poignet, mais il sait les guérir lui-même. Mon fils a une bonne vie ».

Dans sa recherche d’information, Ingrid connaîtra DEBRA International, une association crée en 1978 en Angleterre pour aider des patients EB.  Ingrid avec d’autres parents et patients, on ouvert Debra Belgique en 1999. Il n’est pas rare de voir Ingrid dans les écoles pour informer les enseignants et les élèves sur la maladie. Même, elle visitera les patients à leur domicile pour leur donner autant d’informations que possible de la maladie et leur faire savoir qu’ils ne sont pas seuls.

Fragile comme des ailes de papillon

Mais ce quoi l’épidermolyse bulleuse? Il est une affection cutanée héréditaire et pas contagieuse qui se caractérise par une extrême fragilité cutanée. Cela provoque des blessures au moindre frottement. L’EB prend des formes différentes: légère, modérée ou sévère. Les différentes formes d’EB peuvent se produire localement, c’est à dire limité aux mains ou les pieds, ou sur toute la ligne – en apparaissant dans tout le corps. Selon le sous-type d’EB, les blessures peuvent ressembler à des brûlures du deuxième et troisième degré. La gravité de la maladie est variable, elle est déterminé, d’un côté, par la profondeur des bulles, et d’un autre, par la taille de la cicatrice. Ils peuvent avoir d’une forme bénigne ou être des lésions invalidantes, voire mortelles.

Les patients ont besoin quotidiennement de soins intensifs) fin d’éviter des infections. Les soins peuvent être très douloureux, parfois le fait de changer les bandages doit se faire avec l’application de médicaments anti-doleur «les blessures laissent des cicatrices qui peuvent occasionner des malformations dans les os et/ou dans les muscles. Lorsque la bouche et de l’œsophage sont touchés, il existe des problèmes nutritionnels et de croissance. Les formes graves de EB sont invalidantes, voire mortelles, durant les premières années de la vie d’un patient », explique Ingrid.

DEBRA

Debra lutte pour la reconnaissance de l’EB comme une maladie rare et chronique. Ceci est d’une importance primordiale pour les patients d’avoir accès à des soins médicaux et psychosociaux financièrement abordables. De son côté, l’association anime un réseau de spécialistes (dermatologues, pédiatres, chirurgiens, dentistes, ophtalmologues, …) des experts en EB et qui partagent leurs connaissances dans les universités belges. L’association organise régulièrement des ateliers de formation pour les infirmières.

Debra Belgium fait partie de Debra International et Eurordis « pour une maladie rare comme l’EB, les contacts internationaux entre les patients, les familles et le personnel médical est indispensable ».  Ces dernières années, les centres médicaux européens donnaient traitements aux patients venant de l’étranger, mais ils ont dû trouver des solutions à long terme pour les patients, explique Ingrid « les patients ont reçu un traitement coûteux, puis renvoyés dans leur pays. Nous avons réalisé que ce n’est pas la meilleure façon de travailler. Le moyen le plus efficace est d’investir localement dans la formation des médecins et des infirmières, de cette façon, on arrive à plus de patients et les soins de santé sont adaptés à la réalité locale du pays d’où ils viennent ».  Le BE est en soi une maladie difficile à vivre, mais beaucoup plus chez les patients vivant dans les pays chauds « le climat chaud et humide peut aggraver les cloques, les pansements doivent être changés plus régulièrement et les enfants doivent prendre leur bains deux fois plus. Au Vietnam, par exemple, la population locale utiliseles feuilles de thé vert contre l’infection, ils produisent aussi un onguent local contre les brûlures. « Il est toujours difficile d’avoir à expliquer aux familles qu’il est préférable de rester dans leur pays et de trouver des façons de rendre un traitement avec les moyens qu’existent. C’est mieux de trouver une solution ainsi avant de venir pour quelques mois, puis retourner à leur pays d’origine où ils vont devoir partir de zéro avec le traitement ».

Nous avons dit au revoir à Ingrid, son travail de militante en faveur des patients atteints d’EB l’attend. Elle doit prendre le train pour visiter un nouveau patient et lui expliquer qu’il n’est pas seul.

Pour en savoir plus sur Debra Debra international ou Debra Belgique, vous pouvez visiter www.debra-international.org, www.debra-belgium.org. Debra existe grâce à l’aide de dons, plus d’informations sur leurs sites Web.

Interview XMA