ENDOMÉTRIOSE: Un observatoire pour mieux prendre en charge la maladie – Génopole

Un premier observatoire de l’Endométriose en France qui apportera des données précises sur la maladie et les patientes, afin d’aider la recherche, avec la collaboration de l’université de Paris 1 Panthéon Sorbonne, c’est le projet de l’Association Avenir Femmes Santé et de la société Endodiag. Alors que l’endométriose touche plus d’1 femme sur 10 dont 40% ne pourront jamais avoir d’enfant, cette affection gynécologique reste en effet encore trop largement méconnue.

De nouveaux outils devraient donc être développé par cet Observatoire, avec, en particulier, le lancement d’une étude sur l’estimation de l’incidence de la pathologie et de son sous-diagnostic, à partir des données disponibles dans les enquêtes sur la santé sexuelle et reproductive des femmes en France et dans un second temps, la réalisation d’une enquête quantitative et qualitative sur les trajectoires de soin et la qualité de vie d’un échantillon de femmes concernées, ainsi que sur l’évaluation des coûts économiques de l’endométriose pour le système de santé français.

L’endométriose, qui résulte du développement anarchique de la muqueuse utérine, se traduit potentiellement également par des douleurs et des troubles au niveau des systèmes urinaires, digestifs et des organes sexuels. Faute de système de dépistage performant, il faut aujourd’hui en moyenne 9 ans pour diagnostiquer cette maladie, ce qui réduit encore les chances des patientes de pouvoir devenir mères. Les femmes victimes ont une qualité de vie inférieure de 20% à celle des autres femmes. Ainsi,

·   56% des patientes ressentent des douleurs ou de l’inconfort,

·   36% souffrent d’anxiété ou de dépression,

·   29% voient leurs activités habituelles perturbées par la maladie,

·   16% voient leur mobilité affectée,

·   3% rencontrent des difficultés à s’occuper d’elles-mêmes.

Une maladie subie :   Parce que mal dépistée et diagnostiquée, prise en charge par des traitements lourds et sujette à récidive dans environ 30% des cas, l’endométriose reste une maladie trop subie par les patientes atteintes et encore trop délaissée par les pouvoirs publics et les chercheurs.

Ce projet d’Observatoire de l’Endométriose marque donc un premier pas vers la reconnaissance de cette maladie en tant qu’Affection de Longue durée. Une reconnaissance, attendue par les associations de patientes, pour une meilleure prise en charge de la maladie et dans l’attente de nouvelles solutions de dépistage et thérapeutiques. 

Source : Communiqué Génopole (Visuel Endodiag)

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