Résolution adoptée par l’Assemblée générale : 63/237. La drépanocytose, problème de santé publique

L’Assemblée générale,

Considérant  qu’il  est  nécessaire  de  promouvoir  un  meilleur  état  de  santé physique et mentale et gardant à l’esprit la Déclaration universelle des droits de l’homme ainsi que d’autres instruments pertinents relatifs aux droits de l’homme,

Saluant la résolution 59.20 de l’Assemblée mondiale de la santé, en date du 27 mai 2006, et la résolution 22 de la Conférence générale de l’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture, en date du 19 octobre 2005, et prenant note de la décision  Assembly/AU/Dec.81 (V), adoptée par l’Assemblée de  l’Union  africaine  à  sa  cinquième  session  ordinaire  tenue  à  Syrte  (Jamahiriya arabe libyenne) les 4 et 5 juillet 2005,

Constatant que la drépanocytose est l’une des premières maladies génétiques au monde, qu’elle a un grave retentissement physique, psychologique et social sur les malades  et leur  famille  et que,  sous  sa forme  homozygote,  elle est l’une  des maladies génétiques les plus meurtrières,

Consciente de la nécessité d’une plus grande collaboration internationale, y compris à travers des partenariats,  en vue de faciliter l’accès à l’éducation  sur la drépanocytose,  ainsi qu’à la prise en charge, à la surveillance  et au traitement de cette maladie,

Reconnaissant que la prise en charge adéquate de la drépanocytose contribuera à une réduction sensible de la mortalité due au paludisme et du risque d’infection à VIH,

Rappelant la Déclaration d’Abuja sur le projet Faire reculer le paludisme en Afrique,  en  date  du  25 avril  2000 5 ,  et  l’initiative  mondiale  « Faire  reculer  le paludisme »,

Prenant note des rapports des premier, deuxième et troisième congrès internationaux  de  l’Organisation  internationale  de  lutte  contre  la  drépanocytose, tenus  respectivement  à  Paris  les  25  et  26 janvier  2002,  à  Cotonou  du  20  au 23 janvier  2004 et à Dakar du 22 au 24 novembre 2006, ainsi que le rapport  des premiers états généraux mondiaux de la drépanocytose organisés à Brazzaville, du 14 au 17 juin 2005,

Notant le rôle prépondérant que doivent jouer l’éducation, l’information et les technologies  de communication  dans la prévention  de la drépanocytose  ainsi que l’urgence  de  créer  de  véritables  structures  de  recherche  et  de  formation  dans  les pays les plus touchés par la maladie,

1. Reconnaît   que   la   drépanocytose   constitue   un   problème   de   santé publique ;
2. Souligne   la   nécessité   de   sensibiliser   le  public   au   problème   de  la drépanocytose et d’éliminer les préjugés néfastes qui entourent cette maladie ;
3. Prie instamment les États Membres et les organismes des Nations Unies de mener, le 19 juin de chaque année, des actions de sensibilisation publ ique à la drépanocytose, tant au niveau national qu’au niveau international ;
4. Encourage   les   États   Membres   ainsi   que   les   organismes,   fonds   et programmes des Nations Unies, les institutions internationales et les partenaires du développement  à soutenir  les systèmes  de santé et les infrastructures  de soins de santé primaires, y compris les efforts d’amélioration de la prise en charge de la drépanocytose ;
5. Invite les États Membres,  les organisations  internationales  et la société civile à appuyer les efforts déployés pour intégrer la lutte contre la drépanocytose dans les différents programmes de développement, y compris dans le cadre du renforcement des systèmes de santé, et à encourager la recherche fondamentale et appliquée sur cette maladie ;
6. Prie instamment les États Membres dans lesquels la drépanocytose est un problème de santé publique de mettre en place des programmes nationaux ainsi que des centres spécialisés  dans la prise en charge de la drépanocytose  et de faciliter l’accès au traitement ;
7. Prie le Secrétaire général de porter la présente résolution à l’attention de tous les États Membres et des organismes du système des Nations Unies. 

73 e séance plénière 22 décembre 2008 

Alors ! si les Nations Unies le disent avec autant de force, qu'attendons nous pour donner une vrai chance à nos frères de douleur. Prions nos élus de relayer comme il se doit cette résolution.

Voici en quels termes Monsieur Balé (Congo) a présenté le projet de résolution A/63/L.63.
J’ai l’honneur de présenter le projet de résolution A/63/L.63, intitulé « Reconnaissance de la drépanocytose comme un  problème de santé publique ».
Il est vrai que la pathologie génétique du sang dénommée drépanocytose, bien que présente dans tous les continents, n’évoque en général pas grand-chose, d’où le peu d’intérêt qu’elle suscite. À moins d’en être soi-même porteur ou d’avoir un proche qui en est atteint, ou encore, à moins d’évoluer dans le milieu médical, cette maladie héréditaire est peu connue du grand public. Pourtant, selon les estimations mondiales de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), elle concerne près de 100 millions de personnes dans le
monde, toutes formes de l’infection confondues. En l’absence d’une prise en charge précoce et rigoureuse, elle est la cause de décès de plus de 50 % des sujets affectés dans sa forme la plus sévère, connue dans le jargon médical sous l’appellation d’homozygote ou SS.
En outre, la prévalence du paludisme et le risque d’infection par le VIH/sida lié à la transfusion sanguine constituent des facteurs d’accroissement du taux de mortalité chez les drépanocytaires. À cela s’ajoutent les croyances occultes dans bon nombre des régions
fortement touchées, contribuant ainsi à entretenir l’ignorance de la maladie et à nourrir des statistiques macabres.
Ce tableau est certes inquiétant, mais il ne suffirait pas à sortir la drépanocytose de son ghetto de maladie orpheline qui n’avait jusqu’à présent que très peu captivé l’attention des décideurs, contrairement au sida ou au paludisme.
Aujourd’hui, avec l’adoption du projet de résolution intitulé « Reconnaissance de la
drépanocytose comme un problème de santé publique », s’ouvre non seulement une étape
importante pour rompre l’isolement qui a longtemps caractérisé cette maladie, mais bien au-delà, elle est l’espoir de plus de 100 millions de drépanocytaires pour qui des actions futures plus hardies contribueraient à s’attaquer résolument et efficacement à cette pathologie en vue d’alléger leurs souffrances et d’augmenter leur espérance de vie.
C’est pourquoi nous nous félicitons de ce que le 19 juin de chaque année, des actions de sensibilisation publique sur la drépanocytose seront rendues possibles aux niveaux national et international.
Nous ne doutons point que l’adoption de cette résolution est le gage de l’appui des États Membres ainsi que des partenaires et par conséquent traduit leur engagement à accompagner les efforts entrepris pour lutter contre la drépanocytose, y compris dans le cadre du renforcement du système de santé dans les différents programmes de développement.
À l’évidence, toutes les actions présentes et à venir à mener visent à l’effet de ne plus compter cette pathologie comme un problème de santé publique.
Dans ces conditions, la recherche fondamentale et appliquée sur cette affection devra s’inscrire tout naturellement comme le corollaire de cette campagne de sensibilisation et de lutte nous engageons.
Avant de terminer mon propos, je voudrais appeler l’attention sur l’intitulé du projet de résolution qui a été soumis, qui devrait se lire « Reconnaissance de la drépanocytose comme problème de santé publique » et non « La drépanocytose, priorité de santé
publique », ceci pour refléter le consensus obtenu lors des consultations. Par ailleurs au paragraphe 2 du texte français, une petite correction devrait être apportée
pour ne pas heurter la langue française. Il faudrait lire « souligne la nécessité de sensibiliser le public sur la drépanocytose » et non « sensibiliser à la drépanocytose ».
Avec ces corrections, je suis confiant que l’Assemblée générale va adresser ce message d’espoir à cette centaine de millions de personnes souffrant de la drépanocytose dans le monde en adoptant par consensus ce projet de résolution.
Enfin, je voudrais vivement remercier toutes les délégations qui ont pris une part active aux A/63/PV.73 8 08-66455 consultations ayant abouti à l’adoption de ce texte. Je
sais également gré aux pays qui s’en sont portés coauteurs.

Les pays coauteurs sont Angola, Austria, belgium, Bénin, Brazil, Cameroon, Cape Verde, Central African Républic, Comores, Congo, Côte d'Ivoire, democratic Républic of the Congo, Djibouti, France, Gabon, Ghana, Monaco, Sénégal, Togo et Zambia.