La plupart des grandes décisions concernant les usagers du système de santé et plus particulièrement des patients sont prises très souvent sans concertation avec les principaux intéressés. Pourtant depuis 2002 et la loi Kouchner, suivie de la loi HPST en 2009, la démocratie sanitaire devrait être une évidence.
Malheureusement, dans les faits, les représentants des usagers ou les associations de patients occupent plutôt un strapontin, pour ne pas dire siège éjectable, lors des réunions importantes. Acceptés bon an mal an, on les considère encore comme des ignorants, incapables de participer aux débats !
Pour preuve, la semaine dernière, j’ai eu l’occasion d’entendre au café Nile , MMe Claude Rambaud nouvelle présidente du CISS. Elle confirmait leur rôle souvent apparenté à celui de figurants dans une super production hollywoodienne. Mais Madame Rambaud d’ajouter, qu’à la décharge des pouvoirs publics, il est difficile pour le commun des mortels de discuter de sujets compliqués comme d’économie de la santé !!!
Je suis très étonnée de cette dernière prise de position car, il me semble que la survenue d’une maladie grave ou chronique comme un cancer ou un diabète, n’affecte pas pour autant les facultés cognitives. De plus, jusqu’à preuve du contraire, ce genre de maladie n’épargne pas les économistes spécialistes de la santé ou autres grosses têtes. Il doit donc être facile de trouver des gens compétents parmi les malades
C’est manifestement ce que pense l’INCa qui aujourd’hui ouvre largement ses portes au savoir des patients en constituant un comité au nouveau visage. Deux collèges (patients et professionnels) représenteront tous les acteurs concernés par la problématique de la lutte contre le cancer. Un appel à candidature est lancé dont la clôture est prévue le 25 Janvier.
Vous êtes concernés, si vous êtes :
Pour le collège patients
- représentants des usagers du système de santé (associations agréées)
- une personnes ayant ou ayant eu un cancer,
- un proche de malade
- un représentant de la problématique « soins palliatifs, fin de vie » et « vulnérabilité sociale et santé » .
Pour le collège professionnels
- médecin généraliste
- médecin spécialiste (oncologue, radiothérapeute, spécialiste d’organes ou chirurgien)
- infirmier
- pharmacien d’officine
- psycho-oncologue
- assistant social
- chercheur
Le champ d’action ?
- être force de propositions sur les orientations de l’institut, identifier des besoins non satisfaits ou des thématiques pouvant donner lieu à de nouvelles actions
- donner un avis sur le plan d’action et les actions de l’INCa
- veiller à ce que les bénéficiaires des actions spécifiques de l’INCa, soient réellement impliqués dans le processus opérationnels de développement de ces actions.
- relayer à l’extérieur les orientations et les actions de l’institut
Le dossier est un peu fastidieux à remplir mais le jeu en vaut la chandelle. Pas besoin d’avoir beaucoup de temps à consacrer puisque cela représentera seulement quelques réunions par an. Une occasion rêvée de faire entendre sa voix ! Je ne sais pas vous, mais moi, je postule …
Catherine Cerisey
Pour plus de détail, consulter l’appel à candidatures en ligne ici.