Autisme, enfin ça bouge !

Objectif affiché du prochain plan autisme, annoncé par le gouvernement le 16 mai :

- diversifier les prises en charge et “prendre du recul par rapport à l’approche psychiatrique et psychanalytique” de l’autisme.

Ce programme d’action devrait notamment inciter les directions départementales d’action sanitaire et sociale (Ddass) à financer l’ouverture de structures plus clairement éducatives : “Jusqu’ici, on avait une prise en charge qui n’était quasiment inspirée que par la psychiatrie, affirme M^me Létard (secrétaire d’Etat à la solidarité). Nous souhaitons aujourd’hui qu’il y ait une plus grande diversité de l’offre dans l’intérêt des personnes autistes et de leurs familles.”

Alors que les querelles de chapelle sont toujours vives dans le monde de l’autisme, le gouvernement a réuni, entre novembre et mars 2008, un comité national de suivi, avec toutes les sensibilités, des plus anciennes aux méthodes éducatives plus comportementalistes. Ces nouvelles thérapies ont fait leurs preuves aux USA, Canada et en Europe.

“On était arrivé à un point de blocage, il fallait que chacun prenne conscience qu’il faut maintenant avancer”, explique M^me Létard. A l’issue de ces réunions, le gouvernement a clairement pris l’option de favoriser l’expérimentation de structures éducatives : “Il n’y a pas de méthodes supérieures à d’autres et chaque expérience sera évaluée”, affirme toutefois M^me Létard, qui souhaite parvenir “à un consensus sur un socle commun de connaissances et de bonnes pratiques”.

En matière de capacité d’accueil, le gouvernement fera un effort “au moins aussi important” que pour le premier plan autisme (2005-2007), avec la création de 2 800 places. Le fonctionnement des vingt-cinq centres de ressource autisme, créés au niveau régional, sera amélioré : une consultation spécifique d’annonce du diagnostic avec présentation d’un parcours d’aide des familles sera rendue obligatoire. C’est la moindre des choses !

Rappelons qu’en décembre dernier, le comité consultatif national d’éthique (CCNE), qui avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles, a rendu un rapport selon lequel “la France connaît, par rapport à de nombreux pays, en particulier anglosaxons et d’Europe du Nord, un déficit majeur“.

Les autistes et leurs familles “sont aujourd’hui encore victimes en France d’une errance diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté, d’un manque de place dans des structures d’accueil adaptées, de l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants, de la carence de soutien aux familles, et de la carence d’accompagnement, de soins, et d’insertion sociale des personnes adultes et âgées atteintes de ce handicap”, affirmait le rapport.

Ce dernier s’attardait notamment sur le tort causé (et qui continue d’être causé) par l’approche psychanalytique de l’autisme et sur “la demande pressante, de la part des associations de familles d’un accès aux approches éducatives et thérapeutiques développées au niveau international”.

Et quid de l’accompagnement des parents ? Qui les aidera à mieux supporter leur anxiété, la culpabilité infondée, l’angoisse face à l’avenir de leurs enfants ?