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L'AFSED est une association qui aide les malades atteints du Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) à être mieux pris en charge et à garder espoir en une thérapie prochaine Le Syndrome d’Ehlers-Danlos
C’est une maladie génétique rare du tissu conjonctif. Elle occasionne : -Une hyper- élasticité de la peau -Une hyper-laxité articulaire -Des hématomes nombreux et spontanés -Des douleurs chroniques -Une fatigabilité importante Il existe différents types de SED présentant des atteintes différentes : Classique, Hypermobile, Vasculaire, Cypho-scoliotique, Arthrochalasis, Dermatosparaxis. Les répercussions des différents types de SED sur la vie des malades sont importantes. Il n’y a pas pour l’instant de traitement des causes de la maladie disponible, seul le traitement des symptômes est possible.
L’AFSED, 15 ans au service des malades
L'action de l'ASFEF a pour buts une diminution du temps d’errance diagnostique des malades, et leur meilleure prise en charge médicale. Avant tout, l’AFSED est présente aux côtés des malades du SED pour les aider, les informer et les soutenir face à la maladie. L’AFSED soutient les malades : Un week-end annuel de rencontres, discutions, et interventions diverse - Une cellule d’écoute téléphonique -Un Programme d’Education Thérapeutique du patient (le «PrEduSed»©) a été mis en place en lien avec le Centre des Massues à Lyon. Pour permettre au malade de mieux connaitre et gérer sa maladie - Une caisse de solidarité vient en aide aux membres de l’association qui se trouvent en difficulté Enfin, l’AFSED soutient la recherche médicale sur les types de SED. Les buts de la recherche sont pluriels : mieux comprendre la maladie et affirmer le diagnostic (recherche médicale, recherche génétique) pour pouvoir espérer, à terme, une prise en charge des causes du SED.
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Sur la page de l’AFSED vous pouvez également gagner 15 points en regardant une vidéo Le site propose aussi des « Défis/Concours… » permettent de gagner des points et il dispose également d'un forum.
Une opération solidaire à découvrir au plus vite ....
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