Le Fibrome utérin, parlons-en !

« Le fibrome utérin, mais c’est quoi au juste ? Moi aussi je suis concernée ? Et demain je vais où ? Je fais quoi face à la maladie ? »

Fibrome Info France, c’est le combat d’une femme, Angèle, une force de la nature, qui chaque jour se bat parce qu’elle-même a vécu ce que 20% à 30% de femmes blanches et 50% de femmes noires sont susceptibles de développer au cours de leur vie : un ou plusieurs fibromes utérins.

Quand le combat d’une femme, devient le notre !

« Avant d'être confrontée à ce problème de santé, j'en avais vaguement entendu parler, mais de très loin. Je ne savais rien de cette pathologie et ne me sentais pas du reste concernée. … jusqu'à ce jour de février 2008 où j'ai été prise de court par une douleur abdominale d'une violence inouïe. Une échographie abdo-pelvienne a alors révélé la présence de plusieurs fibromes …. En dépit de la douleur lancinante provoquée par ces fibromes et leur emplacement plus que gênant pour une future grossesse, je n'ai eu droit qu'à des antalgiques. Le traitement qui m'a été proposé, axé essentiellement sur la douleur était-il approprié ? …

Puis en avril 2009, bis repetita! Alors que je me croyais enceinte au regard de certains symptômes: envies d'uriner fréquentes, nausées, sensations de ballonnements, j'ai dû tout comme en février 2008, consulter en urgence lorsque ces symptômes se sont accompagnés de saignements intempestifs et de douleurs pelviennes insupportables. Le verdict ne tarda pas à tomber : mes fibromes avaient doublé de volume en l'espace d'un an et il fallait que je me fasse opérer de toute urgence. Pourquoi ? Comment ? Quand ? Où ? Autant de questions pour lesquelles les réponses qui m'ont été données étaient aussi démoralisantes qu'incompréhensibles en raison notamment du jargon médical utilisé : «embolisation, cathéter, décapeptyl...» Plaît-il ?

… Dans mon désarroi, j'ai tout de même eu la bonne idée de prendre rendez-vous avec un autre gynécologue obstétricien pour un second avis. Rassurée et totalement satisfaite par les informations qui m'ont été données par cette seconde spécialiste, je me suis prêtée sereinement à tous les examens complémentaires qu'elle m'a prescrits. …

En prenant en compte mon désir de grossesse, la taille de mes fibromes, leur nombre et leur localisation, la chirurgienne qui allait m'opérer a opté pour les deux techniques les plus appropriées à mon cas ….

Mise en ménopause artificielle les mois qui ont précédé l'intervention, j'ai été opérée le 12 janvier 2010 à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière et transfusée le lendemain. …. Je suis restée huit jours à l'hôpital et à ma sortie je tenais à peine debout! Il m'a fallu un bon mois et demi, pour ré-apprivoiser mon corps et retrouver une relative autonomie. Les douleurs liées aux adhérences post-opératoire ont duré près d'un an et mon projet de grossesse mis en suspens durant toute l'année 2010, au profit du repos de l'utérus.

Fort heureusement je ne suis pas une petite nature, entre-temps j'ai repris du poil de la bête et à raison d'une échographie de contrôle tous les six mois, je monte la garde. De mon hospitalisation, je conserve une grande estime pour la chirurgienne qui m'a opérée et un profond respect pour le personnel soignant … pour le remarquable travail qu'il accomplit au quotidien. Ceci étant dit, en dépit de la qualité des soins que j'ai reçus, j'aurais aimé à titre préventif, avant d'y avoir été confrontée, être informée et sensibilisée à cette maladie. »

C’est pourquoi en janvier 2011, Angèle créé l’association fibrome-info-France. Pour que plus aucune femme ne se sente seule face à cette pathologie !

Ensemble contre la maladie, pour faire tomber les tabous !

Le fibrome utérin est la tumeur non cancéreuse la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer. C’est une maladie qui touche la femme au plus profond de son intimité. Nombreuses sont les femmes qui en souffrent en silence. Le tabou que peut représenter cette maladie pour les femmes qui y sont confrontées, participe de par son caractère intime et la pudeur qui en découle, à l’isolement de bon nombre de femmes qui souffrent de fibromes utérins.

Fibrome Info France est la première association française qui informe et sensibilise les femmes sur cette pathologie. Depuis la création de l’association en janvier 2011, l’information, la sensibilisation et la solidarité entre les femmes confrontées à cette maladie et les femmes à risque, constituent le socle de son activité et de ses actions.

Née du déficit d’information et de sensibilisation des femmes sur cette maladie, Fibrome Info France s’est fixé un triple objectif :

• Informer et sensibiliser les femmes sur le fibrome utérin
  
• Rompre l'isolement des femmes confrontées à cette maladie, dans une optique de partage d'expériences et de solidarité
  
• Favoriser le diagnostic précoce des femmes à risque et œuvrer en faveur d’études et travaux de recherches relatifs à l’efficacité à long terme de traitements médicamenteux ou non chirurgicaux innovants.
  

Pour en savoir plus sur le fibrome utérin : http://www.fibrome-info-france.fr/

A noter dans vos agendas : campagne de sensibilisation le 18 janvier 2013 à la Cité des sciences et de l'industrie. Attention pour participer vous devez vous inscrire. Pour en savoir plus, cliquez ici