Les auteurs définissent ce phénomène d'«échappement» (ou eloping). Près de la moitié des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) s'échappent, s'enfuient, se baladent, et disparaissent suffisamment longtemps pour entraîner une préoccupation voire un bouleversement des parents. Ces toutes premières données sur ce phénomène, publiées dans l'édition du 7 octobre de la revue Pediatrics, alertent non seulement sur l'association entre la fugue et la présence de TSA mais aussi sur un risque de fugue accru avec la sévérité de l'autisme. Mais au-delà, cette étude très riche informe aussi les familles, les médecins, les éducateurs et les différents intervenants sur la fréquence et les conditions et les conséquences réelles de la fugue. Enfin, elle appelle à offrir aux parents, alors souvent stigmatisés comme négligents, un vrai soutien et des protocoles d'intervention pour répondre à ces épisodes de fugue.
Le Dr Paul droit, auteur principal et directeur du projet IAN au Kennedy Krieger Institute décrit son expérience : «Depuis le lancement de l'IAN, nous avons très souvent reçu des familles d'enfants autistes expliquant que leurs enfants se placent souvent en situation d'errance, de fuite, de fugue ou «« d'échappement ». Ces premiers résultats publiés aux Etats-Unis fournissent une estimation du nombre d'enfants atteints de TSA qui non seulement se promènent mais disparaissent assez longtemps pour provoquer une réelle préoccupation ».
L'étude a porté sur 1.218 familles d'enfants atteints de TSA ayant 1.076 frères et sœurs sans TSA, recrutées par le biais d'un questionnaire en ligne. Le principal critère mesuré par les chercheurs était l'historique de fugues. Le caractère préoccupant de la disparition faisait également partie des données relevées.
· La prévalence des fugues touche un enfant atteint sur 2 :
- 49% des enfants atteints de TSA ont tenté de s'enfuir au moins une fois après l'âge de 4 ans.
- Parmi les tentatives de fugues, 53% des enfants atteints de TSA ont disparu assez longtemps pour que leur disparition soit source de préoccupation.
- Des âges de 4 à 7 ans, 46% des enfants atteints de TSA enfuient, soit quatre fois plus que leurs frères et sœurs non atteints.
- Des âges de 8 à 11 ans, 27% des enfants atteints de TSA s'enfuient vs 1% chez leurs frères et sœurs non atteints.
- En moyenne, les enfants disparaissent durant 41,5 minutes.
· Quel comportement en cas de fugue?
- 74% des enfants atteints s'enfuient alors soit de leur propre domicile, soit de chez quelqu'un d'autre mais surtout lorsque dans les magasins (40%) ou à l'école (29%).
- 65% des cas de fugues sont associés, de près ou de loin avec un accident de la circulation, 24% avec des accidents de noyades.
- L'âge de 5,4 ans est l'âge moyen du « maximum » de risque de fugue. C'est dans l'année des 5 ans, que les parents déclarent à 29% de multiples tentatives de fugues quotidiennes, 35% de multiples tentatives de fugues chaque semaine.
- Si les enfants atteints du syndrome d'Asperger sont plus fréquemment décrits par leurs parents comme anxieux et les enfants atteints de TSA plus fréquemment décrits comme joyeux, ludiques ou euphoriques, dans les deux cas, la fugue a un objectif précis, aller quelque part ou faire quelque chose.
· Qui sont les plus fugueurs?
- Les enfants qui présentent des symptômes d'autisme et de troubles de la communication plus sévères et ont des scores intellectuels inférieurs,
- Des enfants moins susceptibles de répondre à leur nom.
· L'impact de la fugue est bouleversant pour la famille
- 56% des parents décrivent l'épisode comme l'un des plus stressants auxquels ils ont dû faire face avec leur enfant atteint de TSA.
- 50% des parents déclarent n'avoir reçu aucun conseil ou formation pour faire face à cette situation,
- la plupart des parents contactent alors leurs voisins (57%), la police (35%), l'école (30%) ou les magasins (26%).
Les futures recherches restent nécessaires pour déterminer s'il existe différents types de fugue, nécessitant des stratégies de prévention spécifiques. En comprenant mieux la fugue ou la fuite, les chercheurs pourront développer ces interventions pour aider les parents à faire face à ces comportements terriblement stressants.
Source: Pediatrics peds.2012-0762; October 8, 2012, doi:10.1542/peds.2012-0762 Occurrence and Family Impact of Elopement in Children With Autism Spectrum Disorders Connie Anderson et Kennedy Krieger Institute(Visuels)
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