Un chromosome plein d’amour

Nom: Ana Virginia Garroni

Pays: Venezuela

Profession: Journaliste

Adage: «Les personnes atteintes du syndrome de Down ne sont pas malades, le syndrome de Down est une condition spéciale. Il est prouvé que si on leur donne les bonnes conditions, ils atteindraient un développement plein».

Pour Ana Virginia, être une mère signifie être avec Pedro (12) lors de ses entraînements de karaté et de sauter de joie – avec fierté – sachant qu’il est le nouveau champion. Le lendemain, sortir avec Otto (3) pour jouer les explorateurs à la plage et sentir la même fierté quand Otto dit “regarde Bibi!, la voiture rouge”. Ana Virginia est une maman spéciale.

«Je ne savais pas que Otto était un enfant atteint du syndrome de Down, parce que je n’ai jamais eu l’amniocentèse. Mon mari et moi voulions un deuxième enfant, et Pedro, notre premier enfant, à ce moment âgé de 8 ans, a voulu un frère! Donc l’amniocentèse était en quelque sorte inutile car peu importe les résultats, nous n’étions pas partisans de pratiquer une interruption de la grossesse », explique Ana Virginia, qui ne savait pas que son second fils avait le syndrome de Down, jusqu’à heures après l’accouchement « J’ai eu des doutes, en raison de ses yeux, Otto avait les yeux en amande et personne ne dans ma famille les en a. J’ai donc demandé au médecin qui a corroboré mes doutes, mais il devait encore faire quelques tests ».

De retour de la maternité, Ana Virginia et Otto ont commencé à travailler tout de suite! «Les gens ayant le syndrome de Down sont hypotoniques – faible tonalité musculaire -, tandis que Otto n’est pas né totalement hypotonique, nous avons dû commencer à travailler avec les thérapies visant à accroître sa tonicité. De 0 à 12 mois est un entraînement physique, lui aider à renforcer les muscles du cou pour qu’il puisse s’asseoir tout seul, puis marcher à quatre pattes et après la marche. Si ce travail n’est pas fait, il peut prendre jusqu’à deux ans pour marcher ». Otto a fait ses premiers pas à 18 mois, il rentre même dans les paramètres de n’importe quel autre enfant « le pays où j’habite nous a beaucoup aidés, nous vivons dans Lencheria dans l’État de Barcelone – Puerto La Cruz (Venezuela), en face de la mer et ayant une météo estivale toute l’année, de sorte qu’Otto marche pieds nus toute la journée et ceci a contribué à son développement physique ». Il n’est pas rare de voir Otto en pleine promenade d’exploration, en s’amusant et à la fois en développent son coté moteur.

Un monde aux yeux bridés

Avant de lancer le site web de El mundo de Otto (Le Monde d’Otto), Ana Virginia a écrit pour un site Web de news locales dans les questions liées à la santé. Quand Otto avait un an et se célébrait la journée mondiale du syndrome de Down, Ana a écrit un article qui avait tellement aimé que même El Tiempo, le journal avec une meilleure couverture dans sa communauté, lui avait publié le lendemain. Ceci a encouragée Ana à créer le site web «Je me suis dit pourquoi ne pas continuer à écrire des articles d’une manière plus organisée de façon de traduire ma vision d’Otto, mon expérience en tant que mère, en même temps la façon dont se développe le thème du syndrome de Down dans d’autres pays – en montrant les progrès des personnes avec cette condition: c’est à dire si ont terminé leurs études, de leurs réalisations dans le domaine des arts et de la musique – qu’il existe plusieurs – . Je veux sensibiliser au sujet de l’handicap et faire accepter aux personnes avec une autre situation sociale. Je voudrais bien briser les barrières et les stéréotypes dans nos esprits ainsi que les préjugés à l’égard d’autres qui sont différents de nous».

Dans l’introduction du Monde d’Otto, Ana Virginia explique: «Quand j’ai assimilé le statut spécial d’Otto, j’ai commencé à chercher du matériel d’information ainsi je ne perdrai pas un moment utile pour stimuler mon fils. J’ai été en mesure d’obtenir plusieurs textes qui sont devenus mon soutien et m’ont guidé ces deux premières années de la vie d’Otto, mais surtout au cours de ses premiers mois de vie. Cependant, je n’ai jamais trouvé les manuels les plus à jour en espagnol, et j’ai dû les comprendre de l’Anglais. Il y avait aussi un vide d’information que je n’ai jamais pu combler: je ne pouvais pas communiquer avec une autre mère d’un enfant atteint du syndrome de Down avec qui pourrait consulter mes doutes, avec qui j’ai pu échanger mes premières expériences, quelqu’un qui avait déjà vécu mon actuel chemin (et celui d’Otto). Donc, pour cette raison, j’ai décidé de créer cette page et chercher à devenir une source d’information et d’échange pour les familles hispanophones qui reçoivent le don merveilleux d’un bébé atteint de trisomie 21 dans leur vie. Je cherche à devenir une source de soutien et j’aimerais leur donner la tranquillité d’esprit et leur montrer qu’Otto, ainsi que leurs enfants, sont des êtres charmants, ne nécessitant que de l’amour et de dévouement pour leur développement optimal. Et vous verriez leur avance, ainsi de suite chaque jour deviendrait plus facile ».

Ana a changé la vision que beaucoup peuvent avoir sur cette condition «Les personnes atteintes du syndrome de Down ne sont pas malades. Le syndrome de Down est une condition spéciale. Il est prouvé que si on leur donne les bonnes conditions, ils attendraient un développement plein».

Le monde d’Otto était publié en Décembre et connaît une grande acceptation. En ayant des comptes Twitter et Facebook, Ana Virginia considère les réseaux sociaux comme ses meilleurs alliés « Je ne sais pas ce que j’aurais fait si Otto serait né il y a 30 ans. Le feedback permanente que j’ai avec tellement de gens, tous les jours est grâce aux réseaux sociaux » En fait, cela est dû à des réseaux sociaux Ana Virginie a pu assister au Congrès mondial du syndrome de Down à Washington « c’était une expérience extraordinaire. Nous étions environ 3000 participants! »

Un seul message: l’amour

De chaque 800 naissances, 1 a le syndrome de Down. Plus de 90 pour cent des mères qui savent qu’elles attendent d’un enfant atteint du syndrome de Down décident d’interrompre la grossesse. L’arrivée d’Otto dans la famille Arreaza-Garroni s’est produite sans aucune sorte de traumatisme « Otto est notre deuxième enfant. Il est venu après 16 ans de mariage. Il n’a pas causé de chaos et cette situation n’a jamais été vécue comme une tragédie. Je veux que les gens connaissent la joie qui signifie un fils trisomique. Les premières heures et peut-être, les premiers jours sont vécues comme un duel, ce qui est normal parce que nous sommes habitués à voir le monde d’une façon, et nous n’acceptons pas que les gens sont différent; cette étape du deuil passe vite. Otto n’est pas une charge et je n’ai jamais voulu que les gens me voient comme ‘oh, la pauvre, elle est la mère de l’enfant avec le syndrome de Down’ Je suis fière d’Otto et heureuse pour ma famille. La hiérarchie des valeurs familiales a été enrichie par l’arrivée d’Otto. Il ya un seul message: l’amour.  Otto est le sourire de Dieu sur terre, il a un chromosome supplémentaire et c’est le chromosome de joie. Les enfants atteints du syndrome de Down méritent vivre; nous avons beaucoup à apprendre d’eux ». Le statut spécial de Otto ne peut pas être perçu car il est accepté par sa famille, ses amis et sa communauté comme un enfant de plus dans le quartier.

La mission d’Ana Virginia a dépassé les frontières du web. Elle a déjà aidé de nombreuses mères à recevoir un soutien pour des thérapies « Otto n’est pas né avec une maladie cardiaque, mais c’est un malaise commun. Grâce au Monde d’Otto,  Ana a lancée un appel pour soutenir une mère pour faire l’échographie nécessaire … l’aide est venu du Chili! » Et il y a plus encore, Ana Virginie travaille très dur pour les questions d’intégration scolaire, pour que les enfants spéciaux soient acceptés dans le système éducatif régulier  « un programme de stimulation précoce doit être mis en pratique avec chaque enfant né avec le syndrome de Down. Ce que vous faites avec votre enfant d’0 à 5 est très important, c’est applicable avec un enfant avec ou sans syndrome de Down ! S’il n’ya pas de stimulation personne apprend! L’intégration scolaire est importante. Les enfants atteints du syndrome de Down doivent être inclus dans les écoles ordinaires et non pas dans les spéciales. Tout d’abord, parce qu’ils apprennent par l’imitation et deuxièmement, parce que l’environnement dans lequel ils vont atteindre leurs objectifs et développer leurs compétences autant qu’ils le peuvent, c’est est dans les écoles ordinaires. Je veux faire un appel à la réflexion, il est important de noter que l’intégration fait partie de un modèle éducatif démocratique et qu’il doit être inclusive, et pour que nos enfants apprennent ensembles avec des capacités différentes. Les valeurs sont apprises en les pratiquants. Nous enseignons la valeur de la solidarité en montrant à nos enfants que nous ne sommes pas tous égaux et nous devons accepter nos différences (…) Les directeurs des centres éducatifs dont appliquent cette règle sont tous d’accord pour l’insertion scolaire. Il s’agit d’un avantage éducatif où tout le monde gagne. Ce n’est pas facile au début, mais ce n’est pas une mission impossible, et nous pouvons atteindre des objectifs très satisfaisants ».

De cette façon, Ana Virginia travaille personnellement à l’élaboration de guides et de dépliants de sensibilisation sur le thème de l’insertion scolaire ainsi que sur le sujet d’être la mère d’un enfant avec le syndrome de Down « J’ai des plans pour créer la fondation El Mundo de Otto. Je suis confiant que j’arriverais à aider un plus grand nombre de personnes à travers une fondation que en le faisant à mon propre nom tout simplement. J’organise des ateliers pour les parents, les enseignants et les représentants des collèges et des écoles locales étant des exemples d’intégration scolaire. Soutenir les enseignants et les directeurs qui sont prêts pour recevoir des enfants avec des conditions particulières, mais qui n’ont pas les outils d’enseignement nécessaires, à savoir des méthodes de lecture et de calcul, qui ne sont pas les mêmes que celles appliquées aux enfants normaux ». Dans le même temps, Ana Virginia parle avec les médecins dans les cliniques pédiatriques pour éviter les avortements avec des enfants atteints du syndrome de Down « Je crois que je peux atteindre mon objectif avec la création d’une fondation ».

Un petit mot d’un grand frère

J’ai eu le plaisir de parler un peu avec Otto, il est un peu plus âgé que ma fille alors, avec ma ferveur maternelle je voulais prendre soin de cette belle créature qui me parlait à travers la webcam. Je ne sais pas comment finir cet article. Que puis-je dire? Est Otto spécial ?, sont les enfants atteints du syndrome de Down spéciaux ?: Oui, mais pas pour des raisons génétiques que tests prénataux nous poussent à croire. Ils sont spéciaux parce qu’ils ont une capacité de compréhension à l’égard de l’amour que ni vous ni moi n’arriverons à atteindre. Ils sont spéciaux parce que vous n’avez qu’à le voir pour ressentir la paix, comme un petit ange, et si vous croyez ou non aux anges, vous seriez d’accord avec moi que Otto est un.

Mais c’est pas moi qui finira cet article, sinon Pedro, son frère, le grand frère, le champion de karaté, le frère aîné, qui tous veulent avoir – encore une fois, Otto, tu êtes un garçon avec beaucoup de chance ! – .Je vous laisse avec quelques lignes que Pedro a écrit à propos d’Otto, je n’ai rien d’autre à ajouter:

« Bonjour, je suis Pedro Arreaza, frère d’ Otto. Dans ce texte, je vais dire un peu plus sur ma vie avec Otto et son arrivée, non seulement dans ma vie, mais dans la vie familiale et de mes amis.

Son arrivé a été difficile pour moi car je pensais que le syndrome de Down est une maladie qui pourrait mettre un terme à la vie d’Otto. J’ai pleuré et j’ai pleuré pendant 2 jours jusqu’à que j’ai su que le syndrome de Down n’est pas un handicap, puis-je embrassé mon frère avec tout l’amour que je pouvais lui donner et dit à mon père que ne me dérange pas qu’Otto était différente des autres. Le seule chose qui m’intéresse est son état de santé et son bien-être. Cette nuit-là, j’ai surfé sur internet et fais une recherche pour avoir plus d’information sur le syndrome de Down. J’ai trouvé que des images de personnes donnant la file d’attente aux personnes atteintes du syndrome de Down ou sourires et plus de sourires autour d’eux. Je ne suis pas d’accord ! Je pense que si vous voulez que ces gens aillent au collège, trouvent un emploi et soient quelqu’un d’important, vous devriez leur donner le même traitement qu’aux autres personnes. Et ne pas leur donner des plafonds ou des limites (…)

L’autre jour, j’étais seule avec lui. Il se comportait très mal! Je pense qu’il n’a pas le syndrome de Down, mais le syndrome d’ouvre tiroirs! Donc, dans un tiroir, il trouva mon travail pour mon cours d’art. Il le rompit complètement! Je me suis mis très en colère contre lui et j’ai osé lui lever la main, mais je ne luis pas frappé !  J’ai regardé son joli visage et je pensais que c’était de ma faute, car j’ai dû mettre mon devoir ailleurs. Pourquoi devrais-je être en colère avec un ange qui rend mon monde meilleur, qui serait une meilleure personne que moi, et qui n’a eu aucune intention malveillante de me donner une qualification mauvaise? (…)

Je pense que tous les gens avec un syndrome de Down ont un talent, des uns pour la danse, d’autres pratiquaient le karaté, tandis que d’autres préfèrent d’autres sports. Je vois un avenir d’Otto avec la musique. J’espère qu’Otto comprendra qu’il a un monde meilleur au notre. J’espère qu’il comprendra que les gens qui lui discriminent, le font parce qu’ils sont jaloux, bien qu’ils n’auraient jamais le monde merveilleux d’Otto. J’espère aussi qu’Otto apprendra à se défendre tout seul et comprendra qu’il a tous les droits pour aller partout où il veut parce qu’il est une personne comme tout le monde»

Interview: XMA

Photos: Ana Virginia Garroni

Si vous voulez en savoir plus à propos d’Ana Virginie, n’hésitez pas à visiter son site http://www.elmundodeotto.com