Drépanocytose : une discrimination négative à la française !

Jumeaux

En France, le dépistage de la plus fréquente des maladies génétiques n'est pratiqué de manière systématique que chez les personnes à peau noire. Une injustice doublée d’une absurdité.

C’est en 1985 qu’un dépistage néonatal systématique (ou généralisé) a commencé à être mis en place dans les départements d’outre-mer. «En métropole, le dépistage a pu être instauré en 2000 à condition d’être réalisé de façon ciblée et que la prévalence soit supérieure à 1/1000 chez les nouveau-nés testés», souligne dans l’éditorial BEH le Dr Frédéric Galactéros, spécialiste des maladies génétiques du globule rouge (hôpital Henri-Mondor, Créteil).

En d’autres termes, on impose, en métropole, un dépistage ciblé: on ne peut dépister la drépanocytose que chez les nouveau-nés issus de populations ciblées,soit de parents appartenant à des populations tenues pour être statistiquement les plus exposées au risque de transmission.

Pour en savoir plus :

http://www.slate.fr/story/59407/drepanocytose

La drépanocytose pose donc une question de santé publique en France. Nous serions collectivement avisés d’organiser des états généraux de cette pathologie où, dans un cadre général, les problèmes propres à certaines régions, notamment l’Île-de-France, pourraient être débattus.

http://www.invs.sante.fr/Publications-et-outils/BEH-Bulletin-epidemiologique-hebdomadaire/Derniers-numeros-et-archives/Archives/2012/BEH-n-27-28-2012

Le Rofsed : objectifs,  statut et moyens

Le Réseau ouest francilien de soins des enfants drépanocytaires (Rofsed) a été créé en 2005 à l’hôpital  Necker. Ses buts sont la coordi- nation des soins et l’éducation thérapeutique.

Il s’agit d’une structure de type association Loi de 1901, financée très majoritairement par l’Agence régionale de santé (ARS), ayant passé une convention avec l’Assistance  publique-Hôpitaux  de Paris  et l’hôpital Necker. L’équipe est composée d’un médecin, une infirmière formatrice, une pharmacienne compétente en éducation thérapeutique, une psy- chologue, une coordinatrice administrative et une secrétaire.

Le syndrome drépanocytaire majeur (principalement sujets  SS, SC et SB°) constitue un enjeu sanitaire majeur en France du fait de son incidence : plus  de 400 nouveau-nés  atteints de cette  maladie génétique naissent en France chaque année, correspondant  à environ 1 600 gros- sesses à risque. Une réflexion nationale doit être menée afin de coordonner la prise en charge médicale des sujets atteints de cette maladie, le dépistage et l’information des sujets à risque. Le conseil génétique, nécessaire avant tout test de dépistage, doit être donné par des professionnels formés spécifiquement à la maladie drépanocytaire, à sa prise en charge et aux multiples enjeux, à la fois psychologiques, médicaux et éthiques, du conseil génétique.

Origine géographique des populations concernées par la drépanocytose (régions à risque) :
Départements français d’outre-mer : Antilles, Guyane, la Réunion, Mayotte
Tous les pays d’Afrique subsaharienne et le Cap-Vert
Amérique du Sud (Brésil), Noirs d’Amérique du Nord
Inde, Océan Indien, Madagascar, Île Maurice, Comores
Afrique du Nord : Algérie, Tunisie, Maroc
Italie du Sud, Sicile, Grèce, Turquie
Moyen-Orient : Liban, Syrie, Arabie Saoudite, Yémen, Oman