Syndrome d’Ehlers-Danlos : une belle solidarité !

Le 18 Août, l’association qui vise à faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos va frapper fort !

Depuis sa création, SED 66 n’a eu de cesse de rendre les informations sur cette maladie accessibles au plus grand nombre.

Et pour cause : ce syndrome est rare, et difficilement visible physiquement parlant.

Pourtant, à l’intérieur, c’est un vrai raz-de-marée qui déferle, provoquant des douleurs à la chaîne, toujours plus puissantes et sourdes.

Aussi, le 18 Août, il est question de ramer. S’éloigner des rives tumultueuses de la vie l’espace d’un instant, voguer vers une sérénité tant rêvée, laisser son corps respirer le temps d’une balade…

Autant de désirs accessibles ce 18 Août, puisque des rameurs valides  accompagneront les personnes souffrant du syndrome d’Ehlers-Danlos et les porteront d’autres horizons,
peut-être plus cléments, en présence de Marilou Cubaynes, miss Roussillon 2012 et nouvelle marraine de l’association.

Ce sera surtout l’occasion de se réunir autour d’un repas convivial, et de sortir de l’étiquette de la maladie pour exister en son nom propre et non plus en tant que personne souffrant de désordres majeurs intérieurs.

Une jolie initiative menée par plusieurs acteurs de la région Languedoc-Roussillon, sans qui cette opération « liberté de mouvement » n’aurait pas pu avoir lieu.

Saluons le geste de la base nautique , du club de canoë-kayak et de la direction de la cohésion sociale du Languedoc-Roussillon.

Ramer pour oublier, se laisser porter par des bras bienveillants et naviguer sans contrainte  à bord de kayaks floqués à l’effigie de l’association SED 66, pour retrouver le souffle originel de la Nature, ne faire qu’un avec les éléments…De nombreux petits bonheurs qui n’ont pas de prix.

Le 18 Août, la maladie prend ses congés. Les gens atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos comptent bien en profiter.

Amusez-vous bien. Sincèrement.