C'est une maladie héréditaire de l’hémoglobine qui se caractérise par des crises douloureuses osseuses ou abdominales à répétition et dont l’évolution peut se compliquer insidieusement (accidents vasculaires cérébraux, infections, insuffisance rénale…). Elle se soigne par la prévention et une prise en charge médicale adaptée.
La maladie est reconnue comme étant un problème de santé publique majeur par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et l’Organisation des Nations Unies pour l’Éducation, la Science et la Culture (UNESCO).
Depuis 6 ans, la principauté de Monaco attache une attention particulière à la lutte contre cette maladie meurtrière, elle est devenue le principal bailleur de fonds en matière de lutte contre la drépanocytose en Afrique de l’Ouest. L’intervention se traduit par des réalisations concrètes, d’envergure nationale, à travers la construction et l’équipement de deux Centres de Recherche et de Lutte contre la drépanocytose au Mali et au Niger. Ces centres prennent en charge chaque année plus de 8.000 patients, dont près de la moitié sont des enfants de moins de 5 ans.
A cela, s’ajoutent des partenariats avec des associations de soutien aux drépanocytaires dans plusieurs pays d’Afrique pour sensibiliser les populations au dépistage, notamment les mères de famille, mais également les pouvoirs publics. Par ailleurs, elle essaie de mobiliser les acteurs européens en faveur de cette cause et soutient la formation de médecins à travers une contribution à l’Université Médicale Virtuelle de Monaco.
Par ailleurs, le Centre Scientifique de Monaco accueille et apporte son soutien au projet MONACORD consacré exclusivement à la drépanocytose. Dirigé par le Pr Gluckman, ce programme, qui a consisté à mettre en place un Observatoire dédié à cette pathologie, suit les modalités de prise en charge de la maladie dans le monde, évalue les thérapeutiques innovantes et coordonne des programmes de recherche.
Le Pr Dapa Diallo, Directeur du Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose au Mali affirme que "Le grand défi de la lutte contre la drépanocytose est d’assurer l'équité dans l’accès à des soins de qualité, dans un contexte de pauvreté extrême" et précise que "le CRLD a pour vocation l’appui pour l’accès à des soins spécifiques mais également pour le développement de programmes de recherche, de formation, d’information et d’éducation pour un changement favorable de comportements."