Journée Internationale des Maladies Rares : Regard sur le Dandy Walker

Tous les ans, une journée ­internationale est consacrée aux maladies rares. C’est un jour très particulier du calendrier 2012 qui a été choisi cette année : mercredi 29 février.

Autour du slogan « rares mais forts ensemble », la ­communauté mondiale des maladies rares va unir tous ses efforts pour attirer l’attention sur tout ce que représentent ces maladies en matière de souffrance et d’isolement pour les patients et en matière d’abnégation et d’espoir pour leur entourage.

L’idée de cette journée est donc de sensibiliser le grand public à ces maladies qui touchent trois millions de personnes en France. Si ces maladies sont rares, les malades sont ­nombreux.

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Une maladie est dite rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2 000. Il existe, selon les définitions utilisées, entre 5 000 et 7 000 maladies rares répertoriées. Selon les cas, une maladie rare peut concerner quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.

Ces maladies rares touchent 3 millions de sujets en France et près de 25 millions en Europe. Elles touchent toutes les spécialités médicales et sont de gravité extrêmement variable selon les pathologies et les patients. Nombreuses et complexes, elles sont souvent peu connues du corps médical. En effet, en raison de leur faible prévalence, ces pathologies rares sont mal ou non diagnostiquées et prises en charge très inégalement selon les établissements médicaux. On les qualifie encore, pour cette raison, de “maladies orphelines”. 

Les personnes confrontées à une maladie rare sont souvent démunies, isolées par les handicaps et ont besoin d’informations et de soutien. C'est dans cet état d'esprit que Les Enfants Dandy Walker est né.

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Qu'est-ce que le Dandy Walker ?

Le Dandy Walker est une anomalie congénitale rare et complexe du cerveau qui entrainent des difficultés dans le développement de l'enfant et ses apprentissages de manière variable (ceci dépendant en fait des répercussions de l'hydrocéphalie sur les ventricules, de la position du vermis et de son état, ainsi que du nombre de malformations et maladies associées et de leurs sévérité.

Le Dandy Walker est souvent associé à d'autres troubles du système nerveux central, mais également à l'absence du Corps Calleux, connue sous "Agénésie du Corps Calleux". Le Corps Calleux est une zone située entre les 2 hémisphères cérébraux qui sert à la diffusion des informations entre les 2 hémisphères. Le Dandy Walker est aussi souvent associé à diverses malformations : au coeur, visage, membres, orteils, doigts, organes génitaux, reins et d'autres maladies/syndromes tout aussi rares qui pour certains ne pourront être diagnostiquables qu'après la naissance.

Le Dandy Walker est classé comme maladie orpheline rare : 1/100 000 cas en France, cette anomalie est rare, très complexe, et mal connue, et dans ce sens, les médecins préfèrent ordonner l'Interruption Médicale de Grossesse à 6/7 mois de grossesse si découvert intra-utérin. Néanmoins certains enfants verront le jour mais se verront confronter quelques heures après la naissance à une chirurgie intracrannienne afin d'essayer de régulariser leur Hydrocéphalie qui rappelons le peut être fatale si non traitée mais qui aura tout de meme un impact important sur leur développement et les apprentissages de l'enfant. 

*cliquez sur les zones de couleurs pour des informations détaillées

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Mon Petit Homme : Enfant Dandy Walker

Mon Petit Homme d'aujourd'hui 7 ans est un enfant Dandy Walker comme on pourrait dire. C'est un enfant plein de vie, enthousiaste malgrés ses handicaps. C'est un petit homme comme tous les petits garcons de son age à quelques détails près...Il marche, parle, participe à toutes les activités selon ses capacités. C'est un enfant scolarisé en école ordinaire avec des supports personnalisés et adaptés. Mais quel plaisir de le voir grandir, de le regarder se surpasser, progresser, batailler parmis les thérapies et les moyens humains et matériels mis en place, dans l'espoir qu'un jour il puisse accèder à une certaine autonomie et une certaine liberté... Il nous éduque autant que nous l'éduquons. Il est notre rayon de soleil, et notre inspiration quotidienne et à le voir, vous ne pourriez vous douter de cette anomalie...

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Les Enfants Dandy Walker 

Aujourd'hui rien n'est fait pour aider ces enfants/malades/adultes et leurs familles. Aucun centre de recherche sur cette anomalie rare en France et en Europe, aucune organisation comme aux Etat-Unis par exemple [rf Dandy Walker Alliance] faisant role d'advocacy envers les familles pour les aider/guider dans les démarches administratives, quotidiennes, les supports à mettre en place...

C'est pourquoi les Enfants Dandy Walker (http://dandywalker.eu ) a été créé. Elaboré dans un premier temps par une maman, et enrichit par la communauté DW et vous tous, Les Enfants Dandy Walker c'est aujourd'hui trois plateformes internet (le Blog, Le Forum, la Page FB ) qui regroupent non seulement des informations spécifiques à cette maladie unique et mais aussi à ses nombreuses pathologies associées. C'est surtout un groupe qui essaie de réunir des familles/professionnels/malades/enfants qui témoignent ensembles de leurs quotidiens et qui partagent leurs ressources pour que nos Enfants (Dandy Walker) aient les mêmes chances d'AVENIR, d'ESPOIR et de VIE comme n'importe quel autre enfant.

N'hésitez pas à nous suivre dans nos actions et partagez votre expérience!

Aidez-nous à sensibiliser le public et à faire reconnaitre la maladie ! Rejoignez-nous sur notre page Facebook http://fr-fr.facebook.com/LesEnfantsDandyWalker : Rares mais forts Ensemble ! ^^

Pour en savoir plus sur le DANDY WALKER, consultez

• A propos des Enfants Dandy Walker
• Bref Appercu du Dandy Walker
• Vos Témoignages - Leurs Espoirs