Les patients y voient des avantages mais sont aussi préoccupés par la façon dont les résultats de ces tests génétiques, s'ils venaient à être en vente libre, pourraient être utilisés, voire « détournés ». En moyenne, les patients ne sont pas disposés à les payer plus de 15. Les conclusions de cette étude qualitative de la Loyola Université de Chicago publiés dans l'American Journal of Bioethics montrent les multiples freins éthiques à la commercialisation libre de ces tests.
Le Pr Katherine Wasson, professeur à la Loyola est un expert en matière d'éthique des tests génétiques vendus directement aux consommateurs. Aux Etats-Unis, plus d'une douzaine de sociétés, proposent, directement « aux consommateurs » des tests de dépistage pour des maladies monogéniques comme la mucoviscidose, ou de prédiction pour des maladies plus complexes comme certains cancers, les maladies cardiaques et le diabète. Ou encore des tests de contre-indications pour certains médicaments… Le coût de ces tests peut varier de 100 à 1.500 $, n'est pas pris en charge par les complémentaires, et les tests peuvent être commandés directement par le patient qui reçoit ses résultats, fréquemment sans validation préalable d'un professionnel de santé ou d'un généticien.
Le Pr Wasson et ses collègues a mené 4 groupes de discussion réunissant, au total, 29 patients recrutés en salle d'attente qui ont été invités à s'exprimer durant quelques heures, sur les avantages et inconvénients de l'accès libre à ce type de tests. De nombreux participants sont prêts à payer entre 10 $ à 20 $, certains pourraient aller jusqu'à 400 $. « Une situation qui pourrait exacerber l'inégalité d'accès à la santé », commentent les chercheurs. La plupart sont intéressés et favorables à l'utilisation de ces tests pour « dépister » leurs enfants, dont les enfants adoptés ou accueillis. Un principe « contraire aux lignes directrices professionnelles et éthiques, qui recommandent les tests génétiques sur les enfants uniquement en cas de nécessité éventuelle d'intervention », précisent les auteurs. « Les parents pourraient prendre des mesures inappropriés voire néfastes, en fonction des résultats, sans consulter préalablement un professionnel de santé qualifié ».
4 motivations exprimées par les patients :
· obtenir des informations,
· essayer de prévenir,
· identifier une intervention nécessaire,
· identifier les autres interventions nécessaires au sein de la famille.
4 préoccupations exprimées par les patients :
· L'exactitude de leur interprétation
· Le professionnalisme (la qualification) de celui qui les interprète
· La confidentialité des résultats
· Les questions éthiques soulevées par ces tests
Source: American Journal of Bioethics via Loyola Medicine News Release (Visuel couv) “PATIENTS SEE BENEFITS AND RISKS TO DIRECT-TO-CONSUMER GENETICS TESTS, LOYOLA STUDY FINDS”
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