Les e-patients sont à la mode en ce moment. Les professionnels de santé commencent depuis quelques temps à considérer d’un autre oeil tous ces malades éclairés, avides d’informations glanées sur internet et par là même plus au fait des tenants et aboutissants de leur pathologie. Que ce soit au niveau individuel comme au niveau collectif ces patients bousculent la donne.
Individuellement, le rapport patient/médecin obéissant encore à un paradigme vertical “top down” paternaliste est mis à mal par les connaissances acquises sur la toile. Au niveau collectif, les patients sont trop souvent absents des colloques, conférences, débats ou encore instances officielles et il est absolument nécessaire que l’on cesse de prendre des décisions pour et au nom des patients sans eux !
Grâce à Denise Silber, pionnière de la e-santé, le patient acteur de sa santé sera au coeur de la conférence internationale, Doctors 2.0 and you qui se tiendra à Paris les 23 et 24 mai 2012. J’ai l’extrême privilège d’y participer dans une table ronde qui réunira mes amies e-patientes de la première heure : Béate Bartès fondatrice en 2 000 du forum devenu association en 2007, Vivre sans thyroïde et Muriel Londres responsable de son antenne Ile de France ; Yvanie Caillé, fondatrice en 2002 du site communautaire Renaloo, pour les patients et proches concernés par la maladie rénale, la dialyse ou la greffe, devenu aussi association en 2008 et Giovanna Marsico, créatrice de la plateforme collaborative Cancer contribution.
Nous voilà réunies en compagnie de notre attachée de presse de choc, Catherine de Rohan Chabot, (il manquait juste Béate retenue à Toulouse mais qui sera là à la conférence bien sur.. ) :
Le 03 mai dernier, nous avons tenu une conférence de presse dont vous pouvez consulter le communiqué sur le blog de Denise en suivant ce lien, afin de présenter aux médias nos points de vue : un rapport patient médecin équilibré permettant au premier de participer à sa prise en charge grâce à une véritable collaboration avec les soignants ; un patient acteur et décisionnaire, apte à co-construire de nouvelles pratiques et devenir partie prenante de la démocratie sanitaire en tant que citoyen à part entière ; une reconnaissance de l’intelligence collective que l’on observe dans tous les forums et communautés de patients tant décriés par les professionnels…
Bref, le web est une révolution y compris dans la santé. Les malades chroniques, grâce aux progrès de la recherche, sont en augmentation et une grande majorité sont présents sur le net : ils consultent des sites médicaux, participent à des forums, commentent dans les réseaux sociaux, créent des blogs ; ils ont accès et produisent eux-même une information liée au vécu de la maladie qui ne peut être ignorée des médecins et professionnels de santé en général aujourd’hui. A la conférence Doctors 2.0 and you, tous les acteurs de la santé seront présents et pourront donc débattre ensemble des nouvelles pratiques qui doivent découler de ces nouveaux paramètres que l’on ne peut plus ignorer…. Comme le dit Denise Silber, “le patient est le premier membre de l’équipe médicale“…
J’espère vous y représenter dignement et bien entendu je posterai un compte rendu sur le blog….
Pour tout savoir sur la conférence : le site de Doctors 2.0 and you
A lire aussi :