Créée il y a trois ans à l’initiative de la Fédération internationale des associations de sclérose en plaques (MSIF), la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques a pour but de faire connaître cette maladie au grand public, de récolter des fonds pour aider la recherche médicale et les soins aux patients et d’amplifier la mobilisation autour de la SEP qui touche aujourd’hui plusieurs millions de personnes à travers le monde. Pour la troisième année consécutive, une grande journée de sensibilisation du public sera organisée en Alsace et notamment à Strasbourg, Place Kléber, le mercredi 23 mai 2012.
La Sclérose En Plaques (SEP), maladie du système nerveux central est souvent méconnue du grand public. Survenant dans la plupart des cas entre 20 et 40 ans, elle vient bouleverser la vie des personnes chez qui elle est diagnostiquée et celle de leur entourage. La Journée Mondiale de la SEP a donc été créée dans le but d’informer et de mobiliser un maximum de personnes sur ce sujet, en mettant en avant les actions existantes.
A cette occasion, le Village d’Information sur la SEP installera à nouveau cette année ses chapiteaux bleus et blancs place Kléber à Strasbourg pour la journée du mercredi 23 mai prochain, de 10h à 19h. Pour cette nouvelle édition, la thématique « Art et Culture » sera mise à l’honneur, avec quatre concerts live et des animations peinture « Street Art » en continu.
Ces animations s’articuleront autour de deux espaces, mis en place de part et d’autres des chapiteaux du Village d’Information sur la SEP.La scène accueillera les groupes Pretty Haze à 14h, Aloyse and the dynamo all stars à 16h, White Spirit à 17h et l’Orchestre Philarmonique des Jeunes de Strasbourg à 18h.Vis à vis, l’association Art Puissance Art proposera des performances de peinture en continu, sur différents supports : une performance sur un véhicule, la création d’un triptyque sur toiles et la réalisation d’une fresque par le public. L’espace exposera également des peintures réalisées par des patients.Côté informations, un espace rencontre sera tenu par des médecins, des professionnels de santé et des membres d’associations présents tout au long de la journée pour répondre aux questions des visiteurs.Une exposition, un film ainsi que de la documentation sera également disponible dans cet espace.
Le reste du village accueillera un espace dédié au réseau de soins alSacEP, et des espaces dédiés à chacune des associations de lutte contre la sclérose en plaque présentes dans la région : la section SEP de l’Association des Paralysés de France (APF) et l’AFSEP, Association Française des Sclérosés en Plaques. Tout comme l’année dernière, la « boutique » de la Journée mondiale de la SEP et un espace petite restauration seront également présents.L’an passé, la journée de mobilisation autour de la SEP à Strasbourg, prolongée par une soirée caritative avec les partenaires de la manifestation, avait permis de récolter 20 000 €. L’ensemble de cette somme a été attribué au soutien psychologique des patients par la mise en place de groupe de stimulation cognitive à Strasbourg et Mulhouse ainsi que du soutien psychologique individuel.Les fonds récoltés cette année serviront à continuer ces actions d’aide et de soutien, notamment avec l’organisation d’une journée « patients », mais aussi à permettre la rémunération d’assistantes sociales, de neuropsychologues…Rappelons qu’à l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement définitif contre la sclérose en plaques.
A propos de la maladieLa sclérose en plaques est une maladie neurologique inflammatoire démyélinisante chronique du système nerveux central. Elle se caractérise par une réaction inflammatoire entraînant une altération de la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la gaine protectrice des fibres nerveuses transmettant les informations du cerveau aux membres inférieurs et supérieurs ainsi qu’au visage. Lorsque cette gaine de myéline est lésée, la transmission des influx nerveux est altérée.Les symptômes de la SEP sont variables, les plus fréquents étant une vision trouble, une insensibilité ou des fourmillements des membres, ainsi que des troubles de la force musculaire et de la coordination des mouvements. Dans la plupart des cas, la maladie évolue par poussées avec l’apparition d’un ou de plusieurs signes neurologiques qui régressent totalement ou partiellement en quelques semaines.L’évolution de la SEP est imprévisible, sa gravité et son délai de progression sont variables d’un sujet à l’autre. La fréquence, l’intensité des poussées et la récupération entre les poussées varient aussi d’un individu à l’autre. Les formes récurrentes-rémittente de la sclérose en plaques sont les plus fréquentes, il existe cependant trois autres formes de SEP.
La SEP est la première cause de handicap sévère chez l’adulte jeune d’origine non-traumatique. Cette maladie touche plus particulièrement les femmes que les hommes. (2,5 femmes pour 1 homme). Du fait de l’âge de survenue de la maladie (entre 20 et 40 ans), la SEP touche les personnes au début de leur vie familiale et professionnelle, ce qui explique le retentissement qu’elle peut avoir sur leur vie personnelle, familiale et professionnelle et son coût économique important du fait d’incapacités et de mises en inactivité.La SEP concerne près de 80 000 personnes en France, dont 2 500 à 3 000 personnes en Alsace, ce qui en fait l’une des régions les plus touchées par cette pathologie.A ce jour, on estime à plus de 2 millions le nombre de personnes affectées par une forme de SEP dans le monde.
Pourquoi une journée mondiale de la SEP ?La Journée Mondiale de la SEP a été lancée pour la première fois en 2009 à l’initiative de la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques (MSIF) qui regroupe aujourd’hui 43 organismes nationaux de sclérose en plaques. Elle a désormais lieu chaque année le dernier mercredi du mois de mai. Cependant, la manifestation strasbourgeoise aura lieu cette année le mercredi 23 mai.
La Journée Mondiale de la SEP a pour but d’amplifier la mobilisation autour de cette maladie dont les mécanismes et les causes sont encore peu connues, de faire connaître le caractère mondial de son ampleur, mais également de mettre en avant les actions des associations nationales, fédérées au niveau mondial et de solliciter des fonds pour soutenir la recherche et les actions des associations de par le monde. Source : Communiqué de presse MSIF - Terre d'Info
En savoir plus :
http://www.msif.org/fr/
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