Prise de position a la suite des recommandations de l'has sur les prises en charge des ted/tsa

PRISE DE POSITION A LA SUITE DES RECOMMANDATIONS DE L'HAS SUR LES PRISES EN CHARGE DES TED/TSA

L'HAS s'oppose formellement à toute pratique d'enveloppement humide (packing), même à titre exceptionnel, à l'exception de la recherche entreprise (PHRC Lille). La sortie des recommandations de l'HAS est une catastrophe pour les enfants autistes qui bénéficient du packing et leurs parents. Cette décision prise par une autorité scientifique est contraire à la réalité scientifique, clinique et thérapeutique.

En effet, les éléments en présence sont les suivants :

— d'un côté,

— un soin pratiqué par des dizaines d'équipes de pédopsychiatrie françaises pour traiter notamment les automutilations de certains enfants autistes, en accord avec les parents des enfants concernés (je rappelle que le packing ne prétend pas guérir l'autisme, tout juste soigner des comportements-problèmes),

— une recherche menée dans le cadre d'un Programme Hospitalier de Recherche Clinique validé par des experts habilités et financés par le ministère de la Santé portant sur l'efficacité du packing dans les troubles graves du comportement des enfants TED/TSA,

— un avis favorable du Haut Conseil de la Santé Publique indiquant l'absence de risques de la technique et

— un avis favorable du Comité de Protection des Personnes sur les aspects éthiques de la technique,

— des articles référencés (encore peu nombreux) sur l'efficacité du packing.

— De l'autre,

— une campagne calomnieuse et diffamatoire, nationale et internationale, orchestrée par des associations de parents d'enfants autistes à partir de fantasmes (aucune plainte de parents n'est reçue à ce jour) et s'en prenant, bien au-delà du packing à la psychanalyse et à la psychothérapie institutionnelle, aboutissant à la publication dans le Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry d'une lettre d'opinion, "Against the packing", dénonçant cette technique sans aucun argument scientifique à l'appui, signée par plusieurs grands scientifiques,

— une reprise de ces désinformations par des politiques pressés d'en découdre avec la pédopsychiatrie, et

— une médiatisation trop partisane des éléments en présence.

L'HAS, en prenant cette décision contraire à ses objectifs scientifiques affichés, se disqualifie gravement et met les praticiens concernés par cette technique dans une difficulté supplémentaire vis-à-vis des parents des enfants actuellement pris en charge par la technique du packing qui en réclament la prorogation.

Elle empêche gravement la réalisation de la recherche entreprise en soumettant les chercheurs concernés à un paradoxe difficile à dépasser, puisqu'il les oblige à demander à des parents l'autorisation d'inclure leur enfant dans une recherche visant à prouver l'efficacité d'une technique qu'elle interdit par ailleurs.

Au-delà de l'indignation que ces recommandations soulèvent dans les milieux professionnels et chez les parents des enfants concernés qui n'ont pas eu leur mot à dire, contrairement aux détracteurs qui ont confisqué le débat, c'est toute la chaîne des décisions scientifiques qui est remise en question dans notre démocratie contemporaine. Cet état de fait ne pourra rester sans effets ni sans suites.

Pierre Delion, Lille, le 7 Mars 2012