C'est aujourd'hui le 29 février 2012, la cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera placée sous le mot d'ordre Solidarité, car si une maladie rare touche moins de 1 personne sur 2.000, il en existe plus de 6.000 et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées chaque mois. Les malades, eux sont nombreux, plus 3 millions et ont besoin de notre solidarité.
La Journée Internationale des Maladies Rares existe depuis 4 ans, dans 46 pays en Europe, aux Etats-Unis, au Canada, en Asie, en Amérique Latine, en Australie et en Afrique. En Europe, elle est coordonnée par Eurordis en association avec les Alliances Maladies Rares locales. En France, l'association Alliance Maladies Rares en est l'organisatrice.
-L'accès au diagnostic,
-l'amélioration de l'information,-le développement des connaissances médicales,
-la prise en compte des conséquences sociales,
-l'adéquation des soins,
-l'égalité d'accès aux traitements et aux soins,
-la lutte contre l'isolement des patients et des familles.
Cette année, l'Association Alliance Maladies Rares organise une multitude d'actions déclinées en régions pour sensibiliser sur la cause des maladies rares et améliorer leur connaissance.
Sources : Rare Disease Day , Alliance Maladies Rares
![Journée des Maladies Rares 2012: Aujourd’hui, soyons forts ensemble – Alliance Maladies Rares Journée des Maladies Rares 2012: Aujourd’hui, soyons forts ensemble – Alliance Maladies Rares](http://media.paperblog.fr/i/535/5351829/journee-maladies-rares-2012-aujourdhui-soyons-L-uncZGr.jpeg)
Les contacts Alliance Maladies Rares en régions :
Alsace : Laurent Ecochard
Aquitaine : Françoise Tissot
Bourgogne : Sylvie Castella
Bretagne : Ginette Volf-Philippot
Champagne-Ardenne : Marie-Françoise Méresse
Centre : Alain Huguet
Franche-Comté : Philippe Grammont
Languedoc-Roussillon : Olivier Nègre
Lorraine : Marianne Rivière
Midi-Pyrénées : Pascal Dero
Nord-Pas-de-Calais : Jean-Pierre Blois
PACA : Philippe Hanriat
Pays de Loire : Dominique Le Berre
Rhône-Alpes : Alain Donnart