Plan AUTISME: « De belles avancées, mais aussi des échecs ou des non-commencements » – Ministère des Solidarités et de la Cohésion sociale

« Une dynamique qui s'essouffle ». Ce sont quelques mots extraits du bilan mitigé du plan autisme 2008-2010 de Valérie Létard, sénatrice du Nord, remis au 12 janvier à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale. Il propose 50 mesures dont le renforcement du pilotage du Plan, qui pourrait revenir au secrétaire général du comité interministériel du handicap. La publication de ce rapport intervient quelques jours après qu'Ensemble pour l'Autisme, un collectif rassemblant 200 associations de parents et 800 associations gestionnaires d'établissements représentant plus de 100.000 familles ait reçu le label Grande cause nationale pour 2012.

Une capacité de prise en charge largement déficiente : Seules 4.100 places supplémentaires et une vingtaine de structures auront été créées dans le cadre du Plan 2008-2010. Un effort insuffisant, souligne le rapport pour faire face à l'ampleur des besoins présents et à venir, si l'on tient compte, en plus, d'une demande croissante avec un meilleur dépistage. Or, en France, alors qu'on estime à 350.000 à 600.000 personnes atteintes de syndrome autistique, 5 à 8.000 nouveau-nés par an développent ce handicap.

Le diagnostic reste très long (Voir tableau ci-contre):Aujourd'hui le diagnostic est encore souvent réalisé trop tardivement et les délais d'accès à une unité diagnostique sont trop longs (près d'un an en moyenne). Alors que dans les pays anglo-saxons et scandinaves, le diagnostic est, dans certaines situations, envisagé dès l'âge de 18 mois, en France, le consensus pour la détermination d'un diagnostic formalisé s'établit aujourd'hui à 3 ans.

De bonnes recommandations de prise en charge, mais non suivies d'effets : Sur la prise en charge, le rapport souligne certes l'excellent travail de la Haute autorité de Santé (HAS) mais la subsistance de pratiques comme celles dites du « packing » malgré l'absence de preuves scientifiques de son efficacité. La France connaît, par rapport à de nombreux pays, en particulier anglo-saxons et d'Europe du Nord, un retard majeur dans la mise en place de l'approche éducative et la France n'est toujours pas en conformité avec la charte sociale européenne sur l'égalité d'accès à l'enseignement des personnes autistes. Il s'agit donc pour la sénatrice de réactiver le groupe de suivi scientifique du comité national de réflexion et de proposition sur l'autisme et de développer, au niveau national, une analyse des coûts de référence intégrant les spécificités d'une prise en charge de l'autisme et les recommandations de la HAS et au-delà. L'application des recommandations passent par la formation des professionnels spécialisés mais aussi des parents et des aidants, afin qu'ils puissent maîtriser les outils d'accompagnement et en assurer la continuité.

Des mesures sont proposées, qui restent très généralistes :

-   Faciliter le parcours des familles,

-   améliorer le dépistage et le diagnostic précoce,

-   améliorer la coordination entre tous les acteurs,

-   développer également des accompagnements adaptés,

-   améliorer la formation des professionnels et des familles,

-   intensifier les efforts en particulier sur la recherche

-   développer les actions de sensibilisation- ce que permettra l'attribution du label grande cause nationale à l'autisme,

-   et renforcer le pilotage du plan.

Le gouvernement doit préciser ultérieurement les suites qu'il entend donner.

Source: Ministère des solidarités et de la cohésion sociale « Le rapport » (visuels Santé log Petite Enfance N°11-Fotolia)

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